Andra resurser och program för familjer med funktionshinder

Medicinsk ekonomisk hjälp

Statligt Medicaid- och CHIP-program

Varje delstats Medicaid och CHIP-program förändras och förbättras – de flesta stater utökar täckningen för låginkomsttagare vuxna; alla stater moderniserar sina Medicaid/CHIP-berättigande, registrerings- och förnyelseprocesser och system, och drar fördel av många av de nya flexibiliteterna som tillhandahålls av Affordable Care Act. Slutligen samordnar stater ansöknings- och registreringsprocessen med meddelanden och policyer för Health Insurance Marketplace som verkar i deras stat för att säkerställa att det inte finns någon fel dörr till täckning. För mer information, klicka här..

Hur du får din sjukförsäkring att fungera för dig

Nu när ni alla är registrerade för er försäkringsplan, lär er hur man navigerar i den! NORD var värd för ett webbseminarium för att hjälpa patienter och vårdgivare med sällsynta sjukdomar att lära sig hur man får sin sjukförsäkring att fungera för dem. Webinariets inspelning här täcker hur försäkring fungerar, en översikt över godkännandeprocessen och tips om hur man framgångsrikt kan ångra ett avslag. Om du vill veta mer, klicka här.

GRATIS blöjor och pull-ups genom Medicaid för barn med särskilda behov

Medan vissa barn kan pottränas när de är tre år gamla, kan andra kämpa med urininkontinens, eller bristande kontroll av urinblåsan, tills de är äldre. Barn som omfattas av Medicaid kanske kan få blöjor, pull-ups och andra inkontinensförnödenheter utan kostnad genom sina Medicaid-förmåner. KONTROLLERA DITT BARNS BEHÖRIGHET >

Undantag för barn

Kids Waivers är en sammanställning av information om Medicaid -undantag, Katie Beckett- eller TEFRA -program och andra program för barn med funktionshinder eller medicinska behov. Denna webbplats är en produkt av år av pågående forskning om dessa program. För att lära dig mer om specifika program kan du jämföra tillstånd och få grundläggande information med hjälp av vår sorteringsbara fullständig lista över program. Vi har också mer detaljerade sidor för varje delstat, som kan nås via klickbara kart- eller textlänkar. Observera att Kids' Waivers inte driver något av dessa undantagsprogram, och vi kan inte placera ditt barn i ett program, verifiera ditt barns ansökan eller verifiera några detaljer om ditt barns nuvarande program. Vi kan bara peka dig mot de program som är tillgängliga i ditt land. För mer information, klicka här.

Avdelning V-program för barn med särskilda behov

Varje stat har tjänster för barn med särskilda behov av hälsovård. Blockanslaget för mödra- och barnhälsovård, eller avdelning V i lagen om social trygghet, finansierar dessa tjänster. Bidraget ger varje stat i uppdrag att säkerställa hälsan för vår nations kvinnor och barn, inklusive barn med särskilda behov av hälsovård och deras familjer. Varje stat har rätt att skräddarsy sina tjänster och program för att på bästa sätt möta sina specifika behov. Denna variation mellan stater kan vara förvirrande eftersom tillståndstitel V-program ofta har olika titlar och typer av tjänster. För mer information, klicka här..

Försäkringsguide: En stat-för-stat-resurs för försäkrings- och undantagsstöd

Våra vänner på Angelman Syndrome Foundation har satt ihop en omfattande guide för att hjälpa familjer att navigera i försäkringsprocessen i deras tillstånd. Varje stat har olika alternativ för Medicaid och Waivers, vilket kan verka överväldigande och svårt. Vår förhoppning är att du finner den här guiden användbar och användbar när du försöker förespråka din individ med Angelmans syndrom. Observera att Waiver-väntetider, webbplatser, personlig och finansiering kan ändras regelbundet beroende på staten och den byrå som övervakar Medicaid och olika program. För mer information, klicka här..

