My Super Tough Amazing Nick. Förvånar mig varje dag över hur stark hans viljestyrka är.
Nick har Dup15q-idic15, Lennox Gaustaut syndrom (anfall), global fördröjning, autistiska tendenser för att nämna några saker han hanterar dagligen. Han fick diagnosen 1 med infantil kramp, tillsammans med Dup15q-syndromet.
Han gjorde det bra efter att vi fick kontrollen av krampanfallen vid 3-4 års ålder. Men vid 7 års ålder började det gå nedförsbacke med anfall och regression.
Då är dessutom den kamp du måste gå igenom med skolområdet för att få det han behöver dagligen.
Så vid 9 års ålder kvävde han en varmkorv en dag före jul och hamnade i CHOP på ICU. Den dagen kom vi mycket nära att förlora honom. Men eftersom min Nick har en stark viljestyrka, kämpade han tillbaka! Därefter kom anfallen tillbaka så att han inte hade någon livskvalitet. Vi bestämde oss för att göra en Corpus Callosotomy-hjärnoperation för att stoppa kramperna. Det fungerade
För det mesta ... anfall återvände men ingenting som det var. Nick älskar musik, älskar att cykla, vara ute i öppna fält, vara i en mycket varm pool! Varje dag är en utmaning ... varje minut kan vara en utmaning. Men Nick ger villkorslös kärlek ... när han ler stannar världarna, när han skrattar är det ännu bättre.
Tvivla aldrig på ett dup-barn ... tro alltid på dem att de förstår mer än du någonsin kommer att veta! Du kommer att ha tur att känna en !!!
Nicks 2020-uppdatering:

