Utbildningsresurser

Resurser

Det är absolut nödvändigt att erkänna att även om barn med Dup15q-syndrom delar en diagnos, skiljer sig deras respektive behov från barn till barn. Dessutom är IEP alltid individualiserade. Följaktligen är det svårt att på ett adekvat sätt svara på alla IEP-frågor i detta bindemedel. Vi ger dig därför några av våra favoritresurser som hjälper dig att lära dig att förespråka ditt barn och att undersöka specifika IEP-relaterade frågor.

• Böcker

• • Wrightslaw publicerar två böcker som varje IEP-familj ska läsa. De beskriver tydligt IEP-processen och ger användbara mallar och tillvägagångssätt.  Från känslor till förespråkande och Allt om IEP.   

• Webbplatser

• • Wrightslaw har också en webbplats (https://www.wrightslaw.com/) där du kan söka i många ämnen. Eftersom den är skriven av advokater kan webbplatsen vara tät och överväldigande men den är mycket användbar. Wrightslaw har också ett e-postmeddelande varje vecka där de diskuterar ett visst ämne eller utveckling som du kan registrera dig för.   
  • En dag i våra skor har också en webbplats (https://adayinourshoes.com/) där du kan söka efter specifika frågor om lag för specialundervisning. Du kan hitta väl genomtänkta och praktiska råd från en Dup15q-mamma och advokat. Det finns också en facebook-sida där du kan gå med för att skicka alla IEP-relaterade frågor du har (upp till en per dag) och få experter och föräldrar från hela landet att svara.
  • Autism Speaks har en interaktiv IEP-guide. Här är länken för att komma åt den: https://www.autismspeaks.org/tool-kit/guide-individualized-education-programs-iep

• Dup15q Alliance Family Support Facebook-sida

• • "Varit där gjort det!" Andra Dup15q-familjer har mött liknande utbildningsutmaningar. Ditt barn behöver en plan för epilepsi också i skolan? Du väljer mellan en ABA-förskola och en inkluderingsinställning? Att hantera omvända pronomen? Ställ frågor på facebooksidan för familjesupport.

• Webbseminarier

• • Ibland är det lättare att titta och lyssna än att läsa. Här är en fantastisk webbplats vid Arc of New Jersey med arkiverade webbseminarier om relevanta specialutbildningsämnen, inklusive att få ut ur distriktets placering, med hjälp av hjälpteknik, tidigt ingripande och förskola och övergång till vuxenlivet.   https://www.thearcfamilyinstitute.org/what_we_do/webinars/webinarsandpodcasts.html
  • Glöm inte att kolla in de inspelade presentationerna från Dup15q Family Conference på vår Alliance-webbplats. Vi har tappat forskare, läkare och pedagogers expertis om våra barn om ämnen från epilepsihantering till övergång till vuxen ålder.

• Skicka en Dup15q IEP hjälpbiljett' till outreach@dup15q.com

• • Skicka frågor som du vill att andra föräldrar med IEP-erfarenhet ska hjälpa dig att räkna ut. Vi kan inte ge juridisk eller medicinsk rådgivning, men vi kan dela vår erfarenhet som erfarna IEP-föräldrar och hjälpa dig att tänka igenom vad du ska göra.

• Lokal specialutbildningsadvokat eller advokat

• • Ibland är din fråga så specifik och behöver åtgärder. Du kan behöva anställa en specialadvokat eller advokat för att arbeta med dig för ditt barns räkning.
  • Varje stat har en Föräldrarutbildningscenter för specialundervisning, liksom en byrå för skydd och förespråkande för funktionshinder. 

• Nätverk i ditt område

• • En av de viktigaste informationskällorna är dina kontakter i ditt lokala samhälle. Det är så viktigt att träffa andra funktionshindrade föräldrar och förespråkare i din stad och ditt skolområde. Du får reda på stora möjligheter (t.ex. musik- och språkinterventioner, ansedda ABA-företag, sensoriska evenemang på museer) och lär dig mer om program och skolor att utforska vidare. Tyvärr berättar den lokala utbildningsbyrån aldrig ALLA alternativen för ditt barn - du måste ta reda på dem själv.
  • Autismgemenskapen tenderar att ha lokala listtjänster och Facebook-sidor som delar mycket resurser, information och support. Sök och gå med några. Eller starta din egen!