Dupq Alliance är stolt över att vara partner i Really Crappy Seizures Club (RSCS)
Översikt:
RCSC kommer att tillhandahålla informations- och kommunikationsmöjligheter mellan grupper som fokuserar på att ge dagligt stöd till familjer som lever med allvarliga epilepsier hos barn, särskilt epileptiska encefalopatier. (Epileptiska encefalopatier definieras som en grupp av sällsynta neuroutvecklingssjukdomar, som kännetecknas av tidigt anfall som ofta är svårt att ta med utvecklingsfördröjning.)
Kommunikationsmöjligheter kommer att fokusera på organisatorisk verksamhet och händelser i samhället.
Partnerskap kan utvecklas från dessa meddelanden men krävs inte av deltagande organisationer.
Vem RCSC tjänar:
RCSC betjänar ideella organisationer med fokus på att ge dagligt stöd till familjer som lever med allvarliga epilepsier hos barn, särskilt epileptiska encefalopatier. De flesta RCSC-deltagande organisationer är små till medelstora ideella organisationer som fokuserar på ett visst epilepsisyndrom. Vi uppmuntrar alla i RCSC-engagemanget att omfamna de sällsynta värdena i #ThriveForRare Initiative.
Önskade resultat:
Ge ett nätverk för frågor och svar om viktiga ämnen.
Dela varaktiga material så att vi inte behöver uppfinna hjulet igen.
Håll dig informerad om saker som händer i det bredare samhället.
Aktivera partnerskap (t.ex. förespråkande, årliga mål, etc.)
Arbetsgrupper inkluderar:
- Utbildningsarbetsgrupp
- Endokrin arbetsgrupp
- Utredarens verkstad
- Övergång av Vårdverkstad
