Hej Kelly & Adam, vi skulle gärna vilja börja med att presentera dig själv.
Vår son Reid fick diagnosen Dup15q syndrom i juli 2021. Han var 2.5 år och vi fick äntligen ett svar efter ungefär ett år av att veta att något inte stod rätt till. Gentestresultaten kom när vår dotter Lena var ungefär en månad gammal, så det var en nervös tid i vårt liv. Diagnosen inkluderar intellektuell funktionsnedsättning, autism, global utvecklingsförsening och epilepsi (lyckligtvis är Reid anfallsfri för nu). Slutligen hade vi en förklaring till allt vi såg i Reid.
Vår son Reid fick diagnosen Dup15q syndrom i juli 2021. Han var 2.5 år och vi fick äntligen ett svar efter ungefär ett år av att veta att något inte stod rätt till. Gentestresultaten kom när vår dotter Lena var ungefär en månad gammal, så det var en nervös tid i vårt liv. Diagnosen inkluderar intellektuell funktionsnedsättning, autism, global utvecklingsförsening och epilepsi (lyckligtvis är Reid anfallsfri för nu). Slutligen hade vi en förklaring till allt vi såg i Reid.
Vi var tacksamma för att få svar och kunna hjälpa vår son att gå vidare. Det bidrog också till våra förväntningar på hans och vårt liv. Det är svårt att bearbeta en specialdiagnos. Du tror aldrig att det kommer att hända dig. När du föreställer dig ditt liv med barn och en familj, föreställer du dig aldrig att det inkluderar ett barn med djupa behov.
Reid har öppnat våra ögon för en värld som vi aldrig visste om. Han har gett oss perspektivets gåva. Och viktigast av allt har han gett oss kärlek, mys och insikten att en persons värde är långt bortom vad de kan göra eller åstadkomma i sitt liv. Få får en sådan gåva. Och medan det fortfarande finns svåra stunder och sorg över hur vi trodde att vi skulle leva, lär vi oss att verkligen vårda det liv vi har. När vi först fick diagnosen sa Kellys pappa att ibland i livet får vi händer som vi inte förväntar oss. Han har rätt. Vi förväntade oss verkligen inte detta. Men nu är vår motivation att spela handen efter bästa förmåga.
Vi har känt oss väldigt lyckliga över att vara i Nashville medan detta kapitel i vårt liv utvecklas. Reid har fått otrolig vård på Vanderbilt Medical Center, såväl som hela hans team av terapier. Den här delen av TN har en robust gemenskap med särskilda behov, men du kanske inte vet det om du inte letar! Vi har turen att ha varje terapi under solen och några ännu mer speciella saker som Rock the Spectrum play gym, Move Inclusive Dance Studio och Nashville Dolphins (simteam med speciella behov).
Reid fortsätter att vara en söt, ombonad liten pojke som älskar vatten, sin familj och bilar. Han har gjort otroliga framsteg inom de områden han kämpar med (kommunikation, koordination/styrka och beteende). Vi kan inte vänta med att se honom växa till den pojke han är tänkt att vara. Och vi är så otroligt lyckligt lottade som har söta Reid i våra liv.
Jag är säker på att det inte var hinderfritt, men skulle du säga att resan har varit ganska smidig hittills?
Allt har inte varit smidigt. Kampen har innefattat en försening av diagnosen – vi fick ursprungligen en ASD-diagnos och rekommenderades för genetisk testning, men vi skjuter upp det ett tag. Vi hade aldrig drömt om att de skulle hitta något. Andra kamper har inkluderat att bestämma det bästa tillvägagångssättet för terapier – att välja rätt leverantörer, mängd, frekvens och varaktighet. Vi har velat hitta balansen mellan att få terapi som kommer att hjälpa Reid men också tillåta honom att vara ett barn och ha lite frihet.
Jag är säker på att det inte var hinderfritt, men skulle du säga att resan har varit ganska smidig hittills?
Allt har inte varit smidigt. Kampen har innefattat en försening av diagnosen – vi fick ursprungligen en ASD-diagnos och rekommenderades för genetisk testning, men vi skjuter upp det ett tag. Vi hade aldrig drömt om att de skulle hitta något. Andra kamper har inkluderat att bestämma det bästa tillvägagångssättet för terapier – att välja rätt leverantörer, mängd, frekvens och varaktighet. Vi har velat hitta balansen mellan att få terapi som kommer att hjälpa Reid men också tillåta honom att vara ett barn och ha lite frihet.
Det finns många saker nu som är djupt annorlunda för vår familj och kommer att vara för alltid. Detta är svårt att förlika sig med. Men vi har använt oss av rådgivning, lutat oss åt familj och vänner och arbetat hårt för att prioritera varandra och egenvård. Det finns en dikt som heter "Välkommen till Holland" skriven av mamman till ett barn med Downs syndrom. Det är en bra sammanfattning av upplevelsen av att lära sig om ditt nya liv och din väg.
Andra kamper med Reid inkluderar specifikt underskotten på grund av hans syndrom. Han är funktionellt icke-verbal, eftersom en främling utanför gatan inte skulle kunna kommunicera lätt med honom. Det är verkligen svårt att hantera småbarnsåren med en liten som inte kan kommunicera fullt ut. Men det senaste året har han börjat "prata". Vi kallar det Reid-speak och det är magiskt. "Muh" betyder nej, "Aw Duh" betyder allt klart, och listan fortsätter. Reid är otroligt musikalisk och har perfekt tonhöjd så mycket av hans kommunikation är tonhöjd som matchar tonen i hur vi normalt säger ett ord eller en fras.
Vi vill också se till att vår dotter Lena känner sig älskad, uppskattad och aldrig mindre än för att hon inte har terapier eller ett fullt schema att hantera. Reid är ibland tuff mot Lena och vi hoppas att vi kan fortsätta att arbeta på deras relation så att det inkluderar mer kyssar och mys och mindre grovt hus. Men vi antar att det är en mycket typisk önskan för typiska föräldrar. Så vi vill påminna oss själva om att våra liv ibland inte är så annorlunda än de flesta familjer!
Risktagande är ett ämne som folk har vitt skilda åsikter om – vi vill gärna höra dina tankar.
Vårt perspektiv på risk har förändrats genom denna erfarenhet. När du blir en på miljonen går det upp för dig att allt kan hända dig! Vi brukade vara mer riskfyllda och nu trampar vi försiktigare. Vi arbetar på att hitta den balansen mellan att fortfarande ta risker, men att vara försiktig.
