Dup15q Alliance är stolt över att vara medlem i The Haystack Project, engagerad i Rare and Ultra Rare Disease Community. Det samlar innovatörer, patienter och vårdgivare för att utbilda och förespråka policyer som erkänner de unika omständigheterna med extremt sällsynta tillstånd och behandlingar.
Bakgrund
Det är ingen tvekan om att incitamenten i Orphan Drug Act (ODA) har stimulerat utveckling av produkter för att behandla sällsynta sjukdomar. Nya behandlingar för sällsynta och extremt sällsynta sjukdomar, särskilt de som inte kan användas utan särläkemedel, är en unik delmängd av särläkemedelsprodukter. De kräver en fokuserad, enhetlig förespråkningsstrategi för att säkerställa fortsatt lönsamhet. I dagens miljö måste sällsynta sjukdomsbehandlingar som ”förtjänar” incitament skiljas från dem för vilka föräldralösa beteckningar är ett smart steg i en bredare kommersialiseringsstrategi.
Möjlighet
ODA inkluderade inte ersättningen och incitamenten för marknadstillträde som är så kritiska i dagens miljö för aggressiv användning av hanteringen, som stadigt kryper in i det föräldralösa och ultraljudda universum.
Strategi
Skapandet av en koalition som syftar till att främja den unika statusen för sällsynta och ultra-föräldralösa produkter kommer att ge den fokuserade, förstärkta rösten som är nödvändig för att säkerställa att lagstiftarna överväger "betalarsidan" incitament som aldrig förutsågs 1983 och som bör läggas till i ljuset av de förändringar som vården har sett sedan början av 80-talet. Startade i mitten av 2016, den koalition som idag kallas Haystack-projektet, har samlat patientorganisationer som representerar extremt sällsynta sjukdomar för att lära av varandra och systematiskt tala om ICER, QPP, Medicaid och Medicare (inklusive slutenvård, öppenvård) , apotek) och 340b.
För en fullständig lista över stolta deltagare besök: https://haystackproject.org/membersonly-content
Mer information finns på https://haystackproject.org/
