**Just nu har SOAR-studien nått kapacitet för konferensdeltagande. Det kan dock fortfarande finnas möjligheter till forskningsdeltagande vid familjekonferensen på grund av inställda eller tillägg av andra tillfällen. Om du vill placeras på en väntelista för forskningsdeltagande vid konferensen, vänligen fyll i intresseformulär. **
Dup15q Alliance är glada över att samarbeta med Dr. Jeste och Dr. DiStefano om en naturhistorisk studie i Dup15q-syndrom. Denna studie är en möjlighet för oss att samla in de naturhistoriska data vi behöver nu för potentiella Dup15q kliniska prövningar som kan starta under de närmaste åren.
Denna studie kommer att innebära ett möte med ditt barn i åldern 2-18 år och dig som vårdgivare för en intervju och för att fylla i några enkäter. Syftet är att dokumentera de beteendemässiga och kliniska egenskaperna hos Dup15q syndrom, spåra hur dessa beteenden förändras under loppet av ett år, och identifiera de mest effektiva åtgärderna för framtida kliniska prövningar, både personligen och på distans.
Är du intresserad av att lära dig mer?
Intresseformulär: https://forms.office.
Webinar: https://youtu.be/
Webbplats: FLYGA Studie – Stödja resultat och främja forskning i Dup15q-syndrom – KINDD-laboratoriet | CHLA
