Supportresurser för partnerbeslag

Dup15q Alliance har noggrant utvalda resurser som kan vara till hjälp för dem som vårdar individer med Dup15q syndrom som har anfall. Utforska den användbara listan nedan.

Find an Epilepsy Center Near You

Epilepsy centers provide a comprehensive team approach to the diagnosis and treatment of epilepsy. A patient-oriented team will typically include epileptologists (neurologists with expertise in treating seizures), neurosurgeons, neuropsychologists, nurse specialists, EEG technologists, social workers, and others with training and experience in epilepsy care. Specialized epilepsy centers provide routine care to individuals with seizures or epilepsy, and specialize in providing comprehensive diagnostic and treatment services to individuals with uncontrolled seizures (i.e., intractable or refractory epilepsy). Find an Epilepsy Center Near You: HERE

Räddningsmediciner Videodemonstrationer

Räddningsmediciner kan vara en viktig del av en handlingsplan för anfall och ges till personen som har anfallet.

Klicka på detta länk för att utforska demonstrationsvideor för anfallsräddningsmedicin

Förebyggande av epilepsidödsfall: Kliniker och familjeverktyg

År 2022 sammankallade Barnneurologiska stiftelsen en grupp av människor med lång erfarenhet och experter i epilepsigemenskapen från USA, Kanada och Storbritannien för att i samarbete skapa denna verktygslåda, som över 50 personer och 18 epilepsiorganisationer har godkänt. Målet med verktygslådan för beteendeförändring är att utbilda läkare om hur man pratar med familjer och personer som lever med epilepsi om hur man tar itu med riskfaktorer för dödlighet i epilepsi. Läs mer här: Förhindra epilepsidödsfall: Clinician Toolkit

Barnneurolog New Visit Toolkit

Du kan använda formulären i denna verktygslåda innan ditt första besök hos en neurolog eller när du besöker en ny neurolog. Vi rekommenderar att du skriver ut denna blankett och tar med den till besöket samt behåller en elektronisk eller papperskopia för dig själv. Det kommer att vara en värdefull resurs för att spåra ditt barns resa och säkerställa den bästa kvaliteten på vården. Du kan hitta verktygslådan här..

Epilepsi Toolkit

Resurser skapade av The Epilepsy Learning Healthcare System (ELHS) om medicinkostnader, medicinering och biverkningar av mediciner.

Föreställ dig att bygga ett lärande hälsosystem där alla människor – familjemedlemmar och samhällsmedlemmar, läkare, forskare och hälsosystemledare – arbetar tillsammans. De designar, implementerar och delar resultaten av forskningssamarbete och kvalitetsförbättringsarbete. Och detta arbete leder till bättre hälsoresultat och ökad kvalitet, erfarenhet och värde i vården. Ett lärande hälsosystem kan dramatiskt påskynda förmågan att generera ny kunskap och omsätta den i praktiken.

Epilepsi Foundation Online utbildning

Epilepsy Learning Portal är din one-stop-shop för att få tillgång till Epilepsy Foundations online- och on-demand-utbildningskurser om epilepsi och anfall. Här är några av deras mest populära klasser. Känn dig fri att bläddra i deras fullständiga klasskatalog.

Få fakta - Epilepsi i African American Community

Pediatric Epilepsy Surgery Alliance

The Brain Recovery Project dba Pediatric Epilepsy Surgery Alliance är ett 501(c)3 ideellt företag som förbättrar livet för barn som behöver neurokirurgi för att behandla läkemedelsresistent epilepsi.

Vi är en vårdledd, vetenskapsdriven organisation med levda erfarenheter av resan med pediatrisk epilepsikirurgi. Vi stärker våra familjer med forskning, stödtjänster och effektfulla program före och efter operationen. 

Child Neurology Foundation Epilepsi Education Hub

EEG i hemmet

Information om EEG-tjänster i hemmet. RSC omdefinierar anfallsvård och Neurotech EEG

Anfallsdetekterings- och prediktionsanordningar:

Det har inte visat sig att någon anordning har förhindrat epilepsirelaterad dödlighet (inklusive SUDEP) Danny Did Foundation har utvecklat en lista över anordningsdetekterings- och anfallsprognoser - liksom andra tekniker - som är utformade för att möjliggöra intervention av en vårdgivare. Intervention antas minska riskerna med epilepsi. Vi presenterar dessa produkter för vidare granskning och utredning av alla som är kopplade till krampstörningar.

SAMI Monitor

SAMi är den enda kontaktfria smarta monitorn som inte kan bäras och som kan upptäcka och varna för ett brett utbud av anfallsliknande rörelser på natten. SAMi är utformad för att varna vårdgivare och automatiskt registrera ett brett spektrum av onormala eller anfallsliknande rörelser på natten

Skapat av föräldrar till ett barn med epilepsi, detta tredje generationens kamerasystem är resultatet av år av rigorösa fälttester, otaliga ingenjörstimmar och hundratals iterationer under de senaste 10 åren.  SAMi använder tids- och rumsfiltrering för att öka känsligheten och samtidigt minska falsklarm.

Använd koden "Dup15q" i kassan för att få 10% rabatt på alla SAMi-köp. 

Danny gjorde anfallsdetekteringsprogram

Om du söker pengar för att hjälpa till med kostnaden för en enhet, granska och undersök produktalternativen nedan och fyll sedan i vår ansökan. Observera att DDF inte tillhandahåller finansieringsstöd för alla system som anges nedan. Se varje produkt för mer information.

Danny gjorde resurser

Danny Did Foundation är dedikerad till sitt uppdrag att förhindra dödsfall orsakade av anfall.

Chelsea Hutchison Foundation

Denna stiftelse ger bidrag till anfallssvarande hundar och epilepsimonitorer för dem i nöd, informerar allmänheten om SUDEP (plötslig oväntad död vid epilepsi) och ger stöd till dem som har drabbats av SUDEP.

Josh tillhandahåller Epilepsi Assistance Foundation

Programmet ger ekonomiskt stöd till individer som drabbats av epilepsi eller andra anfallsstörningar. Ekonomiskt bistånd för medicinska tjänster, anfallsvarnings- och upptäcktsanordningar, anfallsvarshundar samt transporter och resor.

VNS Therapy Access Program

Detta program etablerades för att ge tillgång till VNS Therapy System för lämpliga patienter som saknar både försäkringsskydd och förmåga att betala för VNS Therapy System. För att fastställa behörighet bör patienter kontakta sin läkare.

SPÅRNING AV ANVÄNDNING:

Anfallsspårare:

Seizure Tracker är dedikerad till att förse patienter, läkare och forskare med kostnadsfria omfattande verktyg för att förstå förhållandet mellan krampaktivitet och antiepileptisk behandling. Rapporterna som genereras av Seizure Tracker blir ett värdefullt kommunikationshjälpmedel vid möten med läkare eftersom all nödvändig information finns i en kort rapport. Med ett enkelt tangenttryck kan du anpassa en rapport för att beskriva samtalpunkter som du vill diskutera med din läkare.

ANVÄNDNINGSSVAR HUNDAR:

Hundassistenter

Canine Assistants undervisar och tillhandahåller anfallsvarshundar för mottagare som har anfall. Efter allmän utbildning lärs anfallsbekämpande hundar att förbli bredvid personen under anfallsförloppet, tillkalla hjälp i en kontrollerad miljö eller hämta en telefon före anfallet när mottagaren indikerat det. Vissa hundar kan till och med utveckla förmågan att förutsäga och reagera i förväg på ett kommande anfall när de väl placerats hos sin mottagare.

K94Life

Servicehundar ger större självständighet, glädje, tillfredsställelse, självförtroende, trygghet och kärlek. Våra tjänstehundar är utbildade för att hjälpa individer som har ett brett spektrum av funktionsnedsättningar. CPL tränar servicehundar för att hjälpa individer som har rörelsehinder, balansstörningar, svårigheter att använda sina händer/armar, hälsorelaterade trötthetsproblem, personer med anfall/hjärtsynkope och diabetes/blodtrycksrubbningar.

Tassar med en orsak

PAWS Anfallssvar Hundar är specialutbildade för att hjälpa människor som har epilepsi med uppgifter som att aktivera ett livvarningssystem, hitta någon som kan hjälpa till, hämta en telefon eller stimulera en person under ett anfall. När en person återhämtar sig efter ett anfall kan en PAWS-hund hämta mediciner eller mat, fungera som ett stöd för att hjälpa dem och ge komfort. PAWS beslag svar Hundar är INTE utbildad för att skydda eller förutsäga kramper. Men efter flera år med en klient kan vissa utveckla förmågan att varna sin ägare om ett kommande anfall. Detta beteende är inte garanterat att utvecklas eller vara konsekvent om det utvecklas.