Dup15q Alliance Resource Navigator

Dup15q Alliance Resource Navigator tillhandahåller resurser för ideell hjälp, samhällsstöd, finansieringsresurser och information som kan vara till nytta för vårdgivare och familjemedlemmar som drabbats av Dup15qs syndrom. Inkluderandet av länkar till andra webbplatser och organisationer inte medföra påskrift eller support och ingår endast i informationssyfte.

För statliga myndigheter – besök vår Statens resurskarta.

Sök efter kategori eller använd ett nyckelord i sökverktyget Resurser.

Kategori:

Resurser:

Kategori	Resurser	Webbplats
Utrustning ekonomiskt stöd	HERO: Healthcare Equipment Recycling Organisation. Vi tillhandahåller tillgång till prisvärd medicinsk utrustning och förnödenheter för alla.
Utrustning ekonomiskt stöd	My Gym Foundation är en registrerad 501(c)(3) ideell organisation som är dedikerad till att hjälpa barn med funktionshinder och de som kämpar ekonomiskt genom att dela ut mycket nödvändiga gåvor av utrustning och tjänster. Förfrågningar, begränsade till gåvor på 500 USD eller mindre, kan omfatta men är inte begränsade till rehabiliterande terapi, My Gym-lektioner, hjälpmedel, medicinsk utrustning och sensoriska föremål.
Utrustning ekonomiskt stöd	MORGAN-projektet: Vi finns för att förse familjer med specialiserade program för barn med särskilda hälsovårdsbehov, funktionshinder, sensoriska problem och bekymmer, och på så sätt förbättra livskvaliteten för hela familjen. Beläget i East Central Florida, betjänar vi familjer lokalt och rikstäckande genom en mängd program för livskvalitet.
Medicinsk ekonomisk hjälp	Mike's Kids: Syftet med denna stiftelse är att ge hjälp via tjänster, utrustning, utbildning, särskild omsorg och avlastningsstöd till barn med särskilda behov och deras familjer. Barn med särskilda behov inkluderar de som är fysiskt och/eller psykiskt utmanade, inklusive de med inlärningssvårigheter. Dessutom kommer utbildningsmaterial/seminarier att sponsras för föräldrar till barn med särskilda behov i förhållande till att maximera tillgängliga resurser och för medicinska leverantörer på sätt att förebygga eller minimera perinatal sjuklighet.
Utrustning ekonomiskt stöd	Mike's Kids: Syftet med denna stiftelse är att ge hjälp via tjänster, utrustning, utbildning, särskild omsorg och avlastningsstöd till barn med särskilda behov och deras familjer. Barn med särskilda behov inkluderar de som är fysiskt och/eller psykiskt utmanade, inklusive de med inlärningssvårigheter. Dessutom kommer utbildningsmaterial/seminarier att sponsras för föräldrar till barn med särskilda behov i förhållande till att maximera tillgängliga resurser och för medicinska leverantörer på sätt att förebygga eller minimera perinatal sjuklighet.
Utrustning ekonomiskt stöd	McLindon Family Foundations (MFF) uppdrag är att tillhandahålla adaptiva cyklar till barn med speciella behov så att de kan bygga kritisk kärnstyrka, öka självförtroende och vårda vänskap, allt detta hjälper dessa barn att maximera sin potential och deltagande i samhället.
Medicinsk ekonomisk hjälp	Lindsay Foundation: Hjälper familjer med resurser som krävs för att tillhandahålla medicinsk behandling, terapier och rehabiliteringsutrustning för att förbättra livskvaliteten för deras barn med särskilda behov.
Utrustning ekonomiskt stöd	Lindsay Foundation: Hjälper familjer med resurser som krävs för att tillhandahålla medicinsk behandling, terapier och rehabiliteringsutrustning för att förbättra livskvaliteten för deras barn med särskilda behov.
Medicinsk ekonomisk hjälp	Angel's Hands Foundation: Vårt uppdrag är att förbättra livskvaliteten för individer som lever med sällsynta och odiagnostiserade medicinska tillstånd. Det primära syftet med Angel's Hands Foundation är att hjälpa till med medicinskt relaterade utgifter, antingen inte täckta eller delvis täckta av försäkringen. AHF hjälper också till med icke-medicinskt nödvändig utrustning som har visat sig förbättra livskvaliteten för individer.
Utrustning ekonomiskt stöd	Angel's Hands Foundation: Vårt uppdrag är att förbättra livskvaliteten för individer som lever med sällsynta och odiagnostiserade medicinska tillstånd. Det primära syftet med Angel's Hands Foundation är att hjälpa till med medicinskt relaterade utgifter, antingen inte täckta eller delvis täckta av försäkringen. AHF hjälper också till med icke-medicinskt nödvändig utrustning som har visat sig förbättra livskvaliteten för individer.
Utrustning ekonomiskt stöd	Människans vänner: Arbetar genom hänvisande proffs (handläggare, handläggare, vårdpersonal, socialsekreterare, skolkuratorer, lärare, präster) som ansöker på uppdrag av sina patienter och klienter som behöver mobilitetsutrustning, proteser, glasögon, tandproteser, hörapparater och mycket mer!
Allmänt ekonomiskt bistånd	Människans vänner: Arbetar genom hänvisande proffs (handläggare, handläggare, vårdpersonal, socialsekreterare, skolkuratorer, lärare, präster) som ansöker på uppdrag av sina patienter och klienter som behöver mobilitetsutrustning, proteser, glasögon, tandproteser, hörapparater och mycket mer!
Medicinsk ekonomisk hjälp	Astra Zeneca: ger ekonomiskt stöd till kvalificerade kommersiellt försäkrade patienter som hjälper till att minska månadskostnaden för din medicin. Kommersiell försäkring kallas ibland för "privatförsäkring" och tillhandahålls vanligtvis av företaget du arbetar för.
Perscription ekonomiskt stöd	Astra Zeneca: Hjälper kvalificerade oförsäkrade och Medicare-patienter att få tillgång till AstraZeneca-läkemedel. AstraZeneca läkemedel tillhandahålls utan kostnad. Klicka här för att granska listan över läkemedel som är tillgängliga via detta program.
Resurser för beslagstöd	The Epilepsy Learning Portal är din one-stop-shop för att få tillgång till Epilepsy Foundations online- och on-demand-utbildningskurser om epilepsi och anfall. Här är några av deras mest populära klasser. Känn dig fri att bläddra i deras fullständiga klasskatalog.
Vårdsamordning	Nationellt resurscentrum för patient-/familjecentrerat sjukvårdshem: ett nationellt tekniskt biståndscenter fokuserat på att förbättra hälsan och välbefinnandet för, och stärka servicesystemet för, barn och ungdomar med särskilda behov av sjukvård och deras familjer genom att förbättra patient/familjecentrerat vårdhem. Ett medicinskt hem är ett tillvägagångssätt för att tillhandahålla omfattande primärvård som underlättar partnerskap mellan patienter, läkare, medicinsk personal och familjer. Ett medicinskt hem sträcker sig bortom de fyra väggarna i en klinisk praktik. Det inkluderar specialvård, utbildningstjänster, familjestöd och mer.
Resursregister	211 Information: 211 Information är en konfidentiell tjänst som tillhandahålls av United Way Worldwide. Tjänsten ger människor lokal information om mänskliga tjänster för vardagliga behov som mat, bostad och hälsa. Denna tjänst tillhandahåller även resurser i kristider.
Önska uppfyllande	En Special Wish Foundation ger önskemål till barn och unga vuxna mellan 3 och 21 år som har diagnostiserats med en avancerad sjukdom och bor nära Spokane, Washington. Önskemål delas in i tre kategorier, inklusive en speciell gåva, ett besök på en speciell plats eller möjligheten att träffa en speciell hjälte.
Finansiell Planering	ABLE Accounts: Att leva med aq funktionshinder är ofta förknippat med betydande belopp av extra kostnader. Det är därför individer och familjer nu kan bidra till ABLE-konton – skatteförmånligt sparkonto som kan finansiera utgifter för funktionshinder.
Framtidsplanering	ABLE Accounts: Att leva med aq funktionshinder är ofta förknippat med betydande belopp av extra kostnader. Det är därför individer och familjer nu kan bidra till ABLE-konton – skatteförmånligt sparkonto som kan finansiera utgifter för funktionshinder.
Medicinsk resehjälp
Medicinsk ekonomisk hjälp
Laglig assistans	Accessia Health Legal Assistance: Advocating for Chronic Conditions, Entitlements and Social Services (ACCESS) är ett gratis rättshjälpsprogram för funktionshinder, som erbjuds av Accessia Health, för familjer som står inför specifika kroniska medicinska tillstånd. Vi finns här för att tillhandahålla juridisk hjälp och representation när det behövs som mest. Assistera patienter i hela landet med rättshjälp för funktionshinder, anspråk på social trygghet (SSDI) och anspråk på tilläggsförsäkringsinkomst (SSI).
Sjukförsäkringsresurser	Accessia Health: Vi hjälper till med kostnaden för patienternas sjukförsäkringspremier. Oavsett om du har privat eller offentlig försäkring, är vi dedikerade till att stödja din hälsoresa.
Adaptiva kläder	Lättåtkomliga kläder: Adaptiva kläder är kläder som designats speciellt för dem som kan ha rörlighet eller andra problem och kanske inte kan använda funktioner som knappar eller dragkedjor. Även om adaptiva kläder för rullstolsanvändare är den mest populära typen av adaptiva kläder, finns det även plagg för personer med sensoriska problem, såsom autism eller relaterade störningar.
Kläder för vuxna	Lättåtkomliga kläder: Adaptiva kläder är kläder som designats speciellt för dem som kan ha rörlighet eller andra problem och kanske inte kan använda funktioner som knappar eller dragkedjor. Även om adaptiva kläder för rullstolsanvändare är den mest populära typen av adaptiva kläder, finns det även plagg för personer med sensoriska problem, såsom autism eller relaterade störningar.
Kläder för vuxna	Adaptive Clothing Showroom tillhandahåller kläder och accessoarer för män, kvinnor och barn i behov av vanliga eller adaptiva kläder för att underlätta uppgiften att självständigt eller med hjälp av påklädning.
Kläder för vuxna	Anpassningar Av Adrian: Vi har skräddarsytt individuellt gjorda adaptiva kläder för speciella behov. Vi strävar efter att underlätta påklädningsutmaningarna för dem som arbetar inom fysiska gränser, för att hjälpa till att göra vardagen bekvämare och enklare.
Adaptiva kläder	Anpassningar Av Adrian: Vi har skräddarsytt individuellt gjorda adaptiva kläder för speciella behov. Vi strävar efter att underlätta påklädningsutmaningarna för dem som arbetar inom fysiska gränser, för att hjälpa till att göra vardagen bekvämare och enklare.
Adaptiva kläder	Adaptive Clothing Showroom tillhandahåller kläder och accessoarer för män, kvinnor och barn i behov av vanliga eller adaptiva kläder för att underlätta uppgiften att självständigt eller med hjälp av påklädning.
Adaptiva kläder	Adaptive Clothing av JCPenny: JCPenney sa att dess nya privata varumärke Thereabouts, som släpps denna vecka, är designat för att vara en "inkluderande linje av barnkläder som hyllar mångfalden av former, storlekar, stilar och förmågor." Storlekar 2T - 22 Kollektionen inkluderar en linje av adaptiva kläder som är riktade till barn med sensoriska, fingerfärdiga eller rörlighetsbehov. Klädseln har funktioner som lättåtkomliga öppningar, sensoriska sömmar, dold bukåtkomst och inga taggar, sa återförsäljaren.
Kläder för vuxna	Adaptive Clothing av JCPenny: JCPenney sa att dess nya privata varumärke Thereabouts, som släpps denna vecka, är designat för att vara en "inkluderande linje av barnkläder som hyllar mångfalden av former, storlekar, stilar och förmågor." Storlekar 2T - 22 Kollektionen inkluderar en linje av adaptiva kläder som är riktade till barn med sensoriska, fingerfärdiga eller rörlighetsbehov. Klädseln har funktioner som lättåtkomliga öppningar, sensoriska sömmar, dold bukåtkomst och inga taggar, sa återförsäljaren.
Adaptiva kläder	Adaptive Clothing by Target: Target har utökat sina klädalternativ för personer med funktionsnedsättning utöver barn med en ny kollektion av jeans och toppar i vuxenstorlekar. Sensorvänliga och anpassningsbara kläder för vuxna och barn som en del av en ny linje kallad Universal Thread som är tänkt att passa individer av alla former och storlekar. Ungdom till vuxen
Kläder för vuxna	Adaptive Clothing by Target: Target har utökat sina klädalternativ för personer med funktionsnedsättning utöver barn med en ny kollektion av jeans och toppar i vuxenstorlekar. Sensorvänliga och anpassningsbara kläder för vuxna och barn som en del av en ny linje kallad Universal Thread som är tänkt att passa individer av alla former och storlekar. Ungdom till vuxen
Adaptiv utrustning och föremål	Adaptive Mall: Adaptivemall.com erbjuder det bästa urvalet av adaptiv utrustning för barn med särskilda behov. Våra produkter sträcker sig från barnvagnar med speciella behov till bilbarnstolar med särskilda behov till adaptiva leksaker för barns terapi med särskilda behov. På Adaptivemall.com hittar du en mängd olika produkter med särskilda behov för ditt barns behov av adaptiv utrustning. Våra anställda terapeuter och förstklassiga kundserviceteam finns tillgängliga för att säkerställa att du är nöjd med alla terapiprodukter för särskilda behov och utrustning för särskilda behov
Adaptiv utrustning och föremål	Adaptive Tech Solutions: Adaptive Tech Solutions är ett terapeutägt och driven företag och vi strävar efter att tillhandahålla anpassad utrustning för personer med funktionsnedsättning till överkomliga priser. Adaptive Tech Solutions erbjuder ett komplett sortiment av prisvärda hjälpmedel och produkter med särskilda behov för att hjälpa barn och vuxna med funktionshinder.
Medicinsk flygresehjälp	Air Care Alliance: Gratis flygtransport till medicinsk behandling för personer med ett ekonomiskt behov tillhandahålls av många frivilliga pilotorganisationer. Du kan enkelt hitta en allmännyttig flyggrupp nära dig!
Medicinsk flygresehjälp	Air Charity Network: Air Charity Network är en välgörenhetsorganisation som ger tillgång till människor i nöd som söker gratis flygtransport till specialiserade sjukvårdsinrättningar eller avlägsna destinationer på grund av familje-, gemenskaps- eller nationell kris.
Genetisk testning	Ambit Care: AmbitCare erbjuder gratis genetisk rådgivning och testning för patienter med anfall och/eller utvecklingsförseningar.
Medicinsk resehjälp	Angel Flight East: The Mission of Angel Flight East: Att tillhandahålla gratis flygtransport till kvalificerade patienter och deras familjer genom att ordna flyg till avlägsna medicinska anläggningar, leverera förnödenheter till katastrofområden och återförena familjer under desperata tider. Angel Flight East underlättar transporter i den nordöstra regionen av USA för sträckor upp till 1,000 100 miles. Minsta sträcka AFE färdas är 1,000 miles. (Se vår Service Area Map) För flyg som är längre än XNUMX XNUMX miles eller flygningar med ursprung i andra stater, besök Air Care Alliance.
Medicinsk flygresehjälp	Angel Flight: Gratis flygtransport för alla välgörande, medicinskt relaterade behov.
Adaptiv simning	Aqua Jogger Belt: AquaJogger Jr.s lära sig simma flytande bälte hämmar inte armslag. Den är designad för att ge total rörelsefrihet så att barn kan fokusera på de många färdigheter som är involverade i simning. Stöder upp till 95 lbs.
Perscription ekonomiskt stöd	Assistansfond: Assistansfonden tillhandahåller olika tjänster, inklusive utbildning och ekonomiskt stöd, för att hjälpa patienter med kroniska eller allvarliga sjukdomar att täcka kostnaderna för FDA-godkända läkemedel. Du kan kontakta dem direkt på 855-845-3663.
Allmänt ekonomiskt bistånd	Aubrey Rose Foundation: Hjälper familjer med ekonomiska behov på grund av deras barns sjukvårdskostnader och mer. Vi strävar efter att lyfta familjer från livets komplexitet under denna svåra tid genom att ge känslomässigt och ekonomiskt stöd.
Långtidsstöd för vuxna	Autism Housing Network: Vår vision är att bli den största databasen med användargenererade resurser och boendemöjligheter samtidigt som vi främjar en stödjande och uppmuntrande onlinegemenskap. Dina bidrag, både ekonomiska och genom engagemang från AHN, håller denna gemenskap vid liv.
Framtidsplanering	Autism Housing Network: Vår vision är att bli den största databasen med användargenererade resurser och boendemöjligheter samtidigt som vi främjar en stödjande och uppmuntrande onlinegemenskap. Dina bidrag, både ekonomiska och genom engagemang från AHN, håller denna gemenskap vid liv.
Bostadsstöd	Autism Housing Network: Vår vision är att bli den största databasen med användargenererade resurser och boendemöjligheter samtidigt som vi främjar en stödjande och uppmuntrande onlinegemenskap. Dina bidrag, både ekonomiska och genom engagemang från AHN, håller denna gemenskap vid liv.
Genetisk testning	Bakom anfallsprogrammet: Sponsrade, kostnadsfria genetiska tester för pediatrisk epilepsi
Medicinsk flygresehjälp
Vandrande säkerhet	Big Red Safety Toolkit: National Autism Associations Big Read Safety Toolkit för vårdgivare försöker förhindra irrfärd och rymning. Verktygen och resurserna som ingår i kitet ger direkt hjälp och stöd till personer i riskzonen och deras vårdgivare.
Adaptiva kläder	Billy Footwear: Smashing mode med funktion, BILLY Footwear har dragkedjor som går längs sidan av skorna och runt tån, vilket gör att överdelen av varje sko kan öppnas och vikas helt. Således kan bäraren placera sin fot på skons fotbädd obehindrat. Sedan med ett ryck i dragkedjan-drag skon stängs och säkrar över användarens fot. Det är enkelt. Det är lätt.
Adaptiva skor	Billy Footwear: Smashing mode med funktion, BILLY Footwear har dragkedjor som går längs sidan av skorna och runt tån, vilket gör att överdelen av varje sko kan öppnas och vikas helt. Således kan bäraren placera sin fot på skons fotbädd obehindrat. Sedan med ett ryck i dragkedjan-drag skon stängs och säkrar över användarens fot. Det är enkelt. Det är lätt.
Adaptiva kläder	Busy Body Kids: Kompressionskläder startade av en Dup15q-familj för att hedra deras upptagna kropp, CJ. Kompressionskläderna hjälper barn som är hypokänsliga och längtar efter konstant input; de älskar att hoppa, stöta och krascha aktiviteter, såväl som djupa tryck som det som ges av hårda kramar och klämningar av björnen. Busy Body kompressionskläder är funktionella men ändå snygga. Dessa unika mönster skapades så att barn kan bära dem som underkläder eller även som ytterkläder och kan fungera som badkläder. Finns i storlekar barn till ungdom.
Adaptiv simning
Hundar som svarar mot anfall	Hundassistenter: Hundassistenter lär ut och tillhandahåller anfallsbekämpande hundar för mottagare som har anfall. Efter allmän utbildning lärs anfallsbekämpande hundar att förbli bredvid personen under anfallsförloppet, tillkalla hjälp i en kontrollerad miljö eller hämta en telefon innan anfallet när mottagaren indikerat det. Vissa hundar kan till och med utveckla förmågan att förutsäga och reagera i förväg på ett kommande anfall när de väl placerats hos sin mottagare.
Tjänstehund ekonomiskt bistånd	Hundassistenter: Hundassistenter lär ut och tillhandahåller anfallsbekämpande hundar för mottagare som har anfall. Efter allmän utbildning lärs anfallsbekämpande hundar att förbli bredvid personen under anfallsförloppet, tillkalla hjälp i en kontrollerad miljö eller hämta en telefon innan anfallet när mottagaren indikerat det. Vissa hundar kan till och med utveckla förmågan att förutsäga och reagera i förväg på ett kommande anfall när de väl placerats hos sin mottagare.
Resresurser	Bilbarnstolar och flygresor: Visste du att alla amerikanska flygbolag tillåter dig att kontrollera en bilbarnstol kostnadsfritt när du reser med ett barn. Du kan kontrollera din bilbarnstol vid flygplatsens bagagedisk eller vänta och kontrollera den vid din gate. Kan jag ta med min bilbarnstol ombord på planet? Om du har en plats bokad för ditt barn och en bilbarnstol som är godkänd för användning i flygplan av FAA, då kan du ta med och använda en bilbarnstol ombord till ditt barn. Överväg att resa med en mer kompakt bilbarnstol. Kolla in den här listan över de bästa bilsätena för flygresor. Bilbarnstolar är uppenbarligen inte tillåtna i utgångsrader (inte heller barn under 15 år). Men bilbarnstolar är inte heller tillåtna i några stolar där de skulle blockera utfartsvägarna för andra i raden. I ett enkelgångsplan med 3-3-konfiguration betyder det till exempel att bilbarnstolar för det mesta endast är tillåtna i fönstersätena. * Bältesstolar är inte godkända för användning i flygplan av FAA.
Medicinsk resehjälp	CARES fasthållningsanordning för barn: CARES fasthållningsanordning för barnflyg är utformad speciellt för flyganvändning för barn från 1 år och äldre som väger mellan 22 och 44 pund. Dessa ungdomar är tillräckligt gamla för att sitta i sina egna platser, men är för små för att enbart säkerhetsbältet ska kunna skydda dem och ge den säkerhet de behöver under flygresor. Deras kroppar klarar inte av de stötar som är vanliga vid rutinflyg, än mindre i nödsituationer, och de flaxar framåt eller glider under säkerhetsbältet om de inte hålls säkert på plats
Resresurser	CARES fasthållningsanordning för barn: CARES fasthållningsanordning för barnflyg är utformad speciellt för flyganvändning för barn från 1 år och äldre som väger mellan 22 och 44 pund. Dessa ungdomar är tillräckligt gamla för att sitta i sina egna platser, men är för små för att enbart säkerhetsbältet ska kunna skydda dem och ge den säkerhet de behöver under flygresor. Deras kroppar klarar inte av de stötar som är vanliga vid rutinflyg, än mindre i nödsituationer, och de flaxar framåt eller glider under säkerhetsbältet om de inte hålls säkert på plats
Allmänt familjestöd	Ta hand om dig själv och dina barn Denna verktygslåda är utformad som en guide för föräldrar som lever med en sällsynt sjukdom. Förutom att erkänna den känslomässiga effekten av att vara både vårdgivare och patient, ger denna verktygslåda vägledning till föräldrar om de praktiska delarna av att leva med en sällsynt sjukdom, såsom anställning, försäkring, ansökan om sociala förmåner och vardaglig hälsohantering. Inom den här resursen kommer du att läsa tips och råd från andra sällsynta föräldrar som berättade om sina erfarenheter och tillvägagångssätt i en "Parenting while RARE"-session vid 2022 Global Genes Patient Advocacy Summit.
