Till kärleksfullt minne av Kyle Morgan Hoffman

1990 - 2019

Kyle Morgan Hoffman gick bort plötsligt och oväntat den 10 februarith, 2019, i Carlsbad Kalifornien. 

Kyle föddes den 9 aprilth, 1990, öppningsdag för Padres. Han diagnostiserades före sin första födelsedag med en dubblett av 15th kromosomfragment (Dup 15) och vid den tiden var lite känt om detta genetiska tillstånd och endast 100 kända fall existerade. Vi fick höra att han aldrig får gå eller prata och de visste lite om just denna genetiska störning. Det fanns ingen att vända sig till vid den tidpunkten och vi minns att vi kände oss så förvirrade över vad vi skulle göra härnäst. När Kyle växte upp klarade han låg muskeltonus, kramper (från 8), nedsatt mental kapacitet, sömn- och ångeststörningar.

På den positiva sidan älskade Kyle att mysa, ge kramar, åka på vilken tur som helst på Disneyland och framförallt sjunga sånger när han gick på stranden. Att vara ute och gå och sjunga var hans lyckliga plats. Kyle hade en känsla av glädje och lycka som han delade med oss ​​varje dag och vi är så tacksamma för alla år vi haft med honom. När han var yngre fick Kyle stöd av många omtänksamma läkare på Rady Children's Hospital. När han åldrades från Rady's fick han stöd av ett underbart team på UCLA Medical Center, ledd av Dr. Shafali Jeste, som fokuserade på Dup 15-forskning. Genom en mängd olika program som Reins-ridning, påsksälsimning, Regional Center som tillhandahåller sjukgymnastik och arbetsterapi, blev hans muskler starka nog att gå och prata.

Idag finns Dup15 Alliance, en ideell organisation som familjer kan vända sig till och lära sig vad de kan förvänta sig och hur man löser utmaningar som de står inför. Det pågår också omfattande forskning för att hjälpa till att förstå effekten av dup 15-kromosomer och mediciner på kroppen. Orsaken till Kyles plötsliga död är okänd men troligen på grund av ett ryggradsanfall som stoppade både hans hjärta och andning. Kyle efterlämnas av sin mamma och pappa, Susan och John Hoffman, och av sina yngre syskon, Keaton och Kelly Hoffman. Vi skulle uppskatta alla donationer för att stödja forskningen och familjestödet från Dup 15 Alliance så att alla familjer har möjlighet att ge sitt barn den bästa möjliga vård.

Tack, Susan och John