Vanessa Vogel-Farley går med i vår styrelse! 

Oktober 12, 2021

Vanessa Vogel-Farley går med i vår styrelse! 

När vi passerar vårt 17 -årsjubileum som officiellt införlivad i en ideell organisation, firar vi vårt förflutna och ser på vår framtid. 

Det var bara fyrtiofem år sedan som den första beskrivningen av en person med idik (15) publicerades. Det var inte förrän 1994 som samhället som nu kallas Dup15q Alliance ursprungligen grundades under namnet IDEAS, med ett medlemskap av bara 13 familjer.

Genom det hårda arbetet och stödet från familjer, tidigare ledarskap, volontärer och givare har vår påverkan och medvetenhet lett till att över 2,200 15 DupXNUMXq -familjer har fått stöd i Alliansen.

FB IMG 1633389275264
FB IMG 1633389272637

Dup15q Alliance är tacksamma för de senaste 5 åren av tjänst från verkställande direktör, Vanessa Vogel-Farley. Innan hon tjänstgjorde för Alliance arbetade hon vid University of Minnesota Center for Neurobehavioral Development och som koordinator för klinisk forskning för Division of Developmental Medicine Laboratory of Cognitive Neuroscience, Boston Children's Hospital, i samarbete med forskare vid MIT och Harvard.

Vanessa gick med på familjekonferensen 2015 Dup15q Alliance som forskare och lärde känna våra familjer och det unika med vår störning. Dup15q-alliansen anställde snabbt Vanessa som vår första betalda heltidsdirektör 2016! Vid den tiden representerade Dup15q Alliance cirka 1,000 9 familjer betjänade av XNUMX kliniker.  

Vanessa har lett avgiften i: 

  • Samarbeta de kombinerade insatserna och skapa 15q Clinical Research Network som möjliggör expansion av våra Dup15q -kliniker till över 21 världen över 
  • Driva vår naturhistoriska forskning med en robust dataplattform genom LADDER -databasen
  • Leder våra första kliniska prövningar och arbetar mot ytterligare läkemedelsstudier för att försöka behandla olika symptom på syndromet
  • Smida partnerskap och samarbeten med många organisationer inom området för sällsynta sjukdomar, inklusive kommissionen för nya tekniker 
  • Samlar läkare och forskare i världsklass som ägnar sin tid och sin kunskap åt att hjälpa till att karakterisera dup15q-syndromet och utforska nya behandlingar. 

Allt samtidigt som vi håller fast vid vårt uppdrag att ge familjestöd och utveckla program som har vuxit tillsammans med organisationen.   

Även om vi är ledsna över att se Vanessa flytta från verkställande direktörens stol, är vi glada över att hon tar ställning i vår styrelse. Som styrelseledamot kommer Vanessa att fortsätta att fokusera och driva vetenskapliga och forskningsinsatser av Dup15q syndrom.

Från Vanessa Vogel-Farley

”Kära Dup15q Alliance Community, partners och supportrar,

De senaste fem åren av att tjäna Dup5q -samhället som verkställande direktör har varit en av de största utmärkelserna i min karriär. Det sätt som vårt samhälle har välkomnat mig och blivit en del av strukturen i mitt väsen är så meningsfullt för mig.  

Dup15q Alliance Community växer exponentiellt när vi ser ökade genetiska tester och vi vet att Alliance måste växa med vår ständigt växande och ständigt åldrande familj. Att ta in en ideell professionell i Carrie Howell som vår nya verkställande direktör gör det verkligen möjligt för oss att energiskt driva våra mål.  

Eftersom löftet om skapandet av nya läkemedel mot dup15q -syndrom håller på att genomföras, är jag så exalterad över att fortsätta driva detta framåt för samhället i min roll i Dup15q Alliansens styrelse.   

Jag ser fram emot att hjälpa till att leda Dup15q-alliansen som en del av styrelsen i vårt uppdrag att ge individer som lever med dup15q-syndrom och andra relaterade sällsynta sjukdomar att nå sin fulla potential genom att främja banbrytande forskning och livsförändrande terapeutiska behandlingar, främja påverkan och stödja familjer som drabbats av dup15q syndrom.

Tillsammans med dup15q -syndromet ser vi för oss en värld där familjer, forskare, kliniker och förespråkare gör det möjligt för personer med dup15q -syndrom att trivas. ”

Tro alltid,

vanessa signatur

FB IMG 1633389446671 1
217020676 10165795487435497 5386249159655208277 n
FB IMG 1633389866440 1

Om du missade det är vi glada över att kunna meddela valet av vår nya verkställande direktör, Carrie Howell.   Möt vår nya verkställande direktör! | Dup15Q Alliance

relaterade inlägg

2023 Lucas T. Ahn familjestipendium

2023 Lucas T. Ahn familjestipendium

Grattis till Nadia Wallace, en doktorand som arbetar i Dr. Lawrence T. Reiters labb, till att vara den andra mottagaren av Lucas T. Ahn Family Scholarship! "På neurologiavdelningen vid UTHSC i Dr. Reiters labb ägnar jag min tid åt att hitta möjlig UBE3A...

Dup15q kliniska prövningsplatser öppna

Dup15q kliniska prövningsplatser öppna

NYA US Dup15q Clinical Trial Plats Öppet: Barnsjukhuset Los Angeles. Intresserad av att anmäla dig till CHLA? Kontakta nagonzalez@chla.usc.edu Registrerar dig också vid Rush University Medical Center. Intresserad av att anmäla dig? Kontakta Margaret_R_Porwit@rush.edu för allmän...