Internationell finansiell hjälp	Cerner Charitable Foundation: Ibland gör ekonomiska begränsningar det omöjligt för föräldrar och vårdgivare att täcka sina barns sjukvårdskostnader. Cerner Charitable Foundation accepterar individuella ansökningar om medicinskt anslag för medicinska behov från USA och genom utvalda internationella leverantörer. Kostnader som täcks: Behandling: Kliniska procedurer, medicin, terapi, proteser, etc., Utrustning: Rullstolar, hjälpmedelsutrustning, vårdapparater, hörapparater etc., Förflyttning: Logi (endast om välgörenhetsbostäder inte är tillgängliga), gas ($0.33 per mile), parkering och transport relaterade till ett barns vård, Fordonsändringar: hissar, ramper och transferbrädor. Begär finansiering \| Cerner Charitable Foundation
Medicinsk ekonomisk hjälp	Cerner Charitable Foundation: Ibland gör ekonomiska begränsningar det omöjligt för föräldrar och vårdgivare att täcka sina barns sjukvårdskostnader. Cerner Charitable Foundation accepterar individuella ansökningar om medicinskt anslag för medicinska behov från USA och genom utvalda internationella leverantörer. Kostnader som täcks: Behandling: Kliniska procedurer, medicin, terapi, proteser, etc., Utrustning: Rullstolar, hjälpmedelsutrustning, vårdapparater, hörapparater etc., Förflyttning: Logi (endast om välgörenhetsbostäder inte är tillgängliga), gas ($0.33 per mile), parkering och transport relaterade till ett barns vård, Fordonsändringar: hissar, ramper och transferbrädor. Begär finansiering \| Cerner Charitable Foundation
Utrustning ekonomiskt stöd	Chariots of Hope: världsomspännande distribution av begagnade rullstolar, utan kostnad för mottagarna
Internationell finansiell hjälp	Chariots of Hope: världsomspännande distribution av begagnade rullstolar, utan kostnad för mottagarna
Finansiellt bistånd för anfallsanordningar	Chelsea Hutchison Foundation: Denna stiftelse ger bidrag till hundar som svarar mot anfall och epilepsimonitorer för behövande, utbildar allmänheten om SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) och ger stöd till dem som har drabbats av SUDEP.
Resurser för beslagstöd	Chelsea Hutchison Foundation: Denna stiftelse ger bidrag till hundar som svarar mot anfall och epilepsimonitorer för behövande, utbildar allmänheten om SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) och ger stöd till dem som har drabbats av SUDEP.
Tjänstehund ekonomiskt bistånd	Chelsea Hutchison Foundation: Denna stiftelse ger bidrag till hundar som svarar mot anfall och epilepsimonitorer för behövande, utbildar allmänheten om SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) och ger stöd till dem som har drabbats av SUDEP.
Resurser för beslagstöd	Barnneurolog verktygslåda för nytt besök: Du kan använda formulären i denna verktygslåda innan ditt första besök hos en neurolog eller när du besöker en ny neurolog. Vi rekommenderar att du skriver ut denna blankett och tar med den till besöket samt behåller en elektronisk eller papperskopia för dig själv. Det kommer att vara en värdefull resurs för att spåra ditt barns resa och säkerställa den bästa kvaliteten på vården. Du hittar verktygslådan här.
Resurser för beslagstöd	Child Neurology Foundation Epilepsy Education Hub: Videoserie om hälsosam epilepsihantering där varje ämne i denna flerdelade videoserie om hälsosam epilepsihantering fokuserar på vad vi hört från partners och familjer i vårt samhälle som en högsta prioritet. Några av frågorna som ställs till våra experter kommer direkt från vårdgivare och föräldrar som fick chansen att skicka in sina frågor innan de spelade in dessa videor.
Medicinsk flygresehjälp	Children's Flight of Hope: Att tillhandahålla flygtransport för unga patienter och deras familjer ger tillgång till specialiserad medicinsk vård som annars kan vara utom räckhåll, vilket i sin tur uppmuntrar snabbare och säkrare tillfrisknande.
Internationella organisationer	Children's Wish Foundation International ger önskemål till barn med avancerad sjukdom som är under 18 år. Barn under tre år kan delta i organisationens Young Minds-program, som ger barn under 4 eller de med kognitiv ålder under 4, en gåva från en mängd olika val.
Önska uppfyllande	Children's Wish Foundation International ger önskemål till barn med avancerad sjukdom som är under 18 år. Barn under tre år kan delta i organisationens Young Minds-program, som ger barn under 4 eller de med kognitiv ålder under 4, en gåva från en mängd olika val.
Allmänt familjestöd
Internationella organisationer
Internationella organisationer	Kinesiska organisationen för sällsynta sjukdomar: Tillhandahåller liknande tjänster som GARD bara de kommer att veta mer om resurserna och medicinska specialister som finns tillgängliga i Kina. Du kan ringa 010-67500717 eller besöka deras hemsida för hjälp.
Biländring ekonomiskt bistånd
Hem Ändringar Ekonomiskt stöd
Medicinsk ekonomisk hjälp
Utrustning ekonomiskt stöd
Medicinsk ekonomisk hjälp
Vårdsamordning	CNF Care Coordination: Vårdsamordning innebär att alla som är involverade i att ta hand om ditt barn effektivt kan kommunicera och dela uppdateringar, mål och problem så att ditt barns vård kan upprätthållas effektivt och effektivt. Utbildning och resurser
Krisstöd	Crisis Text Line: Erbjuder stöd för alla kriser via text, 24 timmar om dygnet/7 dagar i veckan. Du kan sms:a HEM till 741741 från var som helst i USA, när som helst. En levande, utbildad krisrådgivare tar emot texten och svarar, allt från en säker onlineplattform.
Adaptiva sängar	Cyr Designs, LLC: Courtneysängen är ett alternativ till en vanlig sjukhussäng och är handgjord av massivt lövträ, det finns ingen metall, PVC eller något annat material som används i tillverkningen.
Resurser för beslagstöd
Finansiellt bistånd för anfallsanordningar
Resurser för beslagstöd	Danny Did Resources: Danny Did Foundation är dedikerad till sitt uppdrag att förhindra dödsfall orsakade av anfall.
Specialpedagogisk fritidsverksamhet	Darby's Dancers: Darby's Dancers är en 501(c)(3)-organisation som är dedikerad till att ge dansklasser till barn med särskilda behov utan kostnad för deras föräldrar. Med platser över hela USA lär sig Darby's Dancers alla typer av dans i en rolig och uppmuntrande atmosfär. Dansarna i programmet får självförtroende, koordination, styrka och livslånga vänner, samtidigt som de känner sig som en stjärna. DD erbjuder också volontärmöjligheter för tonåringar. Våra ungdomsvolontärer lär sig viktiga lektioner i ansvar och vänskap genom att ge en-mot-en hjälp till var och en av Darbys dansare.
Önska uppfyllande	Deliver the Dream: Deliver the Dream ger familjer som lever med en avancerad sjukdom, oavsett om sjukdomen involverar ett barn eller en förälder, chansen att njuta av en 3-dagars retreat.
Önska uppfyllande	Deliver the Dream: Deliver the Dream ger familjer som lever med en avancerad sjukdom, oavsett om sjukdomen involverar ett barn eller en förälder, chansen att njuta av en 3-dagars retreat.
Önska uppfyllande	Deliver the Dream: Deliver the Dream ger familjer som lever med en avancerad sjukdom, oavsett om sjukdomen involverar ett barn eller en förälder, chansen att njuta av en 3-dagars reträtt."
Utrustning ekonomiskt stöd	Different Needz Foundation: Different Needz Foundation hjälper individer med utvecklingsstörning att få den nödvändiga utrustningen och medicinska tjänster de behöver för att få den bästa livskvaliteten. Anslagsansökningar görs tillgängliga i januari varje år med bidragsbeslut meddelade till bidragsmottagarna i maj. Stiftelsen överväger framtida behov och betalar för medicinska tjänster eller utrustning direkt till leverantören.
Medicinsk ekonomisk hjälp	Different Needz Foundation: Different Needz Foundation hjälper individer med utvecklingsstörning att få den nödvändiga utrustningen och medicinska tjänster de behöver för att få den bästa livskvaliteten. Anslagsansökningar görs tillgängliga i januari varje år med bidragsbeslut meddelade till bidragsmottagarna i maj. Stiftelsen överväger framtida behov och betalar för medicinska tjänster eller utrustning direkt till leverantören.
Utrustning ekonomiskt stöd	Digital Access Program: Bridging The Divide By Getting Families Online Child Neurology Foundation återlanserar ett program för att ge minst 50 familjer, med minst ett barn som lever med ett neurologiskt tillstånd, en renoverad Chromebook och om tillämpligt en hotspot med 23 GB data per månad i ett år från godkännande.
Advocacy för funktionshinder	Disability Rights Legal Center (DRLC) är en 501C-3 ideell, allmänintresseorganisation som kämpar för de medborgerliga rättigheterna för personer med funktionsnedsättning såväl som de som drabbats av cancer.
Laglig assistans	Disability Rights Legal Center (DRLC) är en 501C-3 ideell, allmänintresseorganisation som kämpar för de medborgerliga rättigheterna för personer med funktionsnedsättning såväl som de som drabbats av cancer.
Resursregister	Resurser för funktionshinder
Statlig opinionsbildning/intern	Disabled Peoples' International är ett nätverk av nationella organisationer eller församlingar av funktionshindrade personer, etablerat för att främja mänskliga rättigheter för funktionshindrade genom fullt deltagande och utjämning av möjligheter och utveckling.
Resurser för beslagstöd	Drop Supports: Drop Support-sele är en unik överkroppssele som sveper runt användarens midja, bröst och bål, med ett bifogat centralt handtag som löper längs bålen. Stödhandtaget är en kontaktpunkt mellan användaren av selen och personen som hjälper användaren ("assistent").
Finansiell Planering	Dup15q Alliance Finansiell planering: Alla föräldrar oroar sig för sina barns framtid. Men för föräldrar till barn med dup15q-syndrom kan oron vara ännu större. Att kartlägga ditt barns ekonomiska framtid kan verka skrämmande men att ha en plan kan hjälpa till att lindra din rädsla. En förtroende för särskilda behov är ett juridiskt arrangemang som gör det möjligt för en funktionshindrad eller kroniskt sjuk person att ha tillgång till medel utan att minska deras berättigande till de offentliga handikappförmånerna såsom Supplemental Security Income, Medicare eller Medicaid. Dup15q Alliance är stolta över att meddela att vi samarbetar med Tyler och Maderer Law Firm för att erbjuda ett specialiserat hjälpbiljettprogram för Special Needs Trusts
Framtidsplanering	Dup15q Alliance Finansiell planering: Alla föräldrar oroar sig för sina barns framtid. Men för föräldrar till barn med dup15q-syndrom kan oron vara ännu större. Att kartlägga ditt barns ekonomiska framtid kan verka skrämmande men att ha en plan kan hjälpa till att lindra din rädsla. En förtroende för särskilda behov är ett juridiskt arrangemang som gör det möjligt för en funktionshindrad eller kroniskt sjuk person att ha tillgång till medel utan att minska deras berättigande till de offentliga handikappförmånerna såsom Supplemental Security Income, Medicare eller Medicaid. Dup15q Alliance är stolta över att meddela att vi samarbetar med Tyler och Maderer Law Firm för att erbjuda ett specialiserat hjälpbiljettprogram för Special Needs Trusts
Finansiell Planering	Dup15q Alliance Finansiell planering: Alla föräldrar oroar sig för sina barns framtid. Men för föräldrar till barn med dup15q-syndrom kan oron vara ännu större. Att kartlägga ditt barns ekonomiska framtid kan verka skrämmande men att ha en plan kan hjälpa till att lindra din rädsla. Dup15q Alliance är stolta att meddela att vi samarbetar med Tyler och Maderer Law Firm för att erbjuda ett specialiserat hjälpbiljettprogram för social trygghet
Allmänt familjestöd	Easter Seals Ger tjänster och stöd till vuxna och barn med särskilda behov samt hjälp till deras familjer.
Resursregister	eParent Special Needs Resource Directory: eParent Special Needs Resource Directory tillhandahåller en omfattande guide för föräldrar och familjer till barn med kroniska hälsoproblem, funktionshinder och särskilda behov, såväl som till läkare, allierad hälso- och sjukvårdspersonal och utbildningspersonal som är involverade i deras vård och utveckling. Den här katalogen är utformad för att hjälpa dig att söka efter användbar information och resurser för varje situation.
Resurser för beslagstöd	Hjälplinje för epilepsi och anfall 24/7 Epilepsifonden erbjuder en 24/7 hjälplinje för epilepsi och anfall med utbildade informationsspecialister tillgängliga för att svara på dina frågor, ge stöd och hänvisa dig till lokala eller nationella resurser. Det finns flera bekväma sätt för dig att nå hjälplinjen när du har en fråga. Du kan ringa 1-800-332-1000 för att prata med någon på engelska, eller så kan du ringa 1-866-748-8008 för att prata med någon på spanska. Vi besvarar samtal 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan
Resurser för beslagstöd	Epilepsicenter För många som lever med epilepsi räcker det med regelbundna besök hos sin neurolog för att behandla sina anfall. Men om din älskade har problem med att kontrollera sina anfall, kan ett epilepsicenter ge specialvård som andra läkare kanske inte kan ge. Epilepsicenter har experter på diagnos, utvärdering och behandling av epilepsi.
Syskonstöd	Epilepsy Foundation Kids Crew: På Kids Crew vill vi att du använder din fantasi och tänker kreativt. Vi vet att barn har unika gåvor som kan användas för att ge tillbaka till andra under de tre områden som vi fokuserar på. Vi vill att du tar på dig själv att komma med idéer som kan påverka din gemenskap baserat på vad du har upplevt. Att göra det möjliggör lagarbete, hjälper dig att lära dig mer om epilepsi och ger dig självförtroende. Vår övertygelse är att du kan använda dina talanger för att ge tillbaka till andra och göra en verklig skillnad. Programmet är gratis att gå med och är för barn i åldrarna 14 och under alla förmågor. Om du inte har epilepsi vill vi ändå att du är med. Ofta är syskon, vänner och släktingar till personer med epilepsi de bästa förespråkarna. Vi söker dig som vill lära, sprida kunskap och göra skillnad. Och ha kul också!!
Resurser för beslagstöd	Epilepsi i African American Community
Resurser för beslagstöd
Resresurser	Bilbarnstolar och säkerhetsbältesskydd för särskilda behov: Att hitta rätt bilbarnstol för ett barn med särskilda behov kan vara en utmaning med vissa medicinska tillstånd eller beteendeproblem som får ett barn att upprepade gånger spänna upp en bilbarnstols sele. Alla våra bilbarnstolar överensstämmer med Federal Motor Vehicle Safety Standards som kräver att alla bilbarnstolar med särskilda behov uppfyller FMVSS 213 för barnsäkerhetssystem.
Adaptiv utrustning och föremål	Bilbarnstolar och säkerhetsbältesskydd för särskilda behov: Att hitta rätt bilbarnstol för ett barn med särskilda behov kan vara en utmaning med vissa medicinska tillstånd eller beteendeproblem som får ett barn att upprepade gånger spänna upp en bilbarnstols sele. Alla våra bilbarnstolar överensstämmer med Federal Motor Vehicle Safety Standards som kräver att alla bilbarnstolar med särskilda behov uppfyller FMVSS 213 för barnsäkerhetssystem.
Adaptiv simning	eSpecial Needs: Det finns en mängd olika simprodukter med speciella behov för barn och vuxna med sensoriska bearbetningsstörningar eller utvecklingsförseningar. Du kan hitta flytbälten, stabilisatorstänger, flytande komfortmattor, badblöjor och mer för olika åldersgrupper. Dessa föremål är speciellt utformade för simklasser med speciella behov och adaptiva simlektioner. Alla är säkra, hållbara och designade för att hjälpa individer med särskilda behov.
Internationella organisationer	Eurordis hjälplinje för sällsynta sjukdomar: Hjälplinjer för sällsynta sjukdomar erbjuder sociala, psykologiska och informationslösningar för alla dessa behov. Kontakta hjälplinjen i ditt land för att få mer information om terapeutisk rekreation, avlastningsvård och anpassat boende.
Matningsrörshjälp	Feeding Tube Awareness Foundation: Tillhandahåll gratis matningsg-tubes bälten och kuddar till alla barn som behöver en.
Adaptiv utrustning och föremål
Medicinsk flygresehjälp	Footprints In The Sky: FOOTPRINTS IN THE SKY är ett Denver-baserat 501(c)(3) ideellt företag som är dedikerat till att tillhandahålla GRATIS FLYG för patienter till medicinska anläggningar i hela USA med huvudsakligen donerade charter- och företagsflygplan. De som söker vår hjälp är vanligtvis i behov av rutinmässig, kritisk eller livräddande vård och kan inte använda kommersiella flygtjänster eller andra transportmedel på grund av ekonomiska begränsningar och medicinska problem.
Blöjor ekonomiskt stöd	GRATIS blöjor och pull-ups genom Medicaid för barn med särskilda behov Medan vissa barn kan pottränas när de är tre år gamla, kan andra kämpa med urininkontinens, eller bristande kontroll av urinblåsan, tills de är äldre. Barn som omfattas av Medicaid kanske kan få blöjor, pull-ups och andra inkontinensförnödenheter utan kostnad genom sina Medicaid-förmåner. KONTROLLERA DITT BARNS BEHÖRIGHET >
Blöjor ekonomiskt stöd	GRATIS blöjor och pull-ups genom Medicaid för barn med särskilda behov: Medan vissa barn kan pottränas när de är tre år gamla, kan andra kämpa med urininkontinens eller bristande kontroll av urinblåsan tills de är äldre. Barn som omfattas av Medicaid kanske kan få blöjor, pull-ups och andra inkontinensförnödenheter utan kostnad genom sina Medicaid-förmåner.
Internationella organisationer	Genetic Alliance UK, Rare Disease UK, & SWAN: Tillhandahåller liknande tjänster som GARD endast denna allians av tre organisation kommer att veta mer om resurserna och medicinska specialister som finns tillgängliga i Storbritannien. SWAN är inriktat på att stödja dem som är odiagnostiserade. Du kan ringa 0300 124 0441 eller besöka deras hemsida för hjälp.
Internationella organisationer	Specialister på information om genetiska och sällsynta sjukdomar: Patienter, familjemedlemmar och vårdgivare kan kontakta GARD via telefon eller vårt kontaktformulär. Våra informationsspecialister tillhandahåller personliga svar som är lätta att förstå, kostnadsfria och konfidentiella. GARD-informationsspecialister kan hjälpa till att hitta information om: sällsynta sjukdomar, hitta specialister, patientorganisationer, organisationer som kan tillhandahålla ekonomiskt stöd, handikapp- eller resestöd, kliniska studier, internationella organisationer för sällsynta sjukdomar, stöd till vårdgivare, resurser för personer som misstänker att de har en odiagnostiserad sällsynt sjukdom
Internationella organisationer	Tyska alliansen för sällsynta sjukdomar (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): Tillhandahåller liknande tjänster som GARD bara de kommer att veta mer om de resurser och medicinska specialister som finns tillgängliga i Tyskland. Du kan ringa +49-30-3300708-0 eller besöka deras webbplats för hjälp.
Önska uppfyllande	Give Kids the World: Give Kids the World är en ideell resort i centrala Florida som erbjuder veckolånga, kostnadsfria semesterresor till barn med livshotande sjukdomar och deras familjer. Ett barn måste vara sponsrat av en av mer än 250 önskegivande organisationer i landet eller ett barnsjukhus som är anslutet till Give Kids the World.
Utrustning ekonomiskt stöd	Giving Angels Foundation: Förbättra den dagliga funktionen för ett barn med särskilda behov från en låginkomstfamilj genom att bevilja bidrag för nödvändiga terapier*, livsförändrande utrustning, viktiga familjeräkningar och specialiserade läger.
Allmänt ekonomiskt bistånd	Giving Angels Foundation: Förbättra den dagliga funktionen för ett barn med särskilda behov från en låginkomstfamilj genom att bevilja bidrag för nödvändiga terapier*, livsförändrande utrustning, viktiga familjeräkningar och specialiserade läger.
Medicinsk ekonomisk hjälp	Giving Angels Foundation: Förbättra den dagliga funktionen för ett barn med särskilda behov från en låginkomstfamilj genom att bevilja bidrag för nödvändiga terapier*, livsförändrande utrustning, viktiga familjeräkningar och specialiserade läger.
Ekonomiskt stöd	Giving Angels Foundation: Vårt uppdrag är att förbättra den dagliga funktionen för ett barn med en fysisk funktionsnedsättning från en familj med lägre inkomster genom att dela ut bidrag för livsförändrande utrustning, medicinska förnödenheter, viktiga familjeräkningar, specialiserade läger och terapeutiska leksaker. Vi klassificerar särskilda behov som de barn under 21 år med någon typ av fysisk funktionsnedsättning. $500 maximalt engångsbidrag per mottagarfamilj. $50,000 XNUMX högsta årliga inkomsttröskel. För mer information, klicka här.
Allmänt familjestöd
Genetisk rådgivning
Resursregister
Medicinsk ekonomisk hjälp
Perscription ekonomiskt stöd
Medicinsk ekonomisk hjälp	Bra Rx: Priserna på receptbelagda läkemedel är inte reglerade. Kostnaden för ett recept kan skilja sig med mer än 100 USD mellan apotek tvärs över gatan från varandra! Försäkringar hjälper inte som det brukade göra. Under de senaste 10 åren har försäkringsbolagen överfört 25-80 % mer av kostnaden för läkemedel på patienter. GoodRx samlar aktuella priser och rabatter för att hjälpa dig hitta det billigaste apoteket för dina recept. Den genomsnittliga GoodRx-kunden sparar $276 per år på sina recept. GoodRx är 100 % gratis. Ingen personlig information krävs.
Perscription ekonomiskt stöd	Bra Rx: Priserna på receptbelagda läkemedel är inte reglerade. Kostnaden för ett recept kan skilja sig med mer än 100 USD mellan apotek tvärs över gatan från varandra! Försäkringar hjälper inte som det brukade göra. Under de senaste 10 åren har försäkringsbolagen överfört 25-80 % mer av kostnaden för läkemedel på patienter. GoodRx samlar aktuella priser och rabatter för att hjälpa dig hitta det billigaste apoteket för dina recept. Den genomsnittliga GoodRx-kunden sparar $276 per år på sina recept. GoodRx är 100 % gratis. Ingen personlig information krävs.
Allmänt ekonomiskt bistånd
Medicinsk ekonomisk hjälp
Perscription ekonomiskt stöd	Heathwell Foundation: HealthWell Foundation är en ledande ideell organisation som är dedikerad till att förbättra tillgången till vård för USA:s underförsäkrade. När sjukförsäkringen inte räcker fyller vi luckan genom att bistå med återbetalningar, premier, självrisker och egenutgifter. Ge ekonomiskt stöd för att hjälpa till med: Receptbelagda avgifter, sjukförsäkringspremier, självrisk och samförsäkring, kostnader för pediatrisk behandling och resekostnader.