Tylers Clinic Travel Fund

Rese- och klinikstöd fonden är utformad för att stödja Dup15q Alliance Clinics och hjälpa familjer som har en behöver för deras barn sett vid en Dup15q klinik.

PhRMA's Medicine Assistance Tool (Mat)

PhRMA:s Medicine Assistance Tool (MAT) är en sökmotor utformad för att hjälpa patienter, vårdgivare och vårdgivare att lära sig mer om de resurser som finns tillgängliga genom de olika biofarmaceutiska industriprogrammen. MAT är inte ett eget patienthjälpsprogram, utan snarare en sökmotor för många av de patienthjälpsresurser som den biofarmaceutiska industrin erbjuder.Verktyg för medicinsk hjälp

Bra Rx

Priserna på receptbelagda läkemedel är inte reglerade. Kostnaden för ett recept kan skilja sig med mer än 100 USD mellan apoteken tvärs över gatan från varandra! Försäkringar hjälper inte som det brukade göra. Under de senaste 10 åren har försäkringsbolagen överfört 25-80 % mer av kostnaden för läkemedel på patienter. GoodRx samlar aktuella priser och rabatter för att hjälpa dig hitta det billigaste apoteket för dina recept. Den genomsnittliga GoodRx-kunden sparar $276 per år på sina recept. GoodRx är 100 % gratis. Ingen personlig information krävs. För mer information, klicka här..

Behovsmedicin

Needy Meds är en ideell organisation som listar program som hjälper människor som inte har råd med mediciner och sjukvårdskostnader. NeedyMeds har information om statliga program, billiga eller gratis medicinska och tandvårdskliniker och receptbelagd hjälp. NeedyMeds har också sjukdomsspecifika ekonomiska stödprogram. Du kan kontakta dem direkt på 800-503-6897. För mer information, klicka här..

NORD Program för sällsynt vård

Sedan 1987 har NORD tillhandahållit hjälpprogram för att hjälpa patienter att få livräddande eller livsuppehållande medicin som de annars inte hade råd med. Dessa program ger medicinering, ekonomiskt stöd med försäkringspremier och co-pays, diagnostisk testhjälp och resehjälp för kliniska prövningar eller konsultationer med sjukdomsspecialister. För mer information, klicka här..

Co-Pay Assistans
Premiumhjälpsprogram
Kontakt: 1-855-864-4028
e-post: Lgsseizures@rarediseases.org
Fax: 1-203-614-1713

Navigatörer

Ditt sjukhus eller din leverantör kanske kan ge tillgång till finansiella navigatörer som är utbildade för att ge vägledning och vägledning mot resurser för att minska kostnaderna för vård och mediciner. Fråga din leverantör om de kan sätta dig i kontakt med en finansiell navigatör.

 

 

 

Smakämnen Patient Advocate Foundation

(PAF) tillhandahåller ärendehanteringsassistans för oförsäkrade eller underförsäkrade med livshotande eller försvagande sjukdomar. Tjänsterna inkluderar hjälp med följande: tillgång till vård; stöd för samlön ansökningar om funktionshinder; och försäkringsöverklaganden. PAF har också en National Financial Resource Directory som tillåter patienter att hitta resurser inom ett givet tillstånd. Du kan kontakta PAF direkt på 800-532-5274. För mer information, klicka här..

