Rylan Elizabeth föddes 4 veckor tidigt via C-sektionen den 13 december 2011. Jag kämpade med preeklampsi och det var bäst att leverera tidigt. Rylan var bara 5 kg 4 oz och fantastiskt vacker. Hon kämpade för att amma och förlorade en hel del vikt innan vi ens lämnade sjukhuset. Vi tog med oss vår söta bunt redo att ta emot föräldraskap. De första veckorna var underbara med undantag för att kämpa för att sköta sjuksköterskan. När Rylan var ungefär en månad gammal började hon gråta, mycket. Hela tiden, dag, natt, skulle hon inte sova mer än 1 timmar under en 8-timmarsperiod. Hon träffade tre månader och uppfyllde inte sina milstolpar, sedan 24 månader och hade fortfarande inte uppfyllt sina 3-månaders milstolpar. Vi ringde in tidigt ingripande för tjänster men hon kvalificerade sig inte riktigt. Vi hade tester efter tester och läkare rationaliserade att hon var försenad från att födas tidigt, sömnbrist och kolik. Vid ett år började hon bara krypa, slutade slutligen gråta och log för första gången. Vi ringde in tidigt ingripande igen och Rylan kvalificerade sig slutligen för PT- och OT-tjänster.
När Rylan växte fortsatte vi att se hennes förseningar, klyftan mellan hennes faktiska ålder och utvecklingsålder fortsatte att öka. Vi gick till så många läkare ... otaliga EEG, MR, blodarbete, nuero-tid och ingen kunde ge oss svar.
I december 2014 drog Pittsburgh Children's blod för genetisk testning. Maj 2015 fick vi samtalet att hon hade en extra kromosom 15q. Jag var lättad, vi hade ett svar. Jag undersökte och hittade Dup15q Alliance och tittade på videon "Finding Out" och grät, grät eftersom allt dessa familjer sa var min familj. Vi passar och det är tröstande. Efter ett år med att ha tagit in allt släppte jag äntligen mina känslor för att sörja, bli arg. Det var mycket frigörande. Vissa dagar gråter jag fortfarande men de flesta dagar ler vi och skrattar.
Vi gick till vår första Dup15q Alliance-konferens 2016. Det var verkligen en vändpunkt för vår familj. Vi skapade så många kontakter med familjer, skapade ett stödsystem för dem som har gått denna väg före oss. Jag började volontärarbete för Dup15q Alliance och engagera mig så mycket jag kunde. Jag ville veta allt! En sak jag har lärt mig är att även om alla våra barn liknar på många sätt, var och en är unik i sin utveckling och resa.
Rylan är nu 11 år gammal. Hon går i ett Autism Support Classroom under större delen av sin skoldag. Hon kan fortfarande ha en ostadig promenad men kan springa som vinden! Hon är helt omedveten om faror och har en hög smärttolerans som kan omöjliggöra undervisning i säkerhetsregler. Hon kämpar med ångest, sensorisk bearbetningsstörning och GI-problem. Hon är verbal men begränsad i kommunikationsförmåga. Rylan är vår världs ljus, hon har det sötaste hjärtat, älskar djur, musik och myser, hon är målmedveten och jobbar hårt för varje färdighet hon har.
Rylan har förändrat vår väg och vår syn på världen. Detta lilla ljus av mig, jag ska låta henne skina.