Medicinsk ekonomisk hjälp	Heathwell Foundation: HealthWell Foundation är en ledande ideell organisation som är dedikerad till att förbättra tillgången till vård för USA:s underförsäkrade. När sjukförsäkringen inte räcker fyller vi luckan genom att bistå med återbetalningar, premier, självrisker och egenutgifter. Ge ekonomiskt stöd för att hjälpa till med: Receptbelagda avgifter, sjukförsäkringspremier, självrisk och samförsäkring, kostnader för pediatrisk behandling och resekostnader.
Medicinsk rese ekonomisk hjälp	Heathwell Foundation: HealthWell Foundation är en ledande ideell organisation som är dedikerad till att förbättra tillgången till vård för USA:s underförsäkrade. När sjukförsäkringen inte räcker fyller vi luckan genom att bistå med återbetalningar, premier, självrisker och egenutgifter. Ge ekonomiskt stöd för att hjälpa till med: Receptbelagda avgifter, sjukförsäkringspremier, självrisk och samförsäkring, kostnader för pediatrisk behandling och resekostnader.
Allmänt familjestöd	Hope Kids Vi fokuserar på fem forskningsdrivna påverkansområden för att underlätta resan för familjer som går igenom den svåraste tiden i sina liv: hopp och förväntan, familjefokus, gemenskap och stöd, säkerhet och acceptans, ekonomiskt stöd.
Önska uppfyllande	Hope Kids: Hope Kids är värd för regelbundna evenemang och aktiviteter som hjälper till att återställa hoppet för framtiden. Hope Kids tillhandahåller också en stödgemenskap för barn med avancerade sjukdomar och deras familjer.
Sjukförsäkringsresurser	Hur du får din sjukförsäkring att fungera för dig: Nu när ni alla är tecknade för din försäkringsplan, lär dig hur du navigerar i den! NORD var värd för ett webbseminarium för att hjälpa patienter och vårdgivare med sällsynta sjukdomar att lära sig hur man får sin sjukförsäkring att fungera för dem. Webinariets inspelning här täcker hur försäkring fungerar, en översikt över godkännandeprocessen och tips om hur man framgångsrikt kan ångra ett avslag. För att lära dig mer, klicka här.
Särskilda behov av tandvård	Humanitarian Foundation: The Grottoes of North America Humanitarian Foundation är en 501 (c) (3) ideell organisation som ger "Special Smiles" till barn med särskilda behov genom att ge dem välbehövlig tandvård.
Genetisk testning	iHope: iHope-programmet är ett filantropiskt initiativ som lanserats av Illumina för att göra klinisk helgenomsekvensering (cWGS) tillgänglig för undertjänade barn som står inför sällsynta och odiagnostiserade genetiska sjukdomar (RUGD). Det fungerar genom Illumina Clinical Services Laboratory (ICSL) i San Diego, Kalifornien.
Internationella organisationer	Indian Organization for Rare Diseases: Tillhandahåller liknande tjänster som GARD bara de kommer att veta mer om resurserna och medicinska specialister som finns tillgängliga i Indien. Du kan ringa +91-9666438880 eller besöka deras webbplats för hjälp.
Medicinska undantag	Försäkringsguide: En statlig resurs för försäkrings- och undantagsstöd Våra vänner på Angelman Syndrome Foundation har sammanställt en omfattande guide för att hjälpa familjer att navigera i försäkringsprocessen i deras stat. Varje stat har olika alternativ för Medicaid och Waivers, vilket kan verka överväldigande och svårt. Vår förhoppning är att du finner den här guiden användbar och användbar när du försöker förespråka din individ med Angelmans syndrom. Observera att Waiver-väntetider, webbplatser, personlig och finansiering kan ändras regelbundet beroende på staten och den byrå som övervakar Medicaid och olika program.
Medicinsk ekonomisk hjälp	Försäkringsguide: En statlig resurs för försäkrings- och undantagsstöd Våra vänner på Angelman Syndrome Foundation har sammanställt en omfattande guide för att hjälpa familjer att navigera i försäkringsprocessen i deras stat. Varje stat har olika alternativ för Medicaid och Waivers, vilket kan verka överväldigande och svårt. Vår förhoppning är att du finner den här guiden användbar och användbar när du försöker förespråka din individ med Angelmans syndrom. Observera att Waiver-väntetider, webbplatser, personlig och finansiering kan ändras regelbundet beroende på staten och den byrå som övervakar Medicaid och olika program.
Sjukförsäkringsresurser	Försäkringsguide: En statlig resurs för försäkrings- och undantagsstöd Våra vänner på Angelman Syndrome Foundation har sammanställt en omfattande guide för att hjälpa familjer att navigera i försäkringsprocessen i deras stat. Varje stat har olika alternativ för Medicaid och Waivers, vilket kan verka överväldigande och svårt. Vår förhoppning är att du finner den här guiden användbar och användbar när du försöker förespråka din individ med Angelmans syndrom. Observera att Waiver-väntetider, webbplatser, personlig och finansiering kan ändras regelbundet beroende på staten och den byrå som övervakar Medicaid och olika program.
Medicinska undantag	Försäkringsguide: En statlig resurs för försäkrings- och undantagsstöd Våra vänner på Angelman Syndrome Foundation har sammanställt en omfattande guide för att hjälpa familjer att navigera i försäkringsprocessen i deras stat. Varje stat har olika alternativ för Medicaid och Waivers, vilket kan verka överväldigande och svårt. Vår förhoppning är att du finner den här guiden användbar och användbar när du försöker förespråka din individ med Angelmans syndrom. Observera att Waiver-väntetider, webbplatser, personlig och finansiering kan ändras regelbundet beroende på staten och den byrå som övervakar Medicaid och olika program.
Internationella organisationer	Italienska federationen för sällsynta sjukdomar (Federazione Italiana Malattie Rare): Tillhandahåller liknande tjänster som GARD bara de kommer att veta mer om de resurser och medicinska specialister som finns tillgängliga i Italien. Du kan ringa 06 4404773 eller besöka deras hemsida för hjälp.
Önska uppfyllande	Jasons dröm: Jasons dröm för barn ger önskningar till barn med diagnosen avancerad sjukdom som bor i New Jersey. Organisationen förlitar sig på medicinsk personal och föräldrar för remisser och avgör medicinsk behörighet genom att tala med sjukvårdsteamet.
Medicinsk ekonomisk hjälp	Josh Proides Epilepsy Assistance Foundation Program ger ekonomiskt stöd till individer som drabbats av epilepsi eller andra anfallsstörningar. Ekonomiskt bistånd för medicinska tjänster, anfallsvarnings- och upptäcktsanordningar, anfallsvarshundar samt transporter och resor.
Finansiellt bistånd för anfallsanordningar	Josh Proides Epilepsy Assistance Foundation Program ger ekonomiskt stöd till individer som drabbats av epilepsi eller andra anfallsstörningar. Ekonomiskt bistånd för medicinska tjänster, anfallsvarnings- och upptäcktsanordningar, anfallsvarshundar samt transporter och resor.
Tjänstehund ekonomiskt bistånd	Josh Proides Epilepsy Assistance Foundation Program ger ekonomiskt stöd till individer som drabbats av epilepsi eller andra anfallsstörningar. Ekonomiskt bistånd för medicinska tjänster, anfallsvarnings- och upptäcktsanordningar, anfallsvarshundar samt transporter och resor.
Adaptiva kläder	Jumpin Jammerz: Pyjamas med fotfot från ungdom till vuxen.
Kläder för vuxna	Jumpin Jammerz: Pyjamas med fotfot från ungdom till vuxen.
Hundar som svarar mot anfall	K94Life: Service Dogs ger större självständighet, glädje, tillfredsställelse, självförtroende, trygghet och kärlek. Våra tjänstehundar är utbildade för att hjälpa individer som har ett brett spektrum av funktionsnedsättningar. CPL tränar servicehundar för att hjälpa individer som har rörelsehinder, balansstörningar, svårigheter att använda sina händer/armar, hälsorelaterade trötthetsproblem, personer med anfall/hjärtsynkope och diabetes/blodtrycksrubbningar.
Servicehundar	K94Life: Service Dogs ger större självständighet, glädje, tillfredsställelse, självförtroende, trygghet och kärlek. Våra tjänstehundar är utbildade för att hjälpa individer som har ett brett spektrum av funktionsnedsättningar. CPL tränar servicehundar för att hjälpa individer som har rörelsehinder, balansstörningar, svårigheter att använda sina händer/armar, hälsorelaterade trötthetsproblem, personer med anfall/hjärtsynkope och diabetes/blodtrycksrubbningar.
Allmänt ekonomiskt bistånd	Keep Swimming Foundation: Keep Swimming Foundation är en ideell organisation som ger ekonomisk hjälp till familjer till svårt sjuka patienter som behöver utökad slutenvård på ett ackrediterat sjukhus i USA. Medan sjukförsäkringen ger stöd för medicinska kostnader, bär familjer som står inför utökad slutenvård vanligtvis bördan av de externa kostnaderna i samband med att besöka och ta hand om sin älskade. På grund av detta behov föddes Keep Swimming Foundation. Kostnader som täcks: hotellrum, sängmat, parkering, kollektivtrafik, bensin, hyra och betalningar av bolån.
Allmänt ekonomiskt bistånd
Allmänt ekonomiskt bistånd	Kelly Anne Dolan Memorial Fund Barn som remitteras för hjälp måste bo eller behandlas i Pennsylvania, New Jersey eller Delaware. Familjer kan inte ansöka direkt till fonden. Remisser måste göras av en vårdpersonal (till exempel en socialsekreterare, handläggare, sjuksköterska, läkare eller terapeut). Kelly Anne Dolan Memorial Fund ger hjälp med utgifter som inte täcks av försäkringen, såsom: El- och telefonräkningar Bolån/hyra Bilbetalningar Transportkostnader Handikappbehov Luftkonditionering för barn med svåra lung-, hjärt-, hud-, lever- och njursjukdomar Medicinskt nödvändig kost kosttillskott, specialkost och formler Co-pays Barnomsorg Begravningskostnader
Medicinsk ekonomisk hjälp	Kelly Anne Dolan Memorial Fund Barn som remitteras för hjälp måste bo eller behandlas i Pennsylvania, New Jersey eller Delaware. Familjer kan inte ansöka direkt till fonden. Remisser måste göras av en vårdpersonal (till exempel en socialsekreterare, handläggare, sjuksköterska, läkare eller terapeut). Kelly Anne Dolan Memorial Fund ger hjälp med utgifter som inte täcks av försäkringen, såsom: El- och telefonräkningar Bolån/hyra Bilbetalningar Transportkostnader Handikappbehov Luftkonditionering för barn med svåra lung-, hjärt-, hud-, lever- och njursjukdomar Medicinskt nödvändig kost kosttillskott, specialkost och formler Co-pays Barnomsorg Begravningskostnader
Medicinsk rese ekonomisk hjälp	Kelly Anne Dolan Memorial Fund Barn som remitteras för hjälp måste bo eller behandlas i Pennsylvania, New Jersey eller Delaware. Familjer kan inte ansöka direkt till fonden. Remisser måste göras av en vårdpersonal (till exempel en socialsekreterare, handläggare, sjuksköterska, läkare eller terapeut). Kelly Anne Dolan Memorial Fund ger hjälp med utgifter som inte täcks av försäkringen, såsom: El- och telefonräkningar Bolån/hyra Bilbetalningar Transportkostnader Handikappbehov Luftkonditionering för barn med svåra lung-, hjärt-, hud-, lever- och njursjukdomar Medicinskt nödvändig kost kosttillskott, specialkost och formler Co-pays Barnomsorg Begravningskostnader
Medicinsk ekonomisk hjälp	Kiddos Clubhouse Foundation: Kiddos Clubhouse Foundations uppdrag är att bättre forma liv för barn med särskilda behov. Kiddos Clubhouse Foundation tillhandahåller terapistipendier för att hjälpa familjer att betala för kritiska terapier. Genom partnerskap och generöst stöd från företag och privata givare, bidrag och välgörenhetsevenemang kan vi lätta på ekonomiska bördor och hjälpa familjer att återfå hoppet för sina barn.