Gräslök välgörenhet 

Chive Charities har förbundit sig att kämpa för underdogs. Med inriktning på tre specifika orsaker: sällsynta medicinska diagnoser, första responders och veteraner, sprider vi medvetenhet genom att dela personliga berättelser om grus, mod och uthållighet. Vilken typ av hjälp ger Gräslök välgörenhet till mottagarna? Terapiutrustning och sessioner som inte täcks av försäkringen, Handikapptillgängliga hem- och bilmodifieringar, Mobilitetsartiklar, Inköp av utvecklings- och inlärningsutrustning, andra medicinska behov som rekommenderas av en läkare.
Ansök om ett välgörenhetsbidrag för gräslök – välgörenhetsbidrag för gräslök

Cerner Charitable Foundation

Ibland gör ekonomiska begränsningar det omöjligt för föräldrar och vårdgivare att täcka sina barns sjukvårdskostnader. Cerner Charitable Foundation accepterar individuella ansökningar om medicinskt anslag för medicinska behov från USA och genom utvalda internationella leverantörer. Kostnader som täcks: Behandling: Kliniska ingrepp, medicin, terapi, proteser, etc., Utrustning: Rullstolar, hjälpmedelsutrustning, vårdapparater, hörapparater etc., Förflyttning: Logi (endast om välgörenhetsbostäder inte är tillgängliga), gas ($0.33 per mile), parkering och transport relaterade till ett barns vård, Fordonsändringar: hissar, ramper och transferbrädor. Begär finansiering | Cerner Charitable Foundation

Patient Services Inc

Grundat av en patient för patienter, vi känner till utmaningarna med kronisk sjukdom. Vi är här för att hjälpa till att betala för din medicin, tillhandahålla sjukförsäkringspremier och betalningshjälp, navigera i sjukförsäkringsplaner, ge juridisk rådgivning och vara där varje steg på vägen. För mer information, klicka här..

Partnership for Prescription Assistance (PPA)

Du har nog att oroa dig för just nu. Att ta reda på hur du betalar för dina recept borde inte vara ytterligare en stressfaktor. I decennier har PhRMA varit engagerad i att förespråka policyer som hjälper patienter att få tillgång till de mediciner de behöver, men idag utökar amerikanska bioläkemedelsföretag individuellt sina program för att hjälpa fler patienter under dessa osäkra tider. MAT, Medicin Assistance Tool, matchar patienter som du med resurser och kostnadsdelningsprogram som kan hjälpa dig att sänka dina egna kostnader, oavsett om du har försäkring eller inte. För mer information, klicka här..

Heathwell Foundation

HealthWell Foundation är en ledande ideell organisation dedikerad till att förbättra tillgången till vård för USA:s underförsäkrade. När sjukförsäkringen inte räcker fyller vi luckan genom att bistå med återbetalningar, premier, självrisker och egenutgifter. Ge ekonomiskt stöd för att hjälpa till med: Receptbelagda kopior, sjukförsäkringspremier, självrisk och samförsäkring, kostnader för pediatrisk behandling och resekostnader. För mer information, klicka här..

United Heathcare Children's Foundation

UHCCF:s uppdrag är att hjälpa till att fylla gapet mellan vilka medicinska tjänster/artiklar ett barn behöver och vad deras kommersiella hälsoförmånsplan kommer att betala för. UHCCF-bidrag ger ekonomisk hjälp/stöd till familjer med barn som har medicinska behov som inte täcks eller helt täcks av deras kommersiella sjukförsäkringsplan. För mer information, klicka här..

Kiddos Clubhouse Foundation

Kiddos Clubhouse Foundations uppdrag är att bättre forma liv för barn med särskilda behov. Kiddos' Clubhouse Foundation tillhandahåller terapistipendier för att hjälpa familjer att betala för kritiska terapier. Genom partnerskap och generöst stöd från företag och privata givare, bidrag och välgörenhetsevenemang kan vi lätta på ekonomiska bördor och hjälpa familjer att återfå hoppet för sina barn. För mer information, klicka här..

Allmänt ekonomiskt bistånd

Giving Angels Foundation

Vårt uppdrag är att förbättra den dagliga funktionen för ett barn med en fysisk funktionsnedsättning från en familj med lägre inkomster genom att bevilja bidrag för livsförändrande utrustning, medicinska förnödenheter, viktiga familjeräkningar, specialiserade läger och terapeutiska leksaker. Vi klassificerar särskilda behov som de barn under 21 år med någon form av fysisk funktionsnedsättning. 500 $ maximalt engångsbidrag per mottagarfamilj. 50,000 XNUMX $ maximal årlig inkomsttröskel. För mer information, klicka här.. 

