Sällsynt som ett projekt

Augusti 4, 2020

RAO

Rare As One-bidraget kommer att stödja projekt 8p: s samarbete med Dup15q Alliance, en annan patientledd advokatgrupp, för att utveckla kommissionen för nya tekniker för neurovetenskapliga kopianummervarianter (CNV). Kommissionen, som nyligen grundades av de två organisationerna, syftar till att undersöka de utmaningar som är gemensamma för neuroutvecklings-CNV för att påskynda den terapeutiska utvecklingen.

"Patients aktiva engagemang är avgörande för att påskynda utvecklingen av behandlingar."

Mer information

relaterade inlägg

Purple Day - Anita Kaufmann Foundation

Purple Day - Anita Kaufmann Foundation

EPILEPSY AWARENESS 365 DAYS A YEAR Purple (lavendel) är den internationella färgen som representerar epilepsimedvetenhet och vi vill att alla över hela världen ska veta. Inspirerad av Purple Day® - 26 mars, den internationella dagen för epilepsimedvetenhet, skapade vi Purple Day Every ...

ICARE Epilepsiforskningsportfölj

ICARE Epilepsiforskningsportfölj

Dup15q Alliance är stolt över att vara en deltagare i The Interagency Collaborative to Advance Research in Epilepsy (ICARE). ICARE är en frivillig arbetsgrupp för offentliga och ideella organisationer i USA som tillhandahåller långvarig finansiering för epilepsi ...

THRIVE-initiativet

THRIVE-initiativet

Dup15q Alliance är stolt över att vara en del av THRIVE-initiativet. THRIVE är ett samarbetsinitiativ för att engagera, omfamna och driva förändringar i den sällsynta sjukdomsgruppen. Genom att erkänna behovet av att kommunicera och luta sig mot styrkorna hos våra allierade, ljusare framtid ...