capture
Inte intresserad av att dela ditt barns data? Vi förstår.

Individer med dup15q medicinska data har den bästa chansen att hitta nya och förbättrade terapier för dup15q syndrom och det vill vi skydda. Vi delar avidentifierad information (vilket innebär att den inte kan spåras tillbaka till dig eller din familj).

De avidentifierade uppgifterna i LADDER kan nås av:

  • Läkare som behandlar dup15q syndrom
  • Forskare som arbetar med att hitta behandlingar och botemedel
  • Läkemedelspartners som arbetar med läkemedelsutvecklingsprojekt

Hur skyddas din information

Det går aldrig att garantera att ett system är helt säkert, men vi har många starka verktyg på plats för att skydda din information.

  • Vi kommer att behålla all information om dig och din familj på ett privat nätverk som har hög säkerhet; endast medlemmar i forskargruppen kan se det. Familjemedlemmars namn och kontaktuppgifter säljs aldrig till någon, och ges aldrig till någon utanför forskargruppen.
  • LADDER kommer att dela avidentifierad information (vilket innebär att den inte kan spåras tillbaka till dig eller din familj) med andra forskare vars forskningsstudier har granskats och godkänts av en utsedd dataåtkomstkommitté. Denna kommitté består av personer som representerar alla grupper som bidrar med data. Nuvarande medlemmar inkluderar individer från: Angelman Syndrome Foundation, Dup-15q Alliance, Angelman Natural History Study och Angelman Global Registry, såväl som föräldrarepresentanter från både Angelman- och Dup15q-gemenskaperna. Detta gör att LADDER kan hjälpa till att stödja forskning över hela världen. Vi kommer inte att dela något som kan koppla den avidentifierade informationen till dig eller din familj.

*Du behöver inte svara på alla frågor i undersökningen. För de flesta frågor kan du välja att inte ange ett svar och kan gå vidare till nästa fråga genom att helt enkelt klicka på knappen NÄSTA. Du måste svara på några frågor (t.ex. födelsedatum). Informationen från dessa frågor kommer att användas för att länka din information och dirigera dig till lämpliga frågor för din familj i inskrivningsundersökningen.

För mer information om LADDER besök: LADDER Learning Network

Frågor? E-post  15qnetworkcoordinator@dup15q.org