Håll simning Foundation

Keep Swimming Foundation är en ideell organisation som ger ekonomisk hjälp till familjer till svårt sjuka patienter som behöver utökad slutenvård på ett ackrediterat sjukhus i USA. Medan sjukförsäkringen ger stöd för medicinska kostnader, bär familjer som står inför utökad slutenvård vanligtvis bördan av de externa kostnaderna i samband med att besöka och ta hand om sin älskade. På grund av detta behov föddes Keep Swimming Foundation. Kostnader som täcks: hotellrum, sängmat, parkering, kollektivtrafik, bensin, hyra och betalningar av bolån. För mer information, klicka här.. 

Kelly Anne Dolans minnesfond:

Barn som remitteras för hjälp måste bo eller behandlas i Pennsylvania, New Jersey eller Delaware. Familjer kan inte ansöka direkt till fonden. Remisser måste göras av en vårdpersonal (till exempel en socialsekreterare, handläggare, sjuksköterska, läkare eller terapeut). Ge hjälp med utgifter som inte täcks av försäkringen, såsom: el- och telefonräkningar, bolån/hyra, bilbetalningar, transportkostnader, behov av funktionshinder, luftkonditioneringsapparater för barn med svåra lung-, hjärt-, hud-, lever- och njursjukdomar, medicinskt nödvändig kosttillskott, specialmat och formler, co-pays, barnomsorg, begravningskostnader. Assistans betalas ut direkt till leverantörer eller borgenärer för att undvika förskingring av medel. För mer information, klicka här.. 

KÄNNA Autism

Undervisnings- och terapiassistansprogrammet erbjuder stipendier från $1,000 5,000 till $12 18 för att underlätta den ekonomiska bördan av terapeutiska behandlingar och interventioner för autism. För att vara berättigad måste barnet vara mellan XNUMX månader och XNUMX år och måste redan ha fått en klinisk diagnos av Autism Spectrum Disorder. Dessa utmärkelser kan användas för beteendeinterventionsprogram, arbetsterapi, logopedi, sociala kompetensgrupper, specialskolor och/eller specialpedagogiska program. Ansök om hjälp – KNOWAutism Foundation (know-autism.org)

Särskilda räntefonden etablerades för att hjälpa barn med autism att få tillgång till adaptiva och inkluderande program och tjänster som inte faller under paraplyet av traditionella autismbehandlingar eller interventioner. Priserna sträcker sig från $500 till $1,000 1,000 per barn. Berättigade program inkluderar specialiserade läger, musikterapi, konstterapi, yogaterapi, terapeutisk ridning, adaptiva simlektioner och liknande programmering. Denna fond kan också användas för att täcka avgifter för tjänster som förespråkare för autism/handikapp (upp till XNUMX XNUMX USD). Ansök om hjälp – KNOWAutism Foundation (know-autism.org)

 

Ekonomiska resurser för utrustning

Danny Did Grant -programmet

Även om ingen enhet har bevisats förhindra epilepsirelaterad dödlighet (inklusive SUDEP), är Danny Did Foundation (DDF) ägnade åt att söka efter anfallsdetektering och anfallsförutsägande enheter – såväl som andra tekniker – som är utformade för att möjliggöra ingripande av en vårdgivare. Intervention tros minska riskerna som åtföljer epilepsi. Om du söker pengar för att hjälpa till med kostnaden för en enhet, granska och undersök produkterna hos Danny Did och fyll sedan i ansökan.  https://www.dannydid.org/mobile/epilepsy-sudep/devices-technology/

