Tidigare Webinars

Dup15q%20Alliance%20Webinar

Tidigare Webinars

Hantering av skadligt och störande beteende för vårdgivare

Barnneurologistiftelsen

Child Neurology Foundation var värd för ett webinar för vårdgivare om hantering av skadligt och störande beteende vid epilepsi och ASD. Under detta en timmars webinar delade tidigare CNF-president Dr. Ann Tilton våra resultat från undersökningar som CNF genomförde av både familjer och barnneurologer. Dr. Nathan Call från Marcus Autism Center gav information om effektiva beteendebehandlingar för barn med allvarliga beteendestörningar. Dr David Dunn, från Indiana University, delade information om hur man använder mediciner för att hantera beteende. Vi hoppas att detta webinar ger dig några idéer för behandlingsalternativ som du kan diskutera med ditt barns medicinska team. Medan detta webinar fokuserade på de allvarligare beteendemässiga utmaningarna vid epilepsi och autism, tror vi att informationen kan vara till nytta för både vårdpersonal och vårdgivare som letar efter strategier för att ta itu med eventuella beteendeproblem hos barn med neurologiska tillstånd.

Specialtandläkare

Dr David Fray

Dr David Fray har tjänat människor med intellektuell funktionsnedsättning i mer än 40 år. Han började detta yrkesintresse som en tandläkarstudent tilldelad en rotation i en stor statskola i Texas. Hans hälso- och public service-karriär har sträckt sig över fem länder och fem amerikanska stater som bygger hälsosamma liv och vårdsystem för personer med funktionsnedsättning. Dr Fray var i privat tandvård i 14 år med tonvikt på vården av vuxna med intellektuella funktionshinder. Han är styrelsecertifierad långtidsvårdsadministratör. Han är stipendiat vid International College of Dentists, Fellow i American College of Dentists, docent vid University of Texas School of Dentistry i Houston vid Department of General Dentistry and Dental Public Health. Han har varit statlig chef för utvecklingsstörningstjänster i Arkansas, Arkansas Children's Medical Services, chef för Arkansas Health Center, chef för utvecklingsstörningar på Hawaii och ledt hälsoteam för FN: s världshälsoorganisation i Asien. Han är en styrelsecertifierad sjukvårdsplanerare som arbetar internationellt för flyktinghjälp. Han och hans fru är bosatta i Dallas Texas och är stolta över att ha fyra barnbarn.

Autism BrainNet och Dup15q syndrom

Alycia Halladay, vetenskapschef

På grund av familjer som har övervägt möjligheten att donera hjärnvävnad har vetenskapliga forskare runt om i världen gjort enorma upptäckter för att förstå vad som händer i hjärnan hos personer med autism, inklusive de med Dup15q och autism. Specifikt hur hjärnan ser annorlunda ut, fungerar annorlunda och vad som händer på mobilnivå som kan informera framtida behandlingar för ASD. Detta webinar ger en kort översikt över dessa resultat och svarar på frågor om Autism BrainNet och hur viktigt det är för autismgemenskapen, inklusive de med Dup15q utan autism.

Förstå hjärnan hos människor med Dup15q

Daniel Geschwind, MD, Phd

daniel geschwindDr Daniel Geschwind sammanfattar nya resultat om hur hjärnan hos personer med Dup15q-syndrom och autism, vad som får dem att fungera och hur detta kan signalera nya målbehandlingar för interventioner.

Vägtullar hos föräldrar till barn med medicinska problem

Dup15q Alliance gick med flera andra sällsynta epilepsiorganisationer för att presentera en tredelad serie om skötsel av vård hos föräldrar till barn med medicinska problem.

Eileen Devine

Eileen Devine

Eileen Devine är licensierad klinisk socialarbetare. Du kan läsa mer om henne här.. Hon är också författare till detta blogginlägg. Eileen försöker ge familjer påtagliga saker att göra - allt från introspektion och reflektion (hur man gör det, varför det är viktigt, etc.) och sedan mer konkreta egenvårdspraxis som relaterar till sinne / mental hälsa, kropp (fysisk hälsa och också nervsystemets hälsa) och andlig hälsa. Hon pratar ofta också om relationsstress som finns i familjenheter och föräldrars partnerskap / äktenskap och vad som kan göras för att stärka dessa relationer också.

UC Davis MIND Institute Distinguished Lecturer Series 2018/2019

 

Edwin Cook, Jr., MD

Edwin CookSmakämnen UC Davis MIND Institute Distinguished Lecturer Series är värd för offentliga föreläsningar av nationellt och internationellt erkända forskare inom neurologiska utvecklingsstörningar. Dessa månatliga presentationer är avsedda för både specialister och medlemmar i samhället.

Dup15q Alliance Proffesional Advisory Board-medlem Edwin Cook, Jr., MD, presenterar Översätta autismens komplexa genetik 

Användning av cannabinoider för att behandla anfall

 

Orrin Devinsky, NYU

Orrin

GI-problem i Dup15q-syndromet

 

Mark Corkins, Le Bonheur barnsjukhus

Mark Corkins Le Bonheur barnsjukhus

Krampanfall och Dup15q-syndrom

 

Dr Ron Thibert, Boston Dup15q Clinic

Ron

Genetik i Dup15q

 

Brenda Finucane, Geisinger Health System

Brenda

Stamceller och Dup15q-syndrom

 

Stormig Chamberlain, University of Connecticut

Stormig

Alternativa behandlingar för epilepsi

 

Professor Bernard Dan, barnneurolog

Angelman Storbritannien