Administration

T R02870 Edit 2 skalad
Carrie Howell: verkställande direktör (Carrie.Howell@dup15q.org)

Carrie började sin ideella karriär i början av 20 -talet efter att ha avslutat sin magisterexamen i rådgivning. Medan Carries karriärmål började med en passion för beteendemässig hälsa och ungdomar blev hon kär i ideellt arbete. Hon har en passion för att förespråka patienter och familjer, en kärlek till att ge föräldrar de resurser de behöver för att känna sig bemyndigade och en önskan att träffa människor där de är på sin resa.

Uppdraget för Dup15q Alliance kallade Carrie tillbaka till en position som verkställande direktör efter ett treårigt uppehåll med rådgivning för ideella organisationer i södra Florida. Carrie är skicklig inom insamling, styrelseutveckling, strategisk planering och organisationsledning. Hennes prestationer har uppmärksammats inklusive att bli utnämnd till en av de 3 mest inflytelserika kvinnorna i Charlotte, NC och hon erkändes som en Brava Award Smart CEO. När hon inte jobbar älskar Carrie att umgås med sin son, Finn i Charlotte, NC.

Naka kung
Naka King: Administrativ direktör (Naka.King@dup15q.org)

Naka King bor på landsbygden i Pennsylvania på en hobbygård med sin man Nick, dottern Rylan och sonen Bryer. Med 20 års erfarenhet av administrativ ledning gick hon med i Dup15q Alliance som administratör 2018. Efter 3 års sökande efter medicinska svar relaterade till deras dotters symtom, fick de diagnosen Dup15q Syndrome i mars 2015. Naka tror på vikten av att öka medvetenheten som hjälper till att leda till snabbare diagnos och mer forskning om potentiella behandlingar. Hon ser fram emot att bidra till Dup15q Alliance Mission när vår gemenskap av familjer fortsätter att växa.

IMG 1776
Julie Murphy: Affärschef (Julie.Murphy@dup15q.org)

Julie växte upp i Tampa Bay (Go Lightning!) och bor nu i södra Indiana med sin man, Jim, tre fantastiska tonåringar och valpen, Mercy. Medan Julies karriär började med finansiering för små vinstdrivande företag, har det blivit hennes passion att använda hennes superkrafter för bönorräkning och kalkylblad för det större bästa.

Ryan Rogers Hammond skalade
Ryan Rogers-Hammond: Direktör för vetenskapliga och kliniska initiativ (deltid)
(Ryan.Rogers-Hammond@dup15q.org)

Ryan avslutade sin doktorsexamen. i biomedicinsk vetenskap vid University of Connecticut Health Center vid avdelningen för genetik och utvecklingsbiologi. Därifrån var hon anställd som fakultet vid vetenskapsavdelningen vid en teknisk högskola för ingenjörer. Förutom forsknings- och undervisningsansvar utvecklade och granskade hon nya utbildningar, skrev stipendier och manuskript och ägnade mycket tid åt mentorskap. Efter att ha ägnat nästan sju år åt att utbilda studenter tog hon en paus från akademin, men drogs snabbt tillbaka som ledande vetenskaplig skribent och projektledare för ett åldrande labb vid Harvard Medical School. Här ledde Ryan den konceptuella utvecklingen och skrivandet av många NIH- och stiftelseanslag, med en hög andel tilldelade medel. Med skrivandet som en livslång passion använder Ryan denna färdighet som ett verktyg för att engagera och utbilda andra, men också för att ha kul genom kreativa skrivarprojekt, som hon är i ett tidigt skede av publicering. Förutom att läsa eller skriva älskar hon att springa. Som kollegial idrottare sprang hon steeplechase och cross country, men hoppade upp till maraton efter examen. Nu, med två små barn, springer hon fortfarande men har till stor del bytt lopp mot äventyr med sin familj på fyra.

