23 年来，我一直在支持残疾儿童，作为一名特殊教育教师，然后作为一名特殊教育管理员。 当我们对 Atlas 有所了解时，我意识到我将在一个我认为自己非常了解的世界中担任新角色。 在桌子的另一边对我的专业来说很棒，但对我个人来说很难。 我有一个 Atlas 的公共 Instagram，因为我喜欢分享他的诊断的积极方面，并与应对新诊断的父母联系。 我的父母来自世界各地，包括哥伦比亚大学。
我们从没想过我们会感谢 Atlas 是一个 32 周的预产期，但回想起来我们是。 他在 4 个月大时开始接受治疗，当我们注意到他轻微的头部下垂时，由于他的预产期住院，我们的儿科医生对我们非常重视。 他在 10 个月大时被诊断出患有婴儿痉挛症，因此进行了基因检测并发现了他的 Dup15。
这是一个充实、积极的生活，其中的日子可能比其他日子更艰难。 那只是一般的孩子，对吧？ Atlas 拥有校内 ABA 和典型同龄人的学前班课程。 我们还进行家庭 ABA 和外部疗法。 我们正在学习向朋友和家人索取我们需要的东西，并教育他们如何以不同的方式参与并取得成功。 接受帮助、保持忙碌和转变育儿方式让我们保持理智和快乐。 我们的生活因阿特拉斯而美丽。
您对所爱之人的未来有何希望？ 对于 Dup15q 社区？： 我希望他能过上适合他发展水平的独立生活。 我想让他在我们经过时被安排好。 我们是年长的父母，这是一个持续的担忧，SUDEP 也是如此。 我们庆祝每一英寸的石头，并希望他们能继续到哈雷。 我希望我们的社区继续积极参与研究并为家庭建立支持网络。 我也希望我们可以重新制定诊断时给父母的信息。 那时真相很重要，但更重要的是希望。
您对新诊断的 dup15q 家庭有什么建议？： 深呼吸，让您和您的家人处理这个消息。 永远不要在孩子面前放一道门，要知道每个骗子都是不同的。 当您准备就绪时，组织起来并积极建立您和您的家人所需的支持。
