Nationella organisationen för sällsynta störningar - NORD

Augusti 4, 2020

Dup15q Alliance är stolt över att vara medlem av patientorganisationen hos NORD.

NORDs uppdragsförklaring

NORD, en 501 (c) (3) organisation, är en patientförespråksorganisation som är dedikerad till personer med sällsynta sjukdomar och de organisationer som tjänar dem. NORD, tillsammans med sina över 300 medlemmar av patientorganisationer, har åtagit sig att identifiera, behandla och bota sällsynta sjukdomar genom utbildningsprogram, förespråkande, forskning och patienttjänster.

Grundat på principerna för samarbete och enad röst, och vi ger vägledning och stöd i alla faser av utvecklingen, när organisationer utvecklas. Vi erbjuder många program och tjänster för alla patientorganisationer, men det bästa sättet att dra nytta av alla fördelar är att gå med i NORDs medlemsnätverk.

För mer information besök: https://rarediseases.org/organizations/dup-15q-alliance/

norr

relaterade inlägg

Purple Day - Anita Kaufmann Foundation

Purple Day - Anita Kaufmann Foundation

EPILEPSY AWARENESS 365 DAYS A YEAR Purple (lavendel) är den internationella färgen som representerar epilepsimedvetenhet och vi vill att alla över hela världen ska veta. Inspirerad av Purple Day® - 26 mars, den internationella dagen för epilepsimedvetenhet, skapade vi Purple Day Every ...

ICARE Epilepsiforskningsportfölj

ICARE Epilepsiforskningsportfölj

Dup15q Alliance är stolt över att vara en deltagare i The Interagency Collaborative to Advance Research in Epilepsy (ICARE). ICARE är en frivillig arbetsgrupp för offentliga och ideella organisationer i USA som tillhandahåller långvarig finansiering för epilepsi ...

THRIVE-initiativet

THRIVE-initiativet

Dup15q Alliance är stolt över att vara en del av THRIVE-initiativet. THRIVE är ett samarbetsinitiativ för att engagera, omfamna och driva förändringar i den sällsynta sjukdomsgruppen. Genom att erkänna behovet av att kommunicera och luta sig mot styrkorna hos våra allierade, ljusare framtid ...