Den 28 februari 2023 är den utsedda ”Rare Disease Awareness Day” över hela världen.
Dup15q syndrom är 1 av 7,000 sällsynta sjukdomar.
1 av 20 personer kommer att få diagnosen en sällsynt sjukdom någon gång i livet. Trots detta finns det inget botemedel för majoriteten och många går odiagnostiserade. Rare Disease Day förbättrar kunskapen bland allmänheten om sällsynta sjukdomar samtidigt som den uppmuntrar forskare och beslutsfattare att möta behoven hos dem som lever med sällsynta sjukdomar.
300 miljoner människor som lever med en sällsynt sjukdom världen över 72% av de sällsynta sjukdomarna är genetiska
Tillsammans strävar vi efter att öka medvetenheten genom utbildning för vårt samhälle, forskare, kliniker och beslutsfattare för att ge rättvis tillgång till diagnos, behandling, hälsa och social omsorg när vi arbetar mot ett mer inkluderande samhälle. Rättvisa innebär i praktiken att möta människors specifika behov och eliminera hinder som hindrar deras fulla deltagande i samhället, sociala möjligheter, rättvis tillgång till hälso- och sjukvård, diagnos och behandlingar.
Vill du göra mer för att göra en sociala inverkan i 2023?
Här är några sätt att engagera sig!
STÖD
Skapa en Facebook-insamling
Överväg att skapa en insamlingskampanj för sällsynta sjukdomar för Dup15q Alliance på Facebook! Det är ett enkelt sätt att öka medvetenheten och dela den med supportrar och uppmuntra dem att hjälpa dig samla in pengar på Facebook.
Ta din 2023 Dup15q Awareness Day Tee designad av ett syskon Dup15q!
Beställ din personliga T-shirt OR Luvtröja för sällsynta sjukdomsdagen! Bygg ditt Believe Team med personliga Dup15q T-shirts eller hoodies för att hedra Rare Disease Day! 25% av din beställning doneras tillbaka till Dup15q Alliance! Försäljningen stänger den 2/15/23
Försäljningen är stängd men du kan handla från vår andra Dup15q SWAG här: Dup15q – Kaye Design Studio
Donera
UTBILDA
Berätta din historia!
Ett av de bästa sätten att förespråka och öka medvetenheten är att berätta din historia. Detta är ett mycket effektivt sätt att hjälpa andra att förstå din familjs perspektiv och behov i ditt samhälle. Se världen från din familjs lins. Klicka på länken nedan för ett exempel på e-post att skicka till din lokala tidning!
Rally för Rare
Kontakta ditt samhälle eller din arbetsgivare för att gå med oss på en utklädningsdag på dagen för sällsynta sjukdomar.
Rekommenderad donation är $5 - $15 men krävs inte. Dela vår utbildningsblad och sprid ordet! Go Blue för Dup15q!
Medkänsla upplevelse
Compassion Experience skapades för att utveckla en känsla av förståelse och medkänsla bland kamrater i grundskoleåldern.
Dup15q Alliance kommer att tillhandahålla: Chromosome Kids Like Me” bok, Utskrivbar Compassion Experience-aktivitet, Utskrivbara strumpor för varje barn att färga
FÖRESPRÅKARE
Berätta din historia på Capitol Hill
Veckan för sällsynta sjukdomar på Capitol Hill samlar medlemmar av sällsynta sjukdomar från hela landet för att utbildas i federala lagstiftningsfrågor, träffa andra förespråkare och dela sina unika berättelser med lagstiftare. Våra vänner på Everylife Foundation ger dig alla verktyg du behöver för varje steg på vägen!
Lys upp för Rare
Var med i ansträngningen att lysa upp ett landmärke den 02/28/2023. Det kan vara din delstatsbyggnad, historiska hus, lokala skola eller universitet, stadion, bro, affärsställe, intressanta platser, monument – himlen är gränsen. Lys upp blått för Dup15q! Våra vänner på NORD gör det enkelt och förser dig med en verktygslåda och mallbrev för att komma igång.
Kontakta dina kongressmedlemmar
Som förespråkare för sällsynta sjukdomar är du en mycket viktig del av lagstiftningsprocessen. Du kan göra skillnad genom att be kongressledamöter att gå med i Kongressens Caucus för sällsynta sjukdomar. Caucus ger en plattform för att diskutera angelägna politiska frågor och ger patienter med sällsynta sjukdomar en röst på Capitol Hill.