LADDER-databas
Advancing Research är vår bästa chans att hitta nya och förbättrade terapier för dup15q syndrom.
LADDER har utvecklats av ASF och Dup15q Alliance, i samarbete med RTI International, som svar på ett kritiskt behov av en centraliserad databas för att samla in och hantera information som tillhandahålls av föräldrar, vårdgivare, läkare och forskare om naturhistoria och kliniska behov hos patienter med Angelman eller Dup15q.
Hur gör LADDER avancerad forskning?
Innan LADDER lagrades information om en individ med dup15q från forskningsstudier, läkarbesök och register i separata system. Det fanns ingen koppling eller något sätt att koppla en forskningsdeltagare till deras information från ett klinikbesök.
Att samla informationen på ett ställe och koppla samman den skapar en högre nivå av förståelse för dup15q vilket ökar potentialen för framtida upptäckter som kommer att leda till kliniska prövningar och behandlingar. Dessutom kommer vi att bättre förstå hur utveckling, beteende och kliniska behov förändras över tid.
LADDER-databasen kommer att samla in information från de verkliga experterna, föräldrarna och vårdgivarna, om patientupplevelsen och livskvaliteten. Detta kan också inkludera symtom, testresultat, fysiska tecken, bildbehandling, patientens ålder, genetik, såväl som andra faktorer som är relevanta för sjukdomen och dess utveckling.
Dessa data kan undersökas:
- att hitta skillnader och likheter inom vår dup15q-gemenskap baserat på specifika faktorer.
- att identifiera aktuell vård och mediciner som fungerar för specifika grupper av individer och avslöja andra som inte är effektiva hos individer med dup15q.
- att identifiera hur sjukvården kan förbättras för att utbilda familjeläkare och specialister.
- att identifiera hur utveckling, beteende och kliniska behov förändras som individer med dup15q ålder.
- att utforma kliniska prövningar väl lämpade för hela dup15q-populationen.
- för att avslöja forsknings- eller sjukvårdsbehov som kan ha gått obemärkt förbi.
Information som erhålls från LADDER-databasen kan också spela en viktig roll i alla stadier av läkemedelsutveckling, från läkemedelsupptäckt till utformningen av kliniska studier.
Data i LADDER kan nås av:
Individers data i LADDER-databasen kommer att avidentifieras (vilket innebär att det inte finns något sätt att spåra data till en specifik individ eller familj) innan någon åtkomst beviljas
- Läkare som behandlar dup15q syndrom
- Forskare som arbetar med att hitta behandlingar och botemedel
- Läkemedelspartners som arbetar med läkemedelsutvecklingsprojekt
Dessa parter måste fylla i en begäran om information som granskas och godkänns av LADDER Data Access Committee.
Så här kan du hjälpa till:
Familjemedlemmar till individer med dup15q syndrom är viktiga allierade på vägen till att utveckla behandlingar för dessa tillstånd och i många fall har familjer redan bidragit med data på andra håll. LADDER Learning Network och LADDER Database maximerar dessa bidrag genom att kombinera dessa data till en centraliserad plattform, som effektiviserar forskningsinsatser fokuserade på att svara på viktiga frågor om dup15q.
Inte säker på om du redan hade ett konto från det tidigare Dup15q International Medical Registry? Maila oss på 15qnetworkcoordinator@dup15q.org för att kolla åt dig!
Att skapa ett konto i vår LADDER-databas är så enkelt som 1-2-3
1. Skapa ett konto med ditt namn och din e-postadress.
2. Logga in på din e-post för att få ditt lösenord.
3. Logga in på ditt konto med ditt tilldelade lösenord.
När du har registrerat dig kan du få e-postmeddelanden från LADDER om forskningsmöjligheter, undersökningar och kliniska prövningar.
Du kan logga in på ditt konto när som helst för att fylla i samtyckes- och registreringsundersökningen. Undersökningen kommer att be om en del grundläggande information om dig och dina familjemedlemmar, såsom ålder, kön och tar mindre än 10 minuter.
Vad kommer härnäst? Hur laddar jag upp mitt barns information till LADDER?
- LADDER kommer att kontakta dig om forskningsmöjligheter och datainsamling.
- Varje år kring individens födelsedag kommer du att bli kontaktad till ett komplett kliniskt behovsformulär.
- Om ett besök är schemalagt med en 15q Network Clinic kommer du att bli ombedd att fylla i ytterligare LADDER-formulär om individens erfarenhet av Angelman eller Dup15q, inklusive frågor om ämnen som hälsa, sömn, ätande och beteenden för ditt klinikbesök.
- Vi kommer att be andra forskningsstudier och register där individen med Dup15q har deltagit att dela informationen du lämnat till dem med LADDER.
Läs mer: htps://laddertotreatment.org/for-families/
LADDER kommer att länka informationen som du har angett i LADDER till informationen som LADDER hämtar från andra forskningsstudier, register och kliniker. Klick här. för att se lite allmän information om LADDER-deltagare.
Dataintegritet
För att få tillgång till all information måste berörda parter fylla i en begäran om information som granskas och godkänns av LADDER Data Access Committee. I vissa fall kommer godkännande från IRB/etisk styrelse och/eller ett undertecknat dataanvändningsavtal att krävas innan data släpps. Personlig information delas inte.