Övergång från pediatrisk till vuxenhälsovård hos patienter med epilepsi

Februari 8, 2021
Dr. Danielle Andrade leder en Internationell liga mot epilepsi Task Force. ILAE är världens främsta sammanslutning av vårdpersonal och forskare som arbetar mot en värld där ingen persons liv är begränsat av epilepsi.

Dr Danielle Andrade erkände sällsynta / allvarliga epilepsier behöver unika övergångar från barn till vuxenomsorg. ILAE Task Force administrerar frågeformulär till läkare och patienter / vårdgivare för att förstå övergången från barndom till vuxen såväl som vuxna som redan har gått över.

Undersökningen är öppen för familjer med patienter i åldrarna 12 till 18 samt vuxna patienter från 18 år och uppåt. Ditt deltagande i denna undersökning hjälper till att skapa en verktygslåda för familjer med svåra epilepsier.

UNC

Vi vill bjuda in dig att delta i vår forskningsstudie ”Perception of transition from pediatric to adult health system in patients with epilepsi” under ledning av Dr. Danielle Andrade vid Toronto Western Hospital. Vårt mål är att bättre förstå dina åsikter och åsikter om processen för övergång av vård från barn till vuxenomsorg.

Totalt sett kommer 50% av patienterna som börjar få anfall under barndomen att fortsätta att få anfall som vuxna. ÖVERGÅNG är den planerade processen att flytta patienter med barndomsepilepsi till vuxenvården. Övergången börjar vanligtvis flera år innan patienten blir vuxen och slutar när patienten slutar att se barnneurologen ses endast av den vuxna neurologen. 

Vi skulle vilja veta vad som är / var din erfarenhet av övergång. Även om du är vuxen som fortfarande följs av din barnneurolog eller om du inte hade en planerad övergång och helt enkelt hänvisades till en vuxen neurolog, skulle vi vilja veta hur din övergångsupplevelse var. 

Resultaten av denna studie hjälper oss att identifiera och förstå de svårigheter som patienterna med epilepsi och deras familjer upplever i samband med övergångsprocessen. Det kommer också att hjälpa till att identifiera problem kring övergång av vård som upplevs av patienter och familjer som kan hjälpa till med framtida riktlinjer och policyer kring övergång av vård vid epilepsi.

Deltagande i denna studie är helt frivilligt. 

Om du vill höra mer om studien kan du ringa på 416-603-5800, förlängning 5906, eller mejla mig på Quratulain.zulfiqar_ali@uhn.ca

Varma hälsningar,

Quratulain Zulfiqar Ali, MD

Forskningsassistent l

Forskningsprogram för epilepsigenetik | UHN | Toronto Western Hospital

Tel: 416-603-5800 (x5906)

Dr Danielle Andrade Transition VIDEO