Medicinsk ekonomisk hjälp	Kiddos' Clubhouse Foundation Kiddos' Clubhouse Foundation arbetar för att se till att barn med känslomässiga och utvecklingsmässiga utmaningar får tillgång till terapier som de behöver. Pengar samlas in genom välgörenhetsevenemang, donationer och bidrag och erbjuds direkt till mottagarna.
Medicinsk ekonomisk hjälp	Kiddos' Clubhouse Foundation: Kiddos' Clubhouse Foundation tillhandahåller terapistipendier för att hjälpa familjer att betala för kritiska terapier. Genom partnerskap och generöst stöd från företag och privata givare, bidrag och välgörenhetsevenemang kan vi lätta på ekonomiska bördor och hjälpa familjer att återfå hoppet för sina barn.
Utrustning ekonomiskt stöd	Kids Mobility Network: Kids Mobility Network är en 501(c)3 ideell organisation som förser barn med funktionshinder med komplex rehabteknologi och hållbar medicinsk utrustning som rullstolar, rollatorer och annan medicinsk utrustning. Vi driver vår organisation med omtanke och integritet.
Utrustning ekonomiskt stöd	Kids Mobility Network: Kids Mobility Network är en 501(c)3 ideell organisation som förser barn med funktionshinder med hållbar medicinsk utrustning som rullstolar, rollatorer och annan medicinsk utrustning.
Medicinska undantag	Kids Waivers: Kids' Waivers är en sammanställning av information om Medicaid waivers, Katie Beckett eller TEFRA-program och andra program för barn med funktionshinder eller medicinska behov. Den här webbplatsen är resultatet av år av pågående forskning om dessa program. För att lära dig mer om specifika program kan du jämföra tillstånd och få grundläggande information med hjälp av vår sorterbara fullständiga lista med program. Vi har också mer detaljerade sidor för varje stat, som kan nås via klickbara kart- eller textlänkar. Observera att Kids' Waivers inte driver något av dessa undantagsprogram, och vi kan inte placera ditt barn i ett program, verifiera ditt barns ansökan eller verifiera några detaljer om ditt barns nuvarande program. Vi kan bara peka dig mot de program som är tillgängliga i ditt land.
Medicinsk ekonomisk hjälp	Kids Waivers: Kids' Waivers är en sammanställning av information om Medicaid waivers, Katie Beckett eller TEFRA-program och andra program för barn med funktionshinder eller medicinska behov. Den här webbplatsen är resultatet av år av pågående forskning om dessa program. För att lära dig mer om specifika program kan du jämföra tillstånd och få grundläggande information med hjälp av vår sorterbara fullständiga lista med program. Vi har också mer detaljerade sidor för varje stat, som kan nås via klickbara kart- eller textlänkar. Observera att Kids' Waivers inte driver något av dessa undantagsprogram, och vi kan inte placera ditt barn i ett program, verifiera ditt barns ansökan eller verifiera några detaljer om ditt barns nuvarande program. Vi kan bara peka dig mot de program som är tillgängliga i ditt land.
Medicinska undantag	Kids Waivers: Kids' Waivers är en sammanställning av information om Medicaid waivers, Katie Beckett eller TEFRA-program och andra program för barn med funktionshinder eller medicinska behov. Den här webbplatsen är resultatet av år av pågående forskning om dessa program. För att lära dig mer om specifika program kan du jämföra tillstånd och få grundläggande information med hjälp av vår sorterbara fullständiga lista med program. Vi har också mer detaljerade sidor för varje stat, som kan nås via klickbara kart- eller textlänkar. Observera att Kids' Waivers inte driver något av dessa undantagsprogram, och vi kan inte placera ditt barn i ett program, verifiera ditt barns ansökan eller verifiera några detaljer om ditt barns nuvarande program. Vi kan bara peka dig mot de program som är tillgängliga i ditt land.
Önska uppfyllande	Kids Wish Network: Kids Wish Network ger önskemål till barn som är mellan 3 och 18 år och har ett livshotande medicinskt tillstånd. Vem som helst kan hänvisa ett barn, inklusive en familjemedlem, vän, sjuksköterska, läkare eller socialarbetare.
Allmänt ekonomiskt bistånd	KÄNNA autism: Undervisnings- och terapiassistansprogrammet erbjuder stipendier från $1,000 5,000 till $12 18 för att underlätta den ekonomiska bördan av terapeutiska behandlingar och interventioner för autism. För att vara berättigad måste barnet vara mellan XNUMX månader och XNUMX år och måste redan ha fått en klinisk diagnos av Autism Spectrum Disorder. Dessa utmärkelser kan användas för beteendeinterventionsprogram, arbetsterapi, logopedi, sociala kompetensgrupper, specialskolor och/eller specialundervisningsprogram.
Önska uppfyllande	KultureCity: Att göra det aldrig möjligt. Vi är landets ledande ideella organisation för sensorisk tillgänglighet och acceptans för personer med osynliga funktionshinder.
Utrustning ekonomiskt stöd	Kya's Krusade: Ger finansiering för adaptiv utrustning eller terapi som inte täcks av försäkringen för familjer med barn med särskilda behov.
Medicinsk ekonomisk hjälp	Kya's Krusade: Ger finansiering för adaptiv utrustning eller terapi som inte täcks av försäkringen för familjer med barn med särskilda behov.
Medicinsk ekonomisk hjälp	Lennox-Gastaut syndrom \| Co-Pay Assistance Premium Assistance Program Kontakt: 1-855-864-4028 E-post: Lgsseizures@rarediseases.org Fax: 1-203-614-1713
Co-Pay Assistans	Lennox-Gastaut syndrom \| Co-Pay Assistance Premium Assistance Program Kontakt: 1-855-864-4028 E-post: Lgsseizures@rarediseases.org Fax: 1-203-614-1713
Framtidsplanering	Life Services hjälper familjer att planera för den tid då de inte längre kommer att vara här för att ta hand om sin älskade och tillhandahåller direkta tjänster till funktionshindrade personer vars familjer har lämnat tillgångar för deras vård.
Medicinsk flygresehjälp	LifeLine Pilots: LifeLine Pilots underlättar GRATIS transport för sådana medicinska behov som pågående medicinska behandlingar, diagnos och uppföljning.
Adaptiva kläder	Little Keeper Sleepers: En sovvagn som är lätt för vårdgivare att ta på och av, men som inte barnen kan ta sig ur. Barn håller sig varma på natten och se till att de inte städar i sina sängar mitt i natten eller på morgonen. Storlek 18 månader till storlek 20
Kläder för vuxna	Little Keeper Sleepers: En sovvagn som är lätt för vårdgivare att ta på och av, men som inte barnen kan ta sig ur. Barn håller sig varma på natten och se till att de inte städar i sina sängar mitt i natten eller på morgonen. Storlek 18 månader till storlek 20
Allmänt ekonomiskt bistånd	Maggie Welby Foundation: Maggie Welby Foundation erbjuder bidrag till barn och familjer som har ett ekonomiskt behov för ett visst ändamål. Bidrag kan sträcka sig till barn och familjer i behov av hjälp med räkningar, idrottsmöjligheter, medicinska behov eller en möjlighet som ett barn annars inte skulle ha.
Medicinsk ekonomisk hjälp	Maggie Welby Foundation: Maggie Welby Foundation erbjuder bidrag till barn och familjer som har ett ekonomiskt behov för ett visst ändamål. Bidrag kan sträcka sig till barn och familjer i behov av hjälp med räkningar, idrottsmöjligheter, medicinska behov eller en möjlighet som ett barn annars inte skulle ha.
Utrustning ekonomiskt stöd
Önska uppfyllande	Make A Wish Foundation: Make-A-Wish har beviljat hundratusentals livsförändrande önskemål till barn som kämpar mot kritiska sjukdomar.
Önska uppfyllande
Utrustning ekonomiskt stöd	McLindon Family Foundation: Tillhandahåller adaptiva cyklar till familjer med barn med särskilda behov.
Perscription ekonomiskt stöd	Medicine Assistance Tool: PhRMA:s Medicine Assistance Tool (MAT är en sökmotor utformad för att hjälpa patienter, vårdgivare och vårdgivare att lära sig mer om de resurser som finns tillgängliga genom de olika biofarmaceutiska industriprogrammen. MAT är inte ett eget patienthjälpsprogram, utan snarare en sökning motor för många av de patienthjälpsresurser som den biofarmaceutiska industrin erbjuder.)
Medicinsk resehjälp	Mercy Medical Angels: Mercy Medical Angels erbjuder GRATIS transport över hela landet till och från sjukvård på marken med bensinkort, buss- och tågbiljetter och i luften genom kommersiella flygbolag och frivilliga piloter.
Medicinsk flygresehjälp	Miracle Flights: Miracle Flights ger barn och deras familjer gratis flyg till avlägsen, specialiserad vård och värdefulla andra åsikter.
Allmänt ekonomiskt bistånd	Anspråkslösa behov: Bidrag och ekonomiskt stöd för familjer som hanterar hälsokriser.
Respitresurser	Mother's Rest Respit Retreat På en Mother's Rest tror vi att frekventa, prisvärda andrum är en nyckelfaktor för att hålla föräldrar och vårdgivare med särskilda behov friska. Att säkerställa den bästa vården av funktionshindrade barn och vuxna innebär att säkerställa den bästa vården för sina föräldrar.
Utrustning ekonomiskt stöd	My Gym Challenged America: (MGCA) accepterar ansökningar från eller på uppdrag av barn med fysiska, kognitiva eller utvecklingsstörningar och de som klarar av kronisk sjukdom. Förfrågningar, begränsade till gåvor på 500 USD eller mindre, kan omfatta men är inte begränsade till: rehabiliterande terapi, hjälpmedel, medicinsk utrustning och sensoriska föremål.
Internationella organisationer	Nadir Hastaliklar AGI: Som människor som har sällsynta sjukdomar och deras släktingar, förenades vi i syfte att uppmärksamma dessa okända liv i Turkiet och världen. Dessutom att generera praktiska, rationella och permanenta lösningar på detta problem och tillämpa dem i det verkliga livet. Varje sjukdom har sin egen specialitet. Som ett resultat krävs särskild vård, terapeutiska metoder, mediciner, förbrukningsvaror, speciella näringsämnen och medicinsk utrustning. Av denna anledning är vårt mål att skapa en bas för lagstiftning, öka behandlingsmöjligheterna och ge nytta för nydiagnostiserade individer genom att föreslå våra föreslagna lösningar genom att samarbeta med hälsomyndigheter.
Sysselsättningsresurser för funktionshinder	National Organization on Disability: National Organization on Disability (NOD) ökar sysselsättningsmöjligheterna för amerikaner med funktionshinder. Våra program och tjänster gör det möjligt för företag att inse konkurrensfördelarna med att anställa personer med funktionsnedsättning.
