Lagstiftningsprioriteringar
Alliansen Dup15q förespråkar för politiska förändringar för att förbättra livet för individer som lever med Dup15q-syndrom på federal och statlig nivå. Här är de områden som vi tror är mest kritiska för vårt samhälle.
TILLGÅNG TILL HÄLSOVÅRDEN
Individer med Dup15q behöver tillgång till prisvärd, adekvat och tillgänglig vårdtäckning. Alliansen arbetar för att förbättra livet för Dup15q-familjer genom att fokusera på federal och statlig politik inom områden som: Medicaid Avsnitt 1115 Undantag; Affordable Care Act; SSI / SSDI; Avsnitt 1332 Undantag; och Medicaid, Medicare och privat sjukförsäkring.
TILLGÅNG TILL NOVELMEDICINERING & TERAPIER
Individer med Dup15q kan behöva tillgång till droger och / eller terapier som för närvarande är under utveckling. Alliansen försöker stödja politik som hjälper våra medlemmar inom områden som: stödja innovativa genterapier; stödja Orphan Drug Act och dess skattekredit; skydda FDA-standarder för säkra läkemedel; och stödja kliniska studier med sällsynta sjukdomar.
ADVANCING Sällsynta sjukdomsforskning
Många sällsynta sjukdomar, inklusive Dup15q-syndrom, möter hinder när det gäller att utveckla terapier. Alliansen strävar efter att stödja politik som främjar forsknings- och regleringsmiljön för behandlingar, särskilt när det gäller anfall. Ett kritiskt steg på detta område är att säkerställa tillräcklig finansiering av National Institute of Health (NIH)
TILLGÅNG TILL PRISBARA MEDICINERINGAR
Individer med dup15q behöver ofta tillgång till befintliga och nya läkemedel som de inte har råd med. Alliansen strävar efter att stödja policyer som tar itu med överkomliga priser för dessa läkemedel, till exempel lagstiftning som främjar användningen av generiska läkemedel och adresserar federala läkemedelspriser.