Till kärleksfullt minne av Luke Segars

2007 - 2020

Luke var så älskad av alla som kände honom, och vi har varit så välsignade och hedrade att ha haft honom i vårt liv i 13 år. Han avled plötsligt av ett anfall.

Den 23 juli 2007, en varm måndagsmorgon i Cambridge, kom Luke in i vårt liv och fullbordade vår familj med Rebecca och Nathan. Han var vår mörkhåriga bebis med mörka ögon, full av tjocka bebisrullar och lycklig belåtenhet. När han var 5 månader gammal tog vi farväl av vänner och familj i Cambridge för att komma och bo här i Kalifornien. Livet var spännande och utmanande, att navigera i vårt nya hem och livet tillsammans.

De normala babymilstolpar som föräldrar ser fram emot – att rulla över, krypa, sitta upp, missades, och "utvecklingsförsening" var en ny term vi började höra. Trots det var Lukey full av leenden och fniss. Tidiga insatser startade på allvar när han var 9 månader, följt av en magnetröntgen och tester, då det stod klart att något inte stod rätt till. Vid 17 månader avslöjade ett genetiskt test Duplication 15q syndrom som skulle förändra våra liv för alltid. Det var en mycket svår tid för oss, men livet fortsatte och Luke fortsatte att le.

Vi kom till rätta med vårt nya normala, fick underbara vänner, hade fester, reste, flyttade hem ett par gånger, men vårt dagliga liv var fyllt av terapier, specialundervisning och musik. Han blomstrade. Han älskade att leka med sina leksaker och sina iPads, han åt gott och vårt hem var fyllt av buller och kärlek. Han var en frisk och glad liten pojke som älskade vattnet, att snurra leksaker och titta på Yo Gabba Gabba.

Vi visste att hans genetiska störning kunde orsaka anfall, men vi kände oss lyckliga att de aldrig hade varit en del av hans liv. Vi förstod dock att det kunde bli en vändpunkt i puberteten.

Det var svårt att tro att Luke, som hade varit så liten under större delen av sin barndom och bar kläder som var minst två storlekar mindre för sin ålder, verkade växa över en natt under denna sommar 2. Han hade lagt på sig 2020 kg sedan januari, och hans fötter och händer verkade vara dubbelt så stora. Han hade fortfarande den där babyliknande sötman, men var definitivt fräck i sitt uppträdande ibland och hade ganska lätt kommit fram till att om han gosade med sina lärare, så kanske han slipper jobba.

Medan covid var så svårt för oss alla under 2020, är ​​vi nu så otroligt tacksamma för att vi alla var tillsammans som en familj. Han sov gott, var så glad och bara älskade att vara hemma, liksom på vårt strandhus där vi tillbringade 6 veckor av vår sommar. Luke upptäckte stranden, solnedgångens glädjeämnen och hoppade från livräddartornen.

Det är fortfarande så svårt att tro att han togs ifrån oss så plötsligt och oväntat.

Luke lärde oss...
Att livet är i nuet.
Att ha empati, vänlighet och tacksamhet.
Att livet med Pringles, kringlor och sockerkakor med te var det perfekta sättet att sitta och gosa på.

Luke älskade...
Hans iPads
Handklämmer och kittlar.
Hans mjuka täcke.
Hoppar och klättrar, speciellt på sin våningssäng och på grillen.
Att få kyssar.
Hans CD-spelare, DVD-spelare och lyssna på hög musik.
YouTube och hans favoritlåtar på olika språk.
Hans sega halsband.
Utflykter till parken.
Cheerios, marmite toast, sylt smörgåsar och mjölk i hans sippy cup.

Men mest av allt älskade han sitt hem och sin familj.

Lukes resa slutade snabbare än väntat men hans vackra själ berörde alla dem han träffade, och han var djupt älskad av alla som har tagit hand om honom.
Även om han inte hade någon röst i den här världen, (eftersom han var icke-verbal) sjunger han nu alla sina älskade sånger, och en dag kommer vi alla att dela vårt äventyr med honom och höra den ljuva rösten.
Vårt hem kommer att vara så tyst utan honom, men hans närvaro kommer alltid att finnas i våra hjärtan.

Vi är evigt tacksamma för att ha fått honom att passera genom våra liv och hitta en kärlek som var helt ovillkorlig.

Rachel Segars (Lukes mamma)