Små steg i talet

Ger bidrag för barn med tal- och språkstörningar för terapier, behandlingar, kommunikationsutrustning och andra tjänster som syftar till att förbättra deras kommunikationsförmåga. Small Steps in Speech tar emot ansökningar på uppdrag av barn mellan 3 och 22 år vid tidpunkten för ansökningstidens utgång och familjer med en sammanlagd hushållsinkomst under $ 100,000. http://www.smallstepsinspeech.org/grant-application/

Orange Effect Foundation

Orange Effect Foundation ger barn och unga vuxna med talstörningar möjlighet att effektivt kommunicera genom teknik och talterapi. Även om det finns många underbara organisationer som fokuserar på autism och forskning om talstörningar, är det väldigt få som fokuserar på att ge bidrag till barn som desperat behöver konsekvent talterapi eller utrustning. https://theorangeeffect.org/grant-application/

 Även om vårt namn kan vara Wheelchairs 4 Kids, innebär vår plan så mycket mer än att tillhandahålla rullstolar för Amerikas handikappade barn. Vårt mål är att ge varje barn med mobilitetsutmaningar den bästa möjligheten att leva livet fullt ut. Vi tillhandahåller rullstolar, gångtränare, AFO:er, hoyerliftar, adaptiva barnvagnar, adaptiva cyklar, badlösningar, fordonsmodifieringar (beroende på fordonstyp) och vissa hemmodifieringar förutsatt att familjen äger hemmet. Barnet måste vara under 21 år och ha en medlem av sitt medicinska team verifiera sitt medicinska tillstånd och mobilitetsbehov. https://wheelchairs4kids.org/about/whatwedo/referachild/

Mobilitetsresursen

Omfattande lista över alla bidrag/ hjälp för att köpa handikappbilar och anpassningsutrustning i alla 50 stater. Dessa bidrag och andra program kan hjälpa dig att finansiera en rullstolsbil, skoter, rullstolslyft, anpassningsbar körutrustning eller annan mobilitetsprodukt. https://www.themobilityresource.com/financing-handicap-accessible-vehicles/state-grants

Barnens mobilitetsnätverk

Kids Mobility Network är en 501 (c) 3 ideell organisation som förser barn med funktionshinder med komplex rehab-teknik och hållbar medicinsk utrustning som rullstolar, vandrare och annan medicinsk utrustning. Vi driver vår organisation med omtanke och integritet. https://www.kidsmobility.org/families/

Andra användbara länkar

 

 

Ta på dig epilepsi

Resurser och råd för att hjälpa dig att ta på dig epilepsi. Här hittar du användbara resurser sammanställda från hela webben, berättelser, videor och artiklar skrivna av läkare, vårdgivare och epilepsiexperter som du själv.

Specialbehovsresursprojekt

Per stat

Special Needs Resource Project (SNRP) ger en grundläggande guide för föräldrar till barn med kroniska hälsoproblem, funktionshinder och speciella behov. Denna webbplats är utformad för att hjälpa dig att komma igång i din sökning efter användbar information och resurser. Varje situation är unik. Vårt mål är att hjälpa dig att lära dig de grundläggande färdigheter du behöver för att få den specifika resursinformation, utrustning och tjänster ditt barn och din familj behöver. Även om den är inriktad på barn i åldrarna 0-22 år, gäller det mesta av den information vi erbjuder också för vuxna.

eParent Resource Directory för specialbehov

eParent Resource Directory för specialbehov ger en omfattande guide för föräldrar och familjer till barn med kroniska hälsoproblem, funktionsnedsättningar och speciella behov, samt till läkare, allierade vårdpersonal och utbildningspersonal som är involverade i deras vård och utveckling. Denna katalog är utformad för att hjälpa dig att söka efter användbar information och resurser för alla situationer.

Mammas vilopaus reträtt

Vid en mors vila tror vi att frekvent, prisvärd paus är en nyckelfaktor för att hålla föräldrar och vårdgivare friska. Att säkerställa den bästa vården för funktionshindrade barn och vuxna innebär att säkerställa bästa vård för sina föräldrar.