Ekonomiskt stöd	Navigatörer: Ditt sjukhus eller din leverantör kanske kan ge tillgång till finansiella navigatörer som är utbildade för att ge vägledning och vägledning mot resurser för att minska kostnaderna för vård och mediciner. Fråga din leverantör om de kan sätta dig i kontakt med en finansiell navigatör.
Medicinsk rese ekonomisk hjälp	Nedy Meds: Needy Meds är en ideell organisation som listar program som hjälper människor som inte har råd med mediciner och sjukvårdskostnader. NeedyMeds har information om statliga program, billiga eller kostnadsfria medicinska och tandläkarmottagningar och recepthjälp. NeedyMeds har också sjukdomsspecifika ekonomiska stödprogram. Du kan kontakta dem direkt på 800-503-6897.
Perscription ekonomiskt stöd	Nedy Meds: Needy Meds är en ideell organisation som listar program som hjälper människor som inte har råd med mediciner och sjukvårdskostnader. NeedyMeds har information om statliga program, billiga eller kostnadsfria medicinska och tandläkarmottagningar och recepthjälp. NeedyMeds har också sjukdomsspecifika ekonomiska stödprogram. Du kan kontakta dem direkt på 800-503-6897.
Medicinsk ekonomisk hjälp	Nedy Meds: Needy Meds är en ideell organisation som listar program som hjälper människor som inte har råd med mediciner och sjukvårdskostnader. NeedyMeds har information om statliga program, billiga eller kostnadsfria medicinska och tandläkarmottagningar och recepthjälp. NeedyMeds har också sjukdomsspecifika ekonomiska stödprogram. Du kan kontakta dem direkt på 800-503-6897.
Medicinsk ekonomisk hjälp	Nedy Meds: Needy Meds är en ideell organisation som listar program som hjälper människor som inte har råd med mediciner och sjukvårdskostnader. NeedyMeds har information om statliga program, billiga eller kostnadsfria medicinska och tandläkarmottagningar och recepthjälp. NeedyMeds har också sjukdomsspecifika ekonomiska stödprogram.
Perscription ekonomiskt stöd	Nedy Meds: Needy Meds är en ideell organisation som listar program som hjälper människor som inte har råd med mediciner och sjukvårdskostnader. NeedyMeds har information om statliga program, billiga eller kostnadsfria medicinska och tandläkarmottagningar och recepthjälp. NeedyMeds har också sjukdomsspecifika ekonomiska stödprogram.
Resurser för beslagstöd	Neurotech EEG - In-Home EEG Information om EEG-tjänster i hemmet.
Advocacy för funktionshinder	New Horizons Un-Limited ger tillgång till informations- och tekniska verktyg för att säkerställa att personer med funktionsnedsättning kan få tillgång till allt som livet har att erbjuda. New Horizons Un-Limited är en ideell verksamhet för att främja funktionshinder som ger våra funktionshindrade medlemmar information, verktyg och erfarenheter som uppmuntrar livslångt lärande och service så att vi alla kan arbeta tillsammans för att skapa ett mer inkluderande, accepterande samhälle.
Medicinsk ekonomisk hjälp	NiceRX: NiceRx hjälper berättigade individer att få tillgång till över 1,500 49.00 FDA-godkända receptbelagda läkemedel, via tillverkargodkända patienthjälpsprogram (PAP), för ett fast pris av $XNUMX per månad för varje medicin vi kan hjälpa till med. Det finns inga förskottskostnader eller dolda avgifter.
Perscription ekonomiskt stöd	NiceRX: NiceRx hjälper berättigade individer att få tillgång till över 1,500 49.00 FDA-godkända receptbelagda läkemedel, via tillverkargodkända patienthjälpsprogram (PAP), för ett fast pris av $XNUMX per månad för varje medicin vi kan hjälpa till med. Det finns inga förskottskostnader eller dolda avgifter.
Sjukförsäkringsresurser
Respitresurser	NORD erbjuder program som syftar till att ge vårdgivare lättnad. Respitprogrammet ger ekonomiskt stöd för att ge vårdgivaren en paus för att delta i en konferens, ett event eller helt enkelt ha en eftermiddag eller kväll borta från vården. Ekonomiskt stöd kommer att beviljas upp till $800 årligen för dem som kvalificerar sig.
Medicinsk ekonomisk hjälp	NORD Rare Care Assistance Program: Sedan 1987 har NORD tillhandahållit hjälpprogram för att hjälpa patienter att få livräddande eller livsuppehållande medicin som de annars inte hade råd med. Dessa program ger medicinering, ekonomiskt stöd med försäkringspremier och co-pays, diagnostisk testhjälp och resehjälp för kliniska prövningar eller konsultationer med sjukdomsspecialister.
Medicinsk resehjälp	NORD Rare Care Assistance Program: Sedan 1987 har NORD tillhandahållit hjälpprogram för att hjälpa patienter att få livräddande eller livsuppehållande medicin som de annars inte hade råd med. Dessa program ger medicinering, ekonomiskt stöd med försäkringspremier och co-pays, diagnostisk testhjälp och resehjälp för kliniska prövningar eller konsultationer med sjukdomsspecialister.
Perscription ekonomiskt stöd	NORD Rare Care Assistance Program: Sedan 1987 har NORD tillhandahållit hjälpprogram för att hjälpa patienter att få livräddande eller livsuppehållande medicin som de annars inte hade råd med. Dessa program ger medicinering, ekonomiskt stöd med försäkringspremier och co-pays, diagnostisk testhjälp och resehjälp för kliniska prövningar eller konsultationer med sjukdomsspecialister.
Biländring ekonomiskt bistånd	NOVA Tillhandahåller bidrag för lättillgängliga skåpbilar, rullstolsliftar, skoter- eller lastbilshissar eller lastbilar. Stiftelsen kommer att hjälpa till med 25% av kostnaden med ett tak på $5,000 XNUMX. stöd ges utifrån ekonomiskt behov.
Utrustning ekonomiskt stöd	Open Wheelchair Foundation: Open Wheelchair Foundation är en samarbetsgrupp av människor som arbetar tillsammans för att skapa en låg kostnad, lätt vikt, lätt att bygga och lättmanövrerad, motoriserad pediatrisk rullstol för små barn som är i behov.
Medicinsk resehjälp	Operation Liftoff ger barn med avancerad sjukdom tre typer av resor: drömresor för barn med avancerad sjukdom, resor för medicinsk behandling i andra regioner och gruppresor för att hjälpa tonåringar med avancerade sjukdomar att lämna sjukhuset och knyta an till kamrater. Föräldrar och vårdgivare fyller i ett formulär för att begära en resa. Om ett barn inte kvalificerar sig för behandlingsresor kommer Operation Liftoff att tillhandahålla alternativ serviceinformation till familjer i behov.
Önska uppfyllande	Operation Liftoff ger barn med avancerad sjukdom tre typer av resor: drömresor för barn med avancerad sjukdom, resor för medicinsk behandling i andra regioner och gruppresor för att hjälpa tonåringar med avancerade sjukdomar att lämna sjukhuset och knyta an till kamrater. Föräldrar och vårdgivare fyller i ett formulär för att begära en resa. Om ett barn inte kvalificerar sig för behandlingsresor kommer Operation Liftoff att tillhandahålla alternativ serviceinformation till familjer i behov.
Internationella organisationer	Organisation for Rare Diseases Indien: Tillhandahåller liknande tjänster som GARD bara de kommer att veta mer om resurserna och medicinska specialister som finns tillgängliga i Indien. Du kan ringa +91 8892-555-000 eller besöka deras webbplats för hjälp.
Internationella organisationer	Orphanet International Rare Disease Helplines: Listar centra för sällsynta sjukdomar i olika länder runt om i världen som erbjuder liknande tjänster som GARD. Dessa sällsynta sjukdomscentra kommer att känna till resurserna i sina egna länder bättre än vad GARD gör. Orphanet är ett konsortium av 40 länder, inom Europa och över hela världen. Dess uppdrag är att samla in och förbättra kunskap om sällsynta sjukdomar för att förbättra diagnostik, vård och behandling av patienter med sällsynta sjukdomar.
Adaptiva kläder	Pyjama City: Pyjamas med fotfot för ungdomar till vuxna.
Kläder för vuxna	Pyjama City: Pyjamas med fotfot för ungdomar till vuxna.
Allmänt familjestöd
Allmänt ekonomiskt bistånd	Parker's Purpose Foundation: Monetär hjälp som ges till alla familjer som har en minderårig (18 och under) med en livsförändrande sjukdom eller funktionsnedsättning som befinner sig i en omedelbar finansiell kris på grund av oförutsedda medicinska utgifter. Familjer som bor i Ohio kommer att ha första prioritet när det gäller att ge hjälp men kommer att sträcka sig utanför staten om det anses nödvändigt.
Medicinsk flygresehjälp	Patient Airlift Services: Patient Airlift Services (PALS) ordnar gratis flygtransport för individer som behöver medicinsk diagnos, behandling eller uppföljning, för medkännande hjälp.
Hundar som svarar mot anfall	Tassar med en orsak: PAWS Anfallssvar Hundar är specialutbildade för att hjälpa personer som har epilepsi med uppgifter som att aktivera ett livsvarningssystem, hitta någon att hjälpa till, hämta en telefon eller stimulera en person under ett anfall. När en person återhämtar sig från ett anfall kan en PAWS-hund hämta mediciner eller mat, fungera som ett stöd för att hjälpa dem upp och ge tröst. PAWS Anfallsrespons Hundar är INTE tränade för att skydda eller förutsäga anfallsaktivitet. Men efter flera år med en klient kan vissa utveckla förmågan att varna sin ägare om ett kommande anfall. Detta beteende är inte garanterat att utvecklas, och inte heller att vara konsekvent om det utvecklas.
Tjänstehund ekonomiskt bistånd	Tassar med en orsak: PAWS Anfallssvar Hundar är specialutbildade för att hjälpa personer som har epilepsi med uppgifter som att aktivera ett livsvarningssystem, hitta någon att hjälpa till, hämta en telefon eller stimulera en person under ett anfall. När en person återhämtar sig från ett anfall kan en PAWS-hund hämta mediciner eller mat, fungera som ett stöd för att hjälpa dem upp och ge tröst. PAWS Anfallsrespons Hundar är INTE tränade för att skydda eller förutsäga anfallsaktivitet. Men efter flera år med en klient kan vissa utveckla förmågan att varna sin ägare om ett kommande anfall. Detta beteende är inte garanterat att utvecklas, och inte heller att vara konsekvent om det utvecklas.
Servicehundar	Tassar med en orsak: PAWS Anfallssvar Hundar är specialutbildade för att hjälpa personer som har epilepsi med uppgifter som att aktivera ett livsvarningssystem, hitta någon att hjälpa till, hämta en telefon eller stimulera en person under ett anfall. När en person återhämtar sig från ett anfall kan en PAWS-hund hämta mediciner eller mat, fungera som ett stöd för att hjälpa dem upp och ge tröst. PAWS Anfallsrespons Hundar är INTE tränade för att skydda eller förutsäga anfallsaktivitet. Men efter flera år med en klient kan vissa utveckla förmågan att varna sin ägare om ett kommande anfall. Detta beteende är inte garanterat att utvecklas, och inte heller att vara konsekvent om det utvecklas.
Allmänt ekonomiskt bistånd	Philadelphia Area, Fred's Footsteps Tillhandahåller direkt ekonomiskt stöd för icke-medicinska utgifter, såsom hushållsräkningar, för att kompensera för inkomstluckor samt extraordinära engångskostnader, som medicinsk utrustning eller hemändringar.
