LADDER har några nya familjevänliga resurser som du kan se på LADDER-webbplatsen!
I maj lanserade LADDER en kampanj i sociala medier med målet att öka antalet vuxna som är inskrivna i LADDER och lyfta fram erfarenheter från vårdgivare, forskare och läkare för vuxna. Vi tror att genom att inkludera fler vuxna i LADDER kan forskare bättre stödja drabbade individer och deras familjer.
LADDER delar också avidentifierad information (vilket innebär att den inte kan spåras tillbaka till dig eller din familj) från LADDER-databasen med godkända forskare. När forskningsprojekt som använder LADDER-data resulterar i publikationer delar vi sammanfattningar av forskningen som är skrivna för familjer att förstå. Vi har för närvarande tre rapporter tillgängliga för familjer!
För att läsa rapporten om kampanjen för vuxna sociala medier eller någon av de för närvarande tillgängliga familjevänliga rapporterna, kolla in "Familjevänliga rapporter och kampanjer”-sida på LADDER-webbplatsen: https://laddertotreatment.org/for-families/family-friendly-reports-campaigns/
LADDER är ett forskningsnätverk inriktat på Angelman och dup15q syndrom. LADDER länkar data från forskningsstudier, register och klinikbesök. Om du har några funderingar eller frågor, tveka inte att kontakta oss på ladder@rti.org eller avgiftsfritt kl 1-888-454-2588.
Vänliga hälsningar,
LADDER-teamet
PS Följ oss på sociala medier! Du hittar oss på båda Facebook och Instagram. Vi delar regelbundet statistik från LADDER-databas, information om forskningsmöjligheter, resultat från forskningsstudier och vanliga frågor. Vi erbjuder också möjligheter för dig att ställa frågor om LADDER och ge oss input om vad du skulle vilja se i framtida inlägg!
Familjevänliga rapporter och kampanjer
LADDER delar avidentifierad information (vilket innebär att den inte kan spåras tillbaka till dig eller din familj) från LADDER-databasen med godkända forskare. När forskningsprojekt som använder LADDER-data resulterar i publikationer delar vi sammanfattningar av forskningen som är skrivna för familjer att förstå. Vi genomför också kampanjer för att utöka vår räckvidd, lyfta fram erfarenheter från vårdgivare, forskare och kliniker och ta reda på mer om behoven och prioriteringarna i Angelman- och dup15q-gemenskaperna.
Forskningsprojekt
Utvecklingsförmåga hos individer med Angelmans syndrom
Anjali Sadhwani, PhD, Boston Children's Hospital
Beteendekarakterisering av Dup15q-syndrom
Charlotte DiStefano, PhD, Center for Autism Research and Treatment, UCLA
Maladaptiva beteenden hos individer med Angelmans syndrom
Anjali Sadhwani, PhD, Boston Children's Hospital
Kampanjer och uppsökande verksamhet
Följande rapporter är sammanfattningar av våra kampanjer i sociala medier.
