Dup15q Alliance Research

Som en del av vårt uppdrag försöker Dup15q Alliance att förena familjer, forskare och yrkesverksamma; och främja forskning, medvetenhet och stärka individer med dup15q-syndrom genom att främja banbrytande forskning och livsförändrande terapeutiska behandlingar. Dup15q Alliance stöder och finansierar formellt forskning och samarbetar med forskare som är intresserade av forskning om duplikationer av kromosom 15q genom att sprida forskningsinformation och främja möjligheter för Dup15q Alliance-familjer att delta i forskningsstudier och möjligheter till kliniska prövningar.

Hur familjer kan engagera sig

Forskning är vårt bästa hopp avancerad banbrytande forskning och livsförändrande terapeutiska behandlingar för dup15q syndrom och andra relaterade sällsynta sjukdomar. Forskning är inte bara vetenskapsmäns och läkares ansvar. Vi måste utnyttja de resurser vi do har, som inkluderar vår starka patientgemenskap

Familjer kan delta i forskning på flera sätt, inklusive:

1.  Dela sitt barns medicinska information i LADDER-databas så att forskare kan förstå hur dup15q påverkar individer, hur det utvecklas över tid, effektiviteten av behandlingsalternativ och för att ge insikt i utformningen av kliniska prövningar för att testa nya terapier som potentiellt kan förändra livet för de drabbade. (denna information är avidentifierade uppgifter, vilket innebär att de inte kan spåras tillbaka till dig eller din familj)
2.  Volontär för kliniska studier eller prövningar för att hjälpa läkare att förstå hur behandlingar påverkar patienter.
3.  Delta i forskningsmöjligheter, många är korta undersökningar som använder din expertis som förälder.

Registrera dig för våra NYA textvarningar för forskning och kliniska prövningar! Du kan när som helst avbryta prenumerationen på textvarningar.
Använda denna länk nedanför eller Sms:a "Varningar" till (847) 744-8904 att skriva upp sig!

Vetenskaps- och forskningskommittén är stolta över att kunna erbjuda en "hjälpbiljett för vetenskap och forskning."