Dup15q Alliance ber våra patienter och vårdgivare att hjälpa till med The Seizure Tracker ”Det är inte bara anfall ™” (INJS) initiativ a - centrerad kring en helhetssyn på datainsamling och delning för familjer som lever med anfall.Seizure Tracker samarbetar med förespråkande organisationer över hela epilepsisamhället för att identifiera och prioritera livskvalitetsfrågor (QOL) som är viktiga för dig. I nära samarbete med forskare vid UCSF och personer som lever med anfall (genom fokusgrupper) har de utvecklat en undersökning som kategoriserar en omfattande lista över QOL-objekt som du kan prioritera. Det slutgiltiga målet är att skapa och offentliggöra en QOL-matris som kan skräddarsys för den enskilda patienten / familjen och utnyttjas inom hela vårdteamet.Överväg att fylla i patient / vårdgivare a undersökning innan den stängs den 15 december.
- Undersökningen är uppdelad i fyra sektioner, varje avsnitt tar dig cirka 4 minuter.
- Du kan lämna och återvända till undersökningen när som helst (från samma enhet).
- Enskild / familjeprofilinformation hjälper Seizure Tracker att skapa en QOL-matris för personer med samma diagnos. Ju fler svar vi får, desto mer exakt / omfattande blir matrisen.
- Seizure Tracker kommer att använda informationen för att skapa QOL-hanteringsverktyg med målet att fortsätta övervaka och minska belastningen på datainsamlingen på patienter, familjer och vårdgivare.
- Du behöver inte vara användare av Seizure Tracker dagbok för att delta. Seizure Tracker är dock GRATIS för patienter och vårdgivare.
- Ingen individualiserad identifieringsinformation som samlas in genom undersökningen kommer att delas utanför Seizure Tracker. Du kan dock inkludera din e-postadress om du vill få ytterligare information om initiativet. Alla svar på undersökningen är anonyma exklusive när respondenten delar sin e-post. E-post som samlas in genom den här undersökningen kommer inte att delas utanför Seizure Tracker.
INJS-undersökningen och utvecklingen av kärnresultatuppsättningar är ekonomiskt stödda exklusivesively genom Seizure Tracker och UCSF. Om vi får 30 slutförda enkätsvar kommer vår sjukdom att kvalificeras för en kärnresultatuppsättning som kan ge värdefull insikt om de mest utmanande biverkningarna av att leva med vårt tillstånd och hjälpa till att utveckla verktyg för att förbättra livskvaliteten för våra patienter. För att komma igång, klicka här: https://seizuretracker.com/SeizureSuccess/Seizure_Quality_Of_Life_COS
Barnsjukhuset i Philadelphia lanserar ny klinik för familjer som lever med Dup15q-syndrom
Angelman Syndrome Foundation och Dup15q Alliance är stolta över att kunna tillkännage planer på att lansera en ny klinik på Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) för att bättre betjäna Angelman- och Dup15q-samhällena. AURORA, Illinois, 11 oktober 2023 /PRNewswire-PRWeb/ --...