Adaptiva kläder	Pool Pal: Special Needs & Aquatic Therapy inklusive återanvändbara blöjor, badkläder och flytanordningar. Produkterna för särskilda behov lades till som ett resultat av att föräldrar och vuxna ringde in och begärde en kostym som skulle passa deras handikappade barn eller dem själva. Linjen har varit en stor framgång med barn och vuxna med särskilda behov.
Adaptiv simning	Pool Pal: Special Needs & Aquatic Therapy inklusive återanvändbara blöjor, badkläder och flytanordningar. Produkterna för särskilda behov lades till som ett resultat av att föräldrar och vuxna ringde in och begärde en kostym som skulle passa deras handikappade barn eller dem själva. Linjen har varit en stor framgång med barn och vuxna med särskilda behov.
Kläder för vuxna	Pool Pal: Special Needs & Aquatic Therapy inklusive återanvändbara blöjor, badkläder och flytanordningar. Produkterna för särskilda behov lades till som ett resultat av att föräldrar och vuxna ringde in och begärde en kostym som skulle passa deras handikappade barn eller dem själva. Linjen har varit en stor framgång med barn och vuxna med särskilda behov.
blöjor	Pool Pal: Special Needs & Aquatic Therapy inklusive återanvändbara blöjor, badkläder och flytanordningar. Produkterna för särskilda behov lades till som ett resultat av att föräldrar och vuxna ringde in och begärde en kostym som skulle passa deras handikappade barn eller dem själva. Linjen har varit en stor framgång med barn och vuxna med särskilda behov.
Adaptiva sängar	Sekretesspop: SÄNGTÄLTET FÖR BÄTTRE SÖVN Den avskilda lösningen för tupplur, läggdags, lektid och ensamtid
Genetisk testning	Förmodligen genetiskt: Gratis testprogram gäller för alla människor i USA (utom New York) med symtom som tyder på pediatriska anfallsstörningar. Människor som drabbas av dessa tillstånd kan uppleva kramper, utvecklingsförseningar och onormala muskelrörelser. Patienter som anmäler sig till programmet granskas från fall till fall för att avgöra om de är berättigade till ett gratis genetiskt test.
Vandrande säkerhet	Project Lifesaver: Project Lifesaver är det främsta sök- och räddningsprogrammet som drivs internationellt av offentliga säkerhetsmyndigheter och är strategiskt utformat för individer i "risk" som är utsatta för det livshotande beteendet att vandra. Det primära uppdraget för Project Lifesaver är att ge snabb respons för att rädda liv och minska potentiella skador för vuxna och barn med benägenhet att vandra på grund av ett kognitivt tillstånd.
Adaptiv simning	Puddle Jumper: Den ursprungliga Puddle Jumper är unik, bekväm och skyddande och skiljer sig från traditionella flytvästar samtidigt som den ger kustbevakningen godkänd säkerhet. Våra högkvalitativa produkter genomgår noggranna tester för att ge föräldrar tilltro till att deras barn är väl skyddat.
Hem Ändringar Ekonomiskt stöd	Ramps.org: Ger nödvändig hjälp för barn som behöver en ramp för att flytta från ett hem till utsidan.
Internationella organisationer	Rare Diseases Foundation of Iran: Tillhandahåller liknande tjänster som GARD bara de kommer att veta mer om de resurser och medicinska specialister som finns tillgängliga i Iran. Deras tjänster tillhandahålls på farsi och engelska. Du kan ringa +98 (21) 66572937 eller besöka deras webbplats för hjälp.
Internationella organisationer	Sällsynta sjukdomar Sydafrika: Tillhandahåller liknande tjänster som GARD bara de kommer att veta mer om de resurser och medicinska specialister som finns tillgängliga i Sydafrika. Du kan ringa 072 476 7552 eller besöka deras hemsida för hjälp.
Internationella organisationer	Rare Disorders NZ: Tillhandahåller liknande tjänster som GARD bara de kommer att veta mer om de resurser och medicinska specialister som finns tillgängliga i Nya Zeeland. Du kan ringa +64 4 385 1119 eller besöka deras hemsida för hjälp.
Internationella organisationer	Rare Voices Australia: Tillhandahåller liknande tjänster som GARD bara de kommer att veta mer om de resurser och medicinska specialister som finns tillgängliga i Australien. Du kan ringa +61 (0) 497 003 104 eller besöka deras hemsida för hjälp.
Förstå forskning	Få din kostnadsfria färdplan för sällsynt forskning Vägen till behandling och forskning av sällsynta sjukdomar är inte ofta en rak väg. Denna färdplan är utformad för att sätta dig i förarsätet och ha kontroll över hur du ska föra din forskning framåt. Oavsett om du är en individ, förespråkare eller organisation, skapades den här färdplanen för att hjälpa dig att bättre förstå några av de potentiella vägarna till behandling och några av nyckelbegreppen som är en del av dessa processer.
Finansiell Planering	Ta emot din kostnadsfria verktygslåda: Familjeplanering och ekonomiska överväganden Att välja att starta eller utöka en familj är ett av de viktigaste besluten som par kommer att fatta i sina liv. Ett beslut som involverar känslomässiga, fysiska, psykologiska, livsstils- och ekonomiska faktorer. Detta gäller särskilt för personer som lever med en sällsynt sjukdom och de som är bärare.
Långtidsstöd för vuxna	Ta emot din kostnadsfria verktygslåda: Förstå karriärmöjligheter och anställningsförmåner Denna verktygslåda är utformad för att hjälpa dem som lever med en sällsynt sjukdom att förstå och utvärdera de arbetsrelaterade alternativen och anställningsförmånerna som bäst passar dina förmågor, vårdbehov och ekonomiska resurser
Framtidsplanering	Ta emot din kostnadsfria verktygslåda: Förstå karriärmöjligheter och anställningsförmåner Denna verktygslåda är utformad för att hjälpa dem som lever med en sällsynt sjukdom att förstå och utvärdera de arbetsrelaterade alternativen och anställningsförmånerna som bäst passar dina förmågor, vårdbehov och ekonomiska resurser
Internationella organisationer
Resurser för beslagstöd	Räddningsmediciner Videodemonstrationer: Räddningsmediciner kan vara en viktig del av en handlingsplan för anfall och ges till personen som har anfallet. Klicka på den här länken för att utforska demonstrationsvideor för räddningsmedicin för anfall
Respitresurser
Adaptiva kläder	Återanvändbar simblöja: pojkbyxor med inbyggd återanvändbar simblöja: storlekar 6 månader till 4t
Adaptiv simning	Återanvändbar simblöja: pojkbyxor med inbyggd återanvändbar simblöja: storlekar 6 månader till 4t
Adaptiva kläder	Återanvändbar simblöja: Baddräkt i ett stycke för flickor med inbyggd återanvändbar simblöja: storlekar 6 månader till 4t
Adaptiv simning	Återanvändbar simblöja: Baddräkt i ett stycke för flickor med inbyggd återanvändbar simblöja: storlekar 6 månader till 4t
Resurser för beslagstöd	RSC Redefiniing Seizure Care - In-Home EEG Information om EEG-tjänster i hemmet.
säkerhets~~POS=TRUNC	Safe Kids Worldwide: Alla barn är speciella och kräver olika nivåer av uppmärksamhet baserat på deras unika behov. För att hjälpa till att hålla barn med fysiska, utvecklingsmässiga eller kognitiva funktionsnedsättningar säkra i hemmet har vi skapat en serie säkerhetsvideor som visar hur du kan vidta försiktighetsåtgärder för att förhindra skador på ditt barn med särskilda behov.
Adaptiva sängar	Safe Place Sängkläder: Bärbara, uppblåsbara sängar ger en säker sovlösning för nära och kära med särskilda behov hemma eller borta. Bärbara, uppblåsbara sängar ger en säker sovlösning för nära och kära med särskilda behov hemma eller borta.
Resresurser	Safe Place Sängkläder: Bärbara, uppblåsbara sängar ger en säker sovlösning för nära och kära med särskilda behov hemma eller borta. Bärbara, uppblåsbara sängar ger en säker sovlösning för nära och kära med särskilda behov hemma eller borta.
Önska uppfyllande	Second Wind Dreams arbetar för att förbättra livet för dem som bor i äldreomsorgssamhällen i USA och Kanada och tillgodoser önskemål till dem som bor i omvårdnad, stödboende och hospice.
Resurser för beslagstöd
Resurser för beslagstöd	Seizure Tracker är dedikerad till att ge patienter, läkare och forskare kostnadsfria omfattande verktyg för att hjälpa till att förstå sambandet mellan anfallsaktivitet och antiepileptiska terapier. Rapporterna som genereras av Seizure Tracker blir ett värdefullt kommunikationshjälpmedel vid möten med läkare eftersom all nödvändig information finns i en kort rapport. Med en enkel knapptryckning kan du anpassa en rapport för att skissera samtalspunkter som du vill diskutera med din läkare.
Utrustning ekonomiskt stöd	Små steg i tal: Ger bidrag för barn med tal- och språkstörningar för terapier, behandlingar, kommunikativ utrustning och andra tjänster som syftar till att förbättra deras kommunikationsförmåga. Small Steps in Speech accepterar ansökningar för barn mellan 3 och 22 år vid tidpunkten för sista ansökningsdag och familjer med en sammanlagd hushållsinkomst under 100,000 XNUMX USD.
Framtidsplanering	Social trygghet (SSI): Förbered och ansök
Allmänt ekonomiskt bistånd	Social trygghet (SSI): Förbered och ansök
Social trygghet	Social trygghet (SSI): Förbered och ansök
Framtidsplanering	Social Security Disability Resource Center: Lär dig hur du ansöker, hur medicinska tillstånd beaktas, hur beslutsprocessen fungerar, hur många gånger du kan bli nekad, hur du lämnar in överklaganden, hur du får din ärendestatus och mycket mer.
Allmänt ekonomiskt bistånd	Social Security Disability Resource Center: Lär dig hur du ansöker, hur medicinska tillstånd beaktas, hur beslutsprocessen fungerar, hur många gånger du kan bli nekad, hur du lämnar in överklaganden, hur du får din ärendestatus och mycket mer.
Social trygghet	Social Security Disability Resource Center: Lär dig hur du ansöker, hur medicinska tillstånd beaktas, hur beslutsprocessen fungerar, hur många gånger du kan bli nekad, hur du lämnar in överklaganden, hur du får din ärendestatus och mycket mer.
Kläder för vuxna	SOSecure Containment Swim Brief Tillverkad av Discovery Trekking Outfitters. Ett effektivt och diskret unisex simunderplagg för vuxna och tonåringar.
Adaptiva kläder	SOSecure Containment Swim Brief: Tillverkad av Discovery Trekking Outfitters. Ett effektivt och diskret unisex simunderplagg för vuxna och tonåringar.
Adaptiv simning	SOSecure Containment Swim Brief: Tillverkad av Discovery Trekking Outfitters. Ett effektivt och diskret unisex simunderplagg för vuxna och tonåringar.
Biländring ekonomiskt bistånd	Special Kids Fund: Vårt hjälpprogram för rullstolsbilar hjälper behövande familjer över hela landet att komma åt handikappbilar för sin funktionshindrade familjemedlem. Hjälp oss att ge rörlighetens glädje till alla barn! Läs mer
Adaptiva fritidsorganisationer	Special Needs Resource Project By State Special Needs Resource Project (SNRP) tillhandahåller en grundläggande guide för föräldrar till barn med kroniska hälsoproblem, funktionshinder och särskilda behov. Den här webbplatsen är utformad för att hjälpa dig komma igång med din sökning efter användbar information och resurser. Varje situation är unik. Vå