Möt Team Weissberg: Marc, Lauren, Reid, Holden, Jonas och hunden Darcy 🙂
När Holden föddes, han var en så bra bebis. Han vaknade inte för ofta mitt i natten för att äta, var tyst och nöjd – raka motsatsen till sin storebror! Vi antog bara att efter 2 år av att inte sova fick vi äntligen en gåva. Vi beskrev Holden som chill, med sitt seriösa uppträdande och kärlek till att gosa.
Även om vi var noga med att inte jämföra våra två barn, kunde Marc och jag inte låta bli att märka det Holden nådde inte sina utvecklingsmilstolpar. Vi var alltid öppna och ärliga med vår barnläkare vid de månatliga besöken, men vår läkare verkade aldrig bekymrad. När vi närmade oss hans 1-årsdag kommenterade läkaren det Holden drog sig inte upp och rekommenderade att vi skulle ge honom tre månader till innan vi hänvisade Holden för en PT-utvärdering. När Holden fyllde 15 månader och kunde inte krypa eller dra för att stå, vi fick en remiss till PT. Även om vi ofta undrar om vi borde ha gjort en utvärdering tidigare, verkar det som att ödet var på vår sida eftersom en underbar terapeut togs in i Holdenliv.
I juni 2015, vid 17 månaders ålder, Holden hade sin PT-utvärdering och vi fick veta att han hade hypotoni. Vad betydde det? Vi hade ingen aning, men vi var säkra på att en timmes PT i veckan skulle fixa det. Men det gjorde det inte. 
Holden kunde knappt sitta upp utan att ramla omkull. Holdens terapeut, Dr. Nicole rekommenderade att vi ringde Early Intervention (EI) för en utvärdering och vi fick snart veta att Holden hade globala utvecklingsförseningar och kvalificerade sig för OT, PT, Tal, Vision och Developmental Intervention. Som föräldrar med heltidsjobb undrade vi hur vi skulle integrera alla dessa terapier i Holdens liv, men med hjälp av de fantastiska ägarna och lärarna i hans dagis kunde vi fixa allt – och lärarna deltog till och med i sessionerna! Vi fick grepp om terapierna men kämpade fortfarande för att hitta svar.
Dr. Nicole, som vi nu kallar vår familjs quarterback, kom till undsättning igen och rekommenderade att träffa en fysioterapeut och en neurolog. Och därmed började de läskigaste månaderna i våra liv. Peta, sticka, magnetröntgen av hjärnan – väntar med häpen andetag på telefonsamtal från specialister med resultat. I december fick vi veta HoldenMRT:n var tydlig...så vi antog att allt var bra och att han bara behövde tid att komma ikapp. Vår stackars bebis hade gått igenom så mycket på så kort tid, men det råder ingen tvekan om att den här pojken är en mästare!
Det rekommenderades att vi skulle träffa en genetiker – ett möte som vi skulle vänta i nästan fyra månader på. Vi förväntade oss inte att något skulle komma upp eftersom genetikern sa att det är extremt sällsynt att man hittar något i den första testomgången. Vid vårt besök i februari fick vår neurolog diagnosen Holden med cerebral pares. Vi försökte komma överens med vad detta skulle innebära för Holden och vår familj. Det behöver inte sägas att det var en känslomässig tid för oss. Vi tryckte på för så mycket terapi vi kunde få för att ge Holden bästa möjliga chans. Holden var och fortsätter att vara den hårdast arbetande lilla guldklimpen vi känner. Han försöker så hårt i alla sina terapier och har verkligen hjärtat av en mästare. Vi kan vara säkra på att oavsett vad som hände; Holden skulle ha en chans att slåss. Precis när vi började acceptera CP-diagnosen och började gå framåt kom våra genetiska testresultat in. Medan vi väntade på vår tid sa sjuksköterskan till oss: "Inget livshotande hittades, men vi har en förklaring till låg ton."
Den 16 maj 2016 fick vi veta det Holden hade en isodicentrisk duplicering av sin 15:e kromosom och fick formellt diagnosen Dup15q-syndrom. Läkaren gav oss ett papper med webbplatsen för Dup15q Alliance och hade inget annat att dela med oss av. Hur börjar du ens bearbeta något som din läkare inte vet något om?
Vi gav oss själva en hel månad på oss att bearbeta denna information – och delade diagnosen med bara våra föräldrar och mina syskon – innan vi visste att det var dags att sätta igång. Vi började nätverka och forska om det Holden skulle ha nytta av att delta i. Simterapi, vänskapscirkelns program "Vänner hemma" och ABA
Två månader senare fick jag den här galna idén att ha en kickboxningskurs och en liten korgauktion för att öka medvetenheten 
och pengar till Dup15q Alliance. Den lilla händelsen samlade in 10 15 $ och gav mig en plats i Executive Team i Dup15q Alliance. Jag har arbetat med Dup2016q Alliance sedan 4 som uppsökande och medvetandekoordinator och styrelseledamot. Under de senaste fyra åren har jag sammanställt stora insamlingar som inbringat över 100 XNUMX USD i donationer som ska användas för forskning och klinikfinansiering, utvecklat och implementerat kampanjer för familjebruk och för sociala medier, hjälpt familjer med insamlingar och påverkansarbete, bidragit till och leda teamsamtal, gav uppdateringar om aktuella och kommande projekt och arbetade med teammedlemmar i att planera, hantera och genomföra framgångsrika kampanjer för att främja alliansens ekonomiska tillväxt.
Eftersom Holdens diagnos i maj 2016 har vi drabbats av många efterföljande diagnoser: Autism, kortikal synnedsättning, kognitiv funktionsnedsättning och nu senast epilepsi. Varje diagnos var ett slag i magen och vi sörjde dem som vi tyckte var lämpligt, men vi förlorade aldrig det som betydde mest – att träffas Holdens behov. Vår familj har sett några otroliga toppar och några förödande dalar, men vi kallar oss Team Weissberg av en anledning – eftersom vi närmar oss allt tillsammans!
2018, Holden blev storebror och han lär sig spela med sin lillebror och storebror och visar 
de båda massor av kärlek och tillgivenhet. Holden gick ut förskolan 2019 och gick över till en fantastisk livskunskapsbaserad skola där han växer med stormsteg. Holden ägnar sig också åt hembaserad ABA 24 timmar i veckan och fortsätter att lära sig och växa. Holden har lärt oss så mycket om livet, kärleken och att alltid tro! Han har verkligen gjort oss till bättre människor och vi skulle inte kunna föreställa oss livet utan denna vackra, fantastiska, heroiska, beslutsamma och anmärkningsvärda lilla pojke.
