Nydiagnostiserad familj – förälder till förälder-ambassadörer
Som förälder, att få en diagnos för ditt barn som är livsförändrande kommer att skaka dig till din kärna. Men vi är inte ensamma! Att ha en säker plats att utforska känslor av "det här är inte som det ska vara" är vad Dup15q Alliance Förälder till föräldraambassadörer handlar om. Dela den känslomässiga process som ofta följer med diagnosen dup15q syndrom med någon som också har upplevt dessa känslor genom Kamratstöd, kan vara till hjälp för många familjer.
Förälder till förälder ambassadörs är Peer Support-specialister som har gått vägen för en dup15q-diagnos och har anmält sig frivilligt för att stödja sina andra dup15q-familjer. Föräldraambassadörer har genomfört en 6-veckors peersupportutbildning för barnneurologi för att lyssna på sina kamrater på denna känslomässiga resa utan att döma. Kamratstöd är en process där ömsesidigt stöd underlättas av en utbildad individ som delar sin gemensamma livserfarenhet med en annan individ. Denna stödjande, flytande process syftar till att möjliggöra ömsesidig egenmakt och en känsla av anknytning.
Träffa vår nya familjeförälder till föräldraambassadörer
Tiffany - Läs min berättelse
"Mitt råd till en nydiagnostiserad familj med ett barn med Dup15q, är att ge dig själv tid att ha massor av olika känslor. Resan är ett maraton, inte en sprint. Du kommer att gå igenom tider av sorg, ilska, förbittring, trötthet, frustration och självömkan, men vila inte där."
Sarah - Läs min berättelse
Mitt största råd skulle vara att ge dig själv nåd, låt dig sörja, följ dina instinkter, omge dig med ett fantastiskt "team", och var inte rädd för att dela din sanning!
Robert - Läs min berättelse
”Det bästa rådet jag kan ge till nya familjer är att njuta av resan. Det kommer att finnas en sorgeperiod efter diagnosen, faktiskt flera under hela resan, så erkänn det men gå vidare.”