NORD - Skydd av patienter med sällsynta sjukdomar: principer för hälso- och sjukvårdsreform

Innan Act of Affordable Care Act (ACA) antogs 2010 kunde patienter med sällsynta sjukdomar inte få tillgång till vårdtäckning på grund av olika diskriminerande försäkringsmetoder, begränsad Medicaid-behörighet och försvagande kostnadsdelning. Även om det var ofullkomligt reformerade Affordable Care Act framgångsrikt dessa metoder genom att förbjuda försäkringsgivare att diskriminera patienter med sällsynta sjukdomar, förbjuda årliga och livstidsbegränsningar, utvidga Medicaid, stänga Medicare Part D munhål och mer.

Förstå tillgängligt housting: The Fair Housing Act

Ett tillgängligt hem är ett som gör att den boende kan göra vad han eller hon vill och behöver göra, så självständigt som möjligt. Om du eller någon i din familj är funktionshindrad kan ditt hus behöva specifika ändringar för att göra det tillgängligt för vardagen. Du är skyddad enligt Fair Housing Act, som anger fastighetsägare att göra eller tillåta invånare att skapa ett hem tillgängligt för dem med specifika eller speciella behov.

Lär icke-funktionshindrade barn om sina funktionshindrade kamrater - Från en dag i våra skor

Vi vet att 15-20% av våra skolbarn har IEP. Varför utbildar vi inte samhällen om detta? Vi är skyldiga våra barn, både icke-handikappade och funktionshindrade. De måste lära sig att interagera, hur man bor och arbetar tillsammans. Det här är deras framtid och det är vår.

Epilepsi Foundation Kids Crew

På Kids Crew vill vi att du använder din fantasi och tänker kreativt. Vi vet att barn har unika gåvor som kan användas för att ge tillbaka till andra inom de tre områden som vi fokuserar på. Vi vill att du ska ta på dig att komma med idéer som kan påverka ditt samhälle baserat på vad du har upplevt. Att göra det möjliggör lagarbete, hjälper dig att lära dig mer om epilepsi och ger dig självförtroende. Vår tro är att du kan använda dina talanger för att ge tillbaka till andra och för att göra en verklig skillnad. Programmet är gratis att gå med och är för barn i åldrarna 14 år och under alla förmågor. Om du inte har epilepsi vill vi ändå att du går med. Ofta är syskon, vänner och släktingar till dem med epilepsi de bästa förespråkarna. Vi letar efter dem som vill lära sig, sprida medvetenhet och göra skillnad. Och ha kul också !!

Ängelflyget österut

Angel Flight East: s uppdrag: Att tillhandahålla gratis lufttransport till kvalificerade patienter och deras familjer genom att ordna flyg till avlägsna medicinska anläggningar, leverera leveranser till katastrofområden och återförena familjer under desperata tider. Angel Flight East underlättar transport i Northeastern regionen i USA för avstånd upp till 1,000 miles. Det minsta avståndet som AFE reser är 100 miles. (Se vår serviceområdeskarta)  För flyg längre än 1,000 miles eller flyg med ursprung i andra stater, besök Air Care Alliance.

Darbys dansare

Darby's Dancers är en 501 (c) (3) organisation som ägnar sig åt att erbjuda dansklasser till barn med speciella behov utan kostnad för sina föräldrar. Med platser över hela USA lär Darby's Dancers alla typer av dans i en rolig och uppmuntrande atmosfär. Dansare i programmet får självförtroende, samordning, styrka och livslånga vänner, samtidigt som de känner sig som en stjärna. DD ger också volontärmöjligheter för tonåringar. Våra ungdomsvolontärer lär sig viktiga lärdomar i ansvar och vänskap genom att ge enskild hjälp till var och en av Darbys dansare.