政府宣传资源

Dup15q 联盟工作人员收集了有关政府宣传团体的信息,为我们的家庭提供他们加入和扩大宣传社区所需的资源,以便在州和地方政府中得到更好的倾听。 

nord logo 透明 2019
30多年来,NORD在满足罕见病社区的需求,制定支持性政策,推进医学研究以及为最需要的人提供患者和家庭服务方面一直处于领先地位。 NORD与联邦和州一级的倡导伙伴紧密合作,以鼓励支持罕见病患者及其家人需求的政策。  https://rarediseases.org/advocate/
无线网络1
稀有行动网络®(RAN)的使命是通过工具,培训和资源来连接和增强个人和组​​织的统一网络,并通过全美的基于国家和州的计划成为有效的罕见病倡导者。 RAN是美国领先的罕见病倡导网络,致力于改善受罕见病影响的30万美国人的生活。 RAN的目标是确保在所有50个州都代表并支持罕见病社区。 https://rareaction.org/
蓝蓝
罕见病立法倡导者是EveryLife罕见病基金会的一项计划,旨在支持所有罕见病患者和组织的倡导。 通过扩大患者倡导社区并共同努力,我们可以扩大我们的声音,以确保在州和联邦政府中听到罕见病患者的声音。 https://rareadvocates.org/about-us/ 宣传工具:  https://rareadvocates.org/advocacy-tools/ RDLA立法记分卡: 稀有疾病立法倡导者根据第115届国会对稀有疾病社区重要的立法采取的行动,根据稀有疾病国会核心会议的成员编制了计分卡。https://rareadvocates.org/scorecard/
里根大学基金会
FDA的里根-乌德尔基金会是位于哥伦比亚特区的独立非营利性公司。 该基金会是由国会根据2007年美国食品药品管理局修正案(FDAAA)创建的,“旨在推动食品药品管理局的使命,以实现医学,兽医,食品,食品成分和化妆品开发的现代化,加速创新,以及增强产品安全性。” http://reaganudall.org/