Administration

Carrie Howell: verkställande direktör (Carrie.Howell@dup15q.org)

Carrie började sin ideella karriär i början av 20 -talet efter att ha avslutat sin magisterexamen i rådgivning. Medan Carries karriärmål började med en passion för beteendemässig hälsa och ungdomar blev hon kär i ideellt arbete. Hon har en passion för att förespråka patienter och familjer, en kärlek till att ge föräldrar de resurser de behöver för att känna sig bemyndigade och en önskan att träffa människor där de är på sin resa.

Uppdraget för Dup15q Alliance kallade tillbaka Carrie till en position som verkställande direktör efter en tre-års paus med rådgivning för ideella organisationer i södra Florida. Carrie är skicklig inom insamling, styrelseutveckling, strategisk planering och organisationshantering. Hennes prestationer har erkänts bland annat genom att bli utsedd till en av de 3 mest inflytelserika kvinnorna i Charlotte, NC, och hon blev erkänd som Brava Award Smart CEO. När hon inte arbetar älskar Carrie att spendera tid med sin son, Finn, make och valp Roby i Charlotte, NC.

Naka King: Administrativ direktör (Naka.King@dup15q.org)

Naka King bor på landsbygden i Pennsylvania med sin man Nick, dotter Rylan och sonen Bryer. Med 12 års erfarenhet av administrativ ledning anslöt hon sig till Dup15q Alliance som administratör 2018. Efter tre års sökning efter medicinska svar relaterade till deras dotterbesvär fick de diagnosen Dup3q syndrom i mars 15. Naka tror på vikten av att öka medvetenheten som hjälper till att leda till snabbare diagnos och mer forskning om potentiella behandlingar. Hon ser fram emot att bidra till Dup2015q Alliance Mission när vår familj av familjer fortsätter att växa.

Julie Murphy: Affärschef (Julie.Murphy@dup15q.org)

Julie växte upp i Tampa Bay (Go Lightning!) och bor nu i södra Indiana med sin man, Jim, tre fantastiska tonåringar och valpen, Mercy. Medan Julies karriär började med finansiering för små vinstdrivande företag, har det blivit hennes passion att använda hennes superkrafter för bönorräkning och kalkylblad för det större bästa.

Ember Burke: Anslutningar och uppsökande samordnare (deltid)

(Ember.Burke@dup15q.org)

Ember bor i Park Ridge, Illinois med sin make Mike, hennes döttrar Mikaela och Alana, tillsammans med sina söner Brendan och Tommy. Hennes son Brendan fick diagnosen Dup15q-syndrom 2008. Det året deltog hon i sin första Dup15q Alliance-familjekonferens i Indianapolis, IN, och inspirerades att bidra till saken. Ember har sedan dess varit aktivt involverad i Alliansen i 12 år genom att volontär sin tid, öka medvetenheten och insamlingen för att stödja Dup15q Alliance Mission

Ember förenar oss med erfarenhet som fd specialpedagog i 7 år tillsammans med att hjälpa sin man att driva sitt familjeägda VVS-företag. Hon är stolt över att fortsätta sitt engagemang i Alliansen när hon använder sina kommunikationsförmåga och erfarenheter för att främja Dup15q Alliance-räckvidden i gemenskapen och sällsynta sjukdomar. 

Adrienne Paradis: Family Intake Manager (deltid)

(Adrienne.Paradis@dup15q.org)

Adrienne har arbetat som volontär inom Dup15q Alliance i olika roller sedan hennes son diagnostiserades med Dup15q syndrom 2007. Genom att kombinera sin examen i biologi med erfarenhet av Practice Management, är hon stolt över att vara med i teamet som Intake Manager och ser fram emot att hjälpa familjer när de navigerar på sin resa.

Adrienne bor i Roxborough, CO med sin man Robert och sonen Aidan. När de inte arbetar tycker de om att vandra, cykla och kasta stenar i vilket vatten som helst med honom.

praktikanter

Dup15q Alliance-praktikmöjligheter är lämpliga för studenter som är intresserade av vård, barnläkemedel, genetik, neurovetenskap, förespråkande, socialt arbete, evenemangsplanering, informationsteknik. Öppet för studenter som ännu inte är säkra på sina intressen.   

Internt engagemang: 4 timmar per vecka (totalt 60 timmar för terminen)

Ansök här: Praktikansökan

Anna Gunelson: Praktikant

Anna kommer från Minnesota och tog nyligen examen från Gonzaga University med en Bachelor of Science in Biology. Medan hon alltid har älskat vetenskap, upptäckte hon sin passion för genetik och biologisk forskning på college. Hon gick med i alliansen för att lära sig mer om sällsynta genetiska sjukdomar som Dup15q syndrom och Angelman syndrom, det senare som hennes kusin fick diagnosen 2014.

Hon bor för närvarande på Jungfruöarna som en del av sitt mellanår innan hon ansökte till forskarskolan. Hon strävar efter att en dag spela en större roll för att utveckla behandlingen för barn med sällsynta genetiska beställningar.