Hur tiden flyger ...
Jag kommer ihåg att jag skrev min första artikel om Marlena och problemen vi mötte. Marlena är nu 21 och i ett bostadsgrupphem på ett skolcampus i Oconomowoc, Wisc. Hon ler och utvecklar sitt självständighet även under dessa osäkra och prövande Covid-19 gånger.
Låt oss ta ett steg tillbaka i tiden och börja med hennes första månader av placering. När smekmånadsfasen var över kämpade Marlena för att anpassa sig till att bo hemifrån. Eftersom Marlena var i skolbostaden ägde hennes besök rum i ett besöksrum. Ibland var besöken långa, ibland fem minuter. Hon kunde bli aggressiv när hon saknade familjelivet. Handledaren skulle alltid berätta för mig att det är normalt och bara ge det tid. Marlena hade en rådgivare som skulle arbeta med henne för att förstå sina känslor. Så småningom anpassade hon sig och besöken blev trevligare. Skolan är mycket strikt när det gäller att skydda allas integritet, så jag fick knappast någonsin tillträde till hennes enhet. En främling på enheten skulle också störa det andra barns rutiner. Det var en stor justering för mig. Då och då släppte de mig upp för att kontrollera Marlena tillhörigheter och kläder och byta ut sina tillhörigheter. Jag fick gå från campus med henne och till och med ta henne hem.
Under det första året blev hon bosatt i alla tre tjejenheterna. Hennes första enhet fungerade för högt, den andra enheten, för lågt fungerande och den tredje enheten, hon fungerade sitt bästa. I juli förra året fick jag höra att de inte skulle ha en säng för Marlena i deras grupphem och att skolbyggnaden åldras vid 3 års ålder. De skulle behöva skicka henne hem april 21. Magiskt sett öppnade ett rum i oktober campusgruppshemmet och hon flyttade in i grupphemmet i december 2020. Hon kan stanna där och gå i skolan fram till dagen före hennes 2019nd födelsedag. Jag personligen tycker att jag var alldeles för krävande och att den fruktade föräldern alltid ställde frågor och ville ha saker gjort. Det var bara en tillfällighet att mitt eget jobb blev tufft och krävande. Jag var bara för upptagen och för stressad för att hänga med.
Marlena går i skolan och får all terapi och yrkesutbildning på skolan. De försökte arbetsträning med getterna och kycklingarna, men på riktigt Marlena-sätt var hon bara för social med djuren och skulle bli för distraherad för att slutföra uppgifterna. Innan Covid-19 låstes in, var hon bil med detaljer om skolans många skåpbilar. Hon torkade och dammsugade interiören. Skolan har ett mycket stort växthus och hon deltog också i mycket av förberedelserna för anläggningen som att fylla behållare med smuts.
Marlenas beteende förbättrades enormt i skolan. Titta på rapporten och se hur bra bostadsprogrammet har varit för Marlena. Rapporterna från skolan är utmärkta och jag får en veckovis enhetsöversikt och en daglig skolanmälan samt beteendessammanfattningar.
Sedan hon flyttade till grupphemmet i december har hon haft roligare. Hon bor med 5 andra tjejer, varav 3 är hennes ålder. Personalantalet är 3 flickor till 1 personal. Det finns större frihet i grupphemmet. De skulle till YMCA, shoppa efter sina livsmedel och göra fler resor och aktiviteter som bygger på de färdigheter som behövs för nästa övergång vid 22 års ålder. I grupphemmet har hon tillgång till internet och sin egen TV och elektroniska enheter. Hon kan ringa och Skype mycket ofta.
När Covid-19-begränsningarna drabbade kunde hon bara åka bil och gå på campus. Skolan är unik genom att hon aldrig slutade lära sig. Medan hon inte fick komma in i skolan, kom en lärare till grupphemmet och gav utbildning och lite struktur för ½ dagen. De kunde fortfarande gå till det gröna huset och se djuren också. Föräldrar har inte fått besök; de har dock tillåtit mig att lämna in matvaror och förnödenheter och de kommer att låta henne komma till dörren och säga Hej. Då och då kämpar hon med att inte kunna komma hem, från och med nu kan hon komma hem i två veckor men jag måste bevisa att hon är Covid fri. Jag är inte säker på att Marlena skulle tolerera näsbytet så jag tvekar att ta med henne hem. Om några veckor kommer de att låta en förälder besöka campus i 2 minuter. Vi ser fram emot att åka på tandemcykeln tillsammans.
Marlena firade 21 årst födelsedag i april. Titta bara hur glad hon är på festen! Bilden talar mycket för hur lycklig Marlena är med att ha sitt eget liv. Hon ler mer och har vänner. Vad mer kan jag önska!
Nu kommer den svåra delen att avgöra Marlenas framtid. Det har alltid varit min dröm att bo vid en sjö och de närmaste månaderna; Jag måste bestämma var den bästa platsen för oss verkligen är. Kan en annan stat tillhandahålla Marlena bättre tjänster för nästa övergångspunkt i sitt liv? Illinois har redan låg rankning för funktionshinder. Staten är i sämre ekonomisk form nu när Covid-19 slog. Jag är statsanställd, vi vet redan att det inte finns någon löneökning i år och det finns en frysning av anställning och köp. Marlena har redan gruppbostadsfinansiering i Illinois, och om jag flyttade henne till en annan stat när hon officiellt släpptes vid 22 års ålder är hon akutplacerad och kommer att få finansiering i alla stater. Ett sådant tufft beslut. Hennes skola blev också en del av ett större företag som heter MyPath och de har andra skolor och andra grupphem och tjänster. Det finns möjligheter !!!!
Livet har varit en anpassning som lever utan Marlena men det har också varit kul. Att ha friheten att komma och gå är något som jag aldrig kommer att ta för givet. Jag tar varje dag som en gåva och försöker få ut det mesta av min fritid medan jag fortfarande arbetar två jobb. Det har varit en välsignelse att inte ständigt oroa mig för hur jag ska ta hand om henne, hur jag ska få det att fungera, få hennes läkemedel, få henne till alla möten och sedan också behöva oroa sig för vad hon bete sig. Det är så mycket mindre stress och ångest.
Mitt mål för Marlena har alltid varit självständighet. Jag är väldigt glad att hon accepterades på Genesse Lake School och att hennes IEP-team var överens om att en bostadsutbildning var den mest lämpliga placeringen. Det har varit några stötar och knäck längs denna resa, men kom ihåg att inget bostadshus är perfekt. En av de bästa sakerna från att bo i bostäder nu före 22 års ålder är att hon har lärt sig att bo bort. Den enorma anpassningen kommer inte att ske vid ett testbesök i ett nytt bostad. Hennes tidigare prövningar till ett grupphem före bostadsplacering var en katastrof som diskvalificerades för en plats i grupphemmet. Jag behöver inte oroa mig för det nu. Hon vill ha ett annat "hem" hemifrån eftersom hon har blomstrat, hon är glad, hon har vänner och livet är bra.
Dela din familjeberättelse!
Att dela din familjeberättelse är en av de största gåvorna du kan ge. Din berättelse är avgörande för att öka medvetenheten, förståelsen och medkänslan, eftersom den hjälper människor att känna sig anslutna och påverkade. Du är en kraftfull aktivist som förändrar framtiden!
