"Ditt liv var en välsignelse, ditt minne en skatt, du är älskad bortom ord och missat övermått.”
Till kärleksfullt minne av Rachel Karch
1986 - 2023
Rachel Cowan Karch dog den 21 maj 2023 i Madison efter en kortvarig allvarlig sjukdom. Född 4 augusti 1986 till Anne och Paul Karch i San Diego, Kalifornien. Rachel hade Duplication 15q (Dup15q) syndrom, ett sällsynt och invalidiserande tillstånd orsakat av extra kopior av en del av kromosom 15. Som ett resultat av Dup15q hade Rachel allvarlig kognitiv funktionsnedsättning, epilepsi, låg muskeltonus och autism, och bearbetade världen runt omkring henne som ett typiskt ettårigt barn skulle göra. Senare i livet upplevde Rachel svårigheter att svälja, suga upp mat och vätska och låg muskeltonus, vilket resulterade i periodiska och allt allvarligare lunginfektioner under de senaste 6 åren. Under sjukhusvistelsen för den sista lunginfektionen kunde hennes försvagade andningsmuskler inte längre hålla henne vid liv. Dup15q gjorde livet för Rachel ganska utmanande och skrämmande när hon rörde sig genom en värld hon inte förstod. Trots detta kunde hon hålla ut och vara en viktig medlem av sin familj, sin arbetsplats, sitt grannskap och sin kyrka.
Rachel och hennes familj flyttade till Appleton, Wisconsin, när hon var åtta år i ett framgångsrikt sökande efter skolor som kunde inkludera henne mer fullt ut i klassrum och skolliv. Hon gick på Janet Berry Elementary School, Madison Middle School och East High School och tillbringade många helger på Easter Seals Respite Camp i Wisconsin Dells. Hon simmade regelbundet på Appleton Y, gick i kyrkan i First Congregational United Church of Christ, besökte Appleton Public Library och gick ofta på promenader runt staden och i High Cliff State Park. Hon deltog i sina syskons fotbollsmatcher och längdåkningsmöten, men ägnade vanligtvis lite uppmärksamhet åt den atletiska tävlingen och ägnade sin tid åt att gå runt vid eller i närheten av evenemangen. Rachel var alltid i rörelse, och hennes favoritaktiviteter var att vandra och promenera, hoppa på studsmattan, skjuta kundvagnar runt i mataffären (och ibland ner på gatan) och sjöng sina favoritlåtar samtidigt som hon gjorde allt ovanstående. Rachels minne och kärlek till hennes favoritlåtar förvånade ofta människor som träffade henne för första gången, när hon hörde av sig till favoritord och interpunktioner i refrängen, inklusive hennes egna uppfinningar eller tillägg.
Strax efter att Rachel slutat gymnasiet när hon var 21 flyttade hennes familj till Madison, där hon började både ett samhällsbaserat jobb på Wisconsin DNR och livet i sitt eget hus på Arboretum Cohousing. Rachel fick 24-timmarsvård från personliga vårdgivare, av vilka de flesta var UW-studenter i omvårdnad, rehabpsykologi, förmedicinskt arbete eller socialt arbete. Dessa unga kvinnor arbetade kreativt och hängivet för att ge Rachel ett hälsosamt och stimulerande liv. Hon deltog i söndagsgudstjänsten de flesta veckorna i First Congregational United Church of Christ där församlingen välkomnade henne med kärlek och med nåd accepterade hennes tillfälliga störningar. På helgerna gillade hon att gå till Saturday Farmers Market för att promenera med folkmassorna och äta bakverk, bada på West Side Y och ta promenader i Dane County Dog Parks. Utanför Madison åkte hon ofta till Devil's Lake för att vandra och bada och besöka hennes Baraboo-farföräldrar som alltid var säker på att förse henne med bottenlösa popcorn. Rachel och hennes pappa cyklade ofta på en liggande tandemcykel sida vid sida på sommaren, bland annat runt Lake Wingra och längs stranden av sjöarna Monona och Mendota, och i paraden i stadsdelen Vilas den 4 juli.
Det krävdes en stor by för att ge Rachel ett liv. Rachels familj vill tacka alla människor, platser och organisationer som hjälpte Rachel att leva ett liv fullt av kärlek, vänskap och meningsfull aktivitet: först och främst hennes syster Lydia och bror Chas, svägerskan Sally och hennes systerdotter Willa och Lena. Andra viktiga för Rachels liv är de som listas ovan och hennes San Diego-läkare och lärare och terapeuter för tidiga insatser i specialpedagogik; Pacific Beach Presbyterian Church medlemmar, söndagsskolelärare och pastorer; San Diego parker och rekreation; Canine Companions for Independence; Appleton Parks and Pool;, LOV Inc.; hennes morföräldrar, fastrar, farbröder och kusiner; många kärleksfulla och energiska personliga vårdgivare i San Diego, Appleton och Madison; UW Health primärvård, neurologi och gastroenterologi läkare, sjuksköterskor, sjuksköterskor, terapeuter och sjukhuspersonal; hennes Wellness Inclusion Nursing (WIN) sjuksköterska; klassrums-, idrotts- och specialpedagoger; lärares medhjälpare; arbets-, tal- och sjukgymnaster; skolföreståndare; grannar och vänner.
Rachel älskades hårt av sin familj som överlevde henne: hennes föräldrar, syster Lydia (Chicago), bror Chas & svägerska Sally och systerdotter Willa och Lena (Madison), farbröder, fastrar och kusiner, och minst 70 vårdgivare nu utspridda över landet. Rachel lockade till sig kärlek och gav glädje med sin uthållighet, intensitet och entusiasm inför svåra livsutmaningar.