Stöd för internationella Dup15q-familjer
En global förklaring om enhet och gemensamt syfte och värden för organisationer som betjänar individer med kromosom 15q11-13 dupliceringssyndrom inklusive andra avvikelser inom denna region.
Vi, undertecknade, står tillsammans och förenar våra röster för att öka allmänhetens medvetenhet om den kromosomstörning som våra barn och familjemedlemmar lider av, och erkänner vidare att vägen som leder oss till effektiva behandlingar och botemedel för våra nära och kära är bäst betjänt av att anpassa oss till varandra. våra ansträngningar i de aktiviteter som kommer att dra störst nytta för de drabbade:
- En enhetlig vetenskaplig kunskapsbas där alla internationella grupper engagerar sig, stödjer och deltar oavsett nivå på stöd eller förmåga att finansiera forskningsprojekt.
- Utvecklingen av en gemensam standard för medicinska kliniker till stöd för diagnos och behandling av alla tillstånd som ligger bakom kromosomen 15q11-13 dupliceringssyndrom inklusive men inte begränsat till epilepsi, gastrointestinalt mage etc.
- Utvecklingen av ett globalt nätverk av resurser till stöd för utbildning, sociala och interaktiva behov hos drabbade kromosom 15q11-13-familjer.
- Utvecklingen av ett globalt nätverk av resurser för att stödja de sociala och interaktiva behoven hos drabbade familjer i alla länder genom att främja familjeband över gränserna som påverkas av kromosom 15q-störningar.
Vilka vi är
Vi är familjer med medlemmar som lider av en sällsynt genetisk störning som involverar förändringar i kromosom 15q11-13. När vi förespråkar på uppdrag av våra drabbade familjemedlemmar, främjar vi våra globala mål genom att agera i våra lokala samhällen och nationer i enlighet med våra gemensamma värderingar som anges ovan.
Där vi finns
Världen över
Hur vi är organiserade
Vi är grupper som ursprungligen skapades i länder på västra halvklotet (främst i Nordamerika och Europa) men med ett mål att öka vår räckvidd över hela världen. Våra grupper är vanligtvis strukturerade som ideella organisationer.
Varje grupp eller organisation i varje enskilt land kommer att lägga ut sin lokala stadga som bestäms av deras medlemskap/under förutsättning av deras lokala lagar och förordningar, men strävar efter att agera globalt i enlighet med enhetsprinciperna som anges ovan.
Som exempel på den globala räckvidden
a) Stöd till forskningsprojekt om Chromosome15q11-13 Duplication Syndrome i allians med en eller flera individuella grupper.
b) Utveckla kliniker för kromosom15q11-13 dupliceringssyndrom och dela information mellan länder om bästa praxis
c) Stöd för kromosom 15q11-13 medvetenhet och förespråkande globalt.
Dup15q Alliance hjälper gärna europeiska familjer att hitta språk- och landsspecifika resurser.
Dup15q Alliance sont plu d'aider des familles européennes trouvent la langue et le pays resources spécifiques.
Dup15q Alliance werden erfreut, europäischen Familien zu helfen, Sprache zu finden, and Land specificische Ressourcen.
Dup15q Alliance è lieta di aiutare le famiglie europee a trovare informazoni nella loro lingua e risorse specifiche per il loro paese.
Översätt vilken sida som helst med hjälp av Google Translate
Italien
l contatto per famiglie italiane: "nonsolo15" associazione per la ricerca e il sostegno di familiari e amici di persone affette da sindrome invdup15 (idic15) onlus.
www.idic15.it
info@idic15.it
tel .: (+39) 0575 583950
informazioni da scaricare: unik: “idic (15)” “Vivere con bambini affetti da idic 15”
Frankrike
Dup15q Frankrike est une association de föräldrar d'enfants ayant le syndrom dup15q (idic15, int dup15). Bienvenue | Dup15q Frankrike
Facebook: https://www.facebook.com/dup15qFrance
Tyskland / Österrike / Schweiz
Norge / Skandinavien
Familjer i Norge och Skandinavien kan kontakta Ragnhild Eikeland på ragnhild.eikeland@lyse.net
Nederländerna
Familjer i Nederland kan kontakta opnemen med Antal de Waij via antaldewaij@gmail.com
Storbritannien / Internationellt stöd
UNIQUE ger stöd till familjer som drabbats av kromosom 15q-duplikationer och andra sällsynta kromosomstörningar i Storbritannien och runt om i världen.
www.rarechromo.org
Idic 15 UK Private Facebook Group: https://www.facebook.com/groups/1436105923301221/
Brasilien/ Internationellt stöd
Dircelei Pizza
Representant BRASIL
kontakta: dup15qbrasil@gmail.com
Síndrome genética de duplicações e microduplicações do cromossomo 15 na região 15q11.2-q13.1