Ember Burke
Ember Burke: Anslutningar och uppsökande samordnare (deltid)
(Ember.Burke@dup15q.org)

Ember bor i Park Ridge, Illinois med sin make Mike, hennes döttrar Mikaela och Alana, tillsammans med sina söner Brendan och Tommy. Hennes son Brendan fick diagnosen Dup15q-syndrom 2008. Det året deltog hon i sin första Dup15q Alliance-familjekonferens i Indianapolis, IN, och inspirerades att bidra till saken. Ember har sedan dess varit aktivt involverad i Alliansen i 15 år genom att volontär sin tid, öka medvetenheten och insamlingen för att stödja Dup15q Alliance Mission

Ember förenar oss med erfarenhet som fd specialpedagog i 7 år tillsammans med att hjälpa sin man att driva sitt familjeägda VVS-företag. Hon är stolt över att fortsätta sitt engagemang i Alliansen när hon använder sina kommunikationsförmåga och erfarenheter för att främja Dup15q Alliance-räckvidden i gemenskapen och sällsynta sjukdomar. 

CFPFortuna0387art 1 skalad
Adrienne Paradis: Family Intake Manager (deltid)
(Adrienne.Paradis@dup15q.org)

Adrienne har arbetat som volontär inom Dup15q Alliance i olika roller sedan hennes son diagnostiserades med Dup15q syndrom 2007. Genom att kombinera sin examen i biologi med erfarenhet av Practice Management, är hon stolt över att vara med i teamet som Intake Manager och ser fram emot att hjälpa familjer när de navigerar på sin resa.

Adrienne bor i Roxborough, CO med sin man Robert och sonen Aidan. När de inte arbetar tycker de om att vandra, cykla och kasta stenar i vilket vatten som helst med honom.

Kopia av 244A0570 e1704394367259
Libby Powers: Databas- och insamlingssamordnare (deltid)
(Libby.Powers@dup15q.org)

Libby växte upp i North Carolina och tog examen från East Carolina University. Hon har erfarenhet av olika kontohanteringsroller samt befattningar som chefsassistent. Efter att Maddi fick diagnosen Libby lämnade sitt amerikanska jobb för att fokusera på sin familj. Hon bor för närvarande i Cary, NC med sin man, Will och barnen Shea, Maddi och Kennedy.

Efter att ha gått med i Dup15q Alliance och fördjupat sig i samhället och volontärarbete upptäckte hon hur passionerad hon är för alliansen och deras uppdrag. Libby anställdes officiellt i juni 2023 som utvecklings- och administrativ assistent. Hon tycker om att lära sig mer om alliansen varje dag och hur man skapar bättre morgondagar för alla nära och kära som lider av Dup15q. När den inte fungerar Libby älskar att måla, resa, spela basket och baseboll med sina barn.

praktikanter

Dup15q Alliance praktikmöjligheter är lämpliga för studenter som är intresserade av hälsovård, pediatrik, genetik, neurovetenskap, opinionsbildning, socialt arbete, evenemangsplanering, informationsteknologi. Öppen för studenter som ännu inte är säkra på sina intressen.   

Intern engagemang: 4 timmar per vecka (60 timmar totalt för terminen)

Ansök här: Praktikansökan

 

Anna G e1673460698782
Anna Gunelson: Praktikant

Anna kommer från Minnesota och tog nyligen examen från Gonzaga University med en Bachelor of Science in Biology. Medan hon alltid har älskat vetenskap, upptäckte hon sin passion för genetik och biologisk forskning på college. Hon gick med i alliansen för att lära sig mer om sällsynta genetiska sjukdomar som Dup15q syndrom och Angelman syndrom, det senare som hennes kusin fick diagnosen 2014.

Hon bor för närvarande på Jungfruöarna som en del av sitt mellanår innan hon ansökte till forskarskolan. Hon strävar efter att en dag spela en större roll för att utveckla behandlingen för barn med sällsynta genetiska beställningar.