SharonChiangaRobertMossabMary AnneSlutacvanessaVogel-FarleydJoseph E.SullivanaAnup D.PateleVikram R.Raoa
- Institutionen för neurologi och Weill Institute for Neurosciences, University of California, San Francisco, San Francisco, CA, USA
- Seizure Tracker, LLC, Springfield, VA, USA
- Dravet Syndrome Foundation, Cherry Hill, NJ, USA
- Dup15q Alliance, Highland Park, IL, USA
- Institutionen för pediatrik och avdelning för neurologi, Nationwide Children's Hospital, Columbus, OH, USA
Höjdpunkter
- • Vuxna med IDD-E upplever ofta sämre livskvalitet än de utan IDD.
- • Vi rapporterar HR-QOL-prioriteringar bland vuxna med IDD-E och jämför med dem utan IDD.
- • Patient/vårdgivares prioriteringar kan hjälpa till att informera minimivårdsstandarder för vuxna med IDD-E.
Abstrakt
Mål
Vuxna som lever med intellektuella och utvecklingsstörda (IDD) och epilepsi (IDD-E) står inför utmaningar utöver dem som möts av den allmänna befolkningen av vuxna med epilepsi, vilket kan ha samband med tydliga prioriteringar för att förbättra hälsorelaterad livskvalitet (HR) -QOL). Denna studie försökte (1) göra en undersökning av HR-QOL-prioriteringar som identifierats av vuxna med IDD-E och vårdgivare, och (2) utföra en undersökande tvärsnitts jämförelse med vuxna med epilepsi som inte har IDD.
Metoder
Denna tvärsnittsstudie rekryterade 65 vuxna med IDD-E och 134 vuxna med epilepsi utan IDD och vårdgivare. Med hjälp av en utvecklingsprocess i tre steg fick 256 artiklar från befintliga livskvalitetsskalor som rekommenderades av American Academy of Neurology (AAN) betyg av patienter/vårdgivare för deras betydelse som HR-QOL-prioriteringar. HR-QOL-objekt som identifierats som kritiska för majoriteten av urvalet av vuxna med IDD-E rapporterades. Hälsorelaterade livskvalitetsprioriteringar jämfördes mellan vuxna med IDD-E och vuxna med epilepsi utan IDD.
Resultat
Hälsorelaterad livskvalitet var signifikant lägre hos vuxna med IDD-E. Hälsorelaterade livskvalitetsdomäner som identifierats som kritiska prioriteringar av vuxna med IDD-E inkluderade beslagsbördan, biverkningar mot beslagläkemedel, anfall oförutsägbarhet och familjens påverkan. Prioriteringarna för förbättring av HR-QOL skiljde sig mellan vuxna med och utan IDD-E, med oro för familjens påverkan, svårigheter att hitta lämpliga levnadsvillkor, otillräcklig hjälp och svårigheter att övergå från barn till vuxen värderades betydligt mer bland dem med IDD-E .
Signifikans
Intellektuellt och utvecklingsstört är en viktig determinant för HR-QOL bland vuxna med epilepsi. Vi rapporterar HR-QOL-prioriteringar som identifierats av vuxna med IDD-E och deras vårdgivare. Dessa resultat kan hjälpa epilepsiläkare och forskare att utveckla skräddarsydda strategier för att hantera prioriteringar hos patienten med IDD-E/vårdgivargemenskap.
