Dup15q Siblings Matter Program
Syskon kan uppleva ett brett spektrum av känslor på grund av oförutsägbarheten i det dagliga livet som orsakas av dup15q syndrom. Det är därför det är viktigt att känna igen den roll dessa syskon spelar i sitt syskons vård, validera sina känslor och ge dem verktyg för att hantera och uttrycka sina känslor. Dup15q Alliance utvecklade vårt program för syskonfrågor som svar på Studie av syskonröster.
Denna studie visade på behovet av att ge syskonstöd och familjeutbildning för att minska potentiella negativa långsiktiga konsekvenser för individer vars syskon har svår epilepsi. Den publicerade studien utvärderade den känslomässiga effekten av att växa upp med ett syskon med en utvecklings- och epileptisk encefalopati. Utvecklings- och epileptisk encefalopati (DEE) avser en grupp av svåra epilepsier som kännetecknas av både anfall, som ofta är läkemedelsresistenta, samt encefalopati, som är en term som används för att beskriva betydande utvecklingsförsening eller till och med förlust av utvecklingsförmåga.
Dup15q Alliance är stolta över att kunna erbjuda VIP Syskon kit och kit för föräldrar och vårdgivare.
Satserna är designade för att hjälpa syskon uttrycka och prata om sina känslor med kamrater och de vuxna runt omkring dem. Dessa kit gör det också möjligt för vuxna att prata med syskon i deras liv.
Dup15q Alliance erbjuder direkt stöd genom månatliga ungdomar Sibshops av utbildade Dup15q Alliance-facilitatorer.
Sibshops försöker tillhandahålla syskon med möjligheter till kamratstöd och utbildning inom rekreationssammanhang genom månatliga zoomsamtal.
Dup15q Alliance är stolta över att kunna erbjuda ett utbildningsverktyg som heter Compassion Experience.
Detta interaktiva utbildningsverktyg har utvecklats för att skapa en känsla av förståelse och medkänsla bland kamrater i grundskoleåldern i syskonklassrummet. Vi tillhandahåller de resurser du behöver för att ta detta till klassrummet.
Dup15q Alliance lanserade vår Syskon Spotlightt firar firar syskon som gör skillnad i världen.
Genom att lyfta fram dessa syskon, kan vi öka medvetenheten och utbilda andra om vänlighet, medkänsla och förståelse. Vet du en syskon påverka? Nominera en Syskon I dag!
Tack för att du är DU och gör en positiv inverkan på vår värld!
Dup15q Alliance Syskon Matters Program stöds av UCB
Andra resurser:
Bågen inser att syskon spelar en viktig roll i livet för sin bror eller syster med IDD. Det är avgörande att syskon får stöd för att vara den bästa förespråkare de kan vara. För att uppnå detta mål måste de ha tillgång till information och resurser för att hjälpa dem att fatta välgrundade beslut – oavsett deras inblandning. Kolla in resurserna för vuxna syskon genom The Arc: Syskon till personer med intellektuella och utvecklingsstörningar (thearc.org)