Medvetenhet om Dup15q-syndrom är så viktigt för mig, för det första vill jag visa att människor med speciella behov behöver människor för att förstå vad de går igenom. När jag växte upp kommer jag ihåg att så många människor blev plockade upp och om jag någonsin trodde att det hände med Tucker, kunde läskiga saker hända. Och för det andra, jag behöver, behöver, behöver visa att epilepsi research är inte i närheten av där det ska vara. Vi behöver nya läkemedel, dåligt. LGS är känt för att vara medicinresistent. Vi är välsignade med en neuro som inte kommer att ge upp för vi vet så småningom att vi kan slå guld och om vi inte gör det har vi försökt vårt absolut bästa vi kunde. - Shannon Davison mamma till Tucker

relaterade inlägg

Dela din familjeberättelse!

Dela din familjeberättelse!

Att dela din familjeberättelse är en av de största gåvorna du kan ge. Din berättelse är avgörande för att öka medvetenheten, förståelsen och medkänslan, eftersom den hjälper människor att känna sig anslutna och påverkade. Du är en kraftfull aktivist som förändrar framtiden!

Blog Spot – Super Duper Coral

Blog Spot – Super Duper Coral

Coral och vår familj Vår dotter, Coral, föddes den 28 juli 2016. Tre dagar senare slutade hon andas. Efter många tester som återgick som "normala" visade den genetiska testrapporten att hon hade en sällsynt kromosomal duplicering, Dup 15q. Dup 15q är...

Reid – Familjeberättelse

Reid – Familjeberättelse

Hej Kelly & Adam, vi skulle gärna vilja börja med att presentera dig själv. Vår son Reid fick diagnosen Dup15q-syndrom i juli 2021. Han var 2.5 år gammal och vi fick äntligen ett svar efter ungefär ett år av att veta att något inte stod rätt till. Det genetiska testet...