Dup15q联盟很荣幸能成为CORD的会员，CORD是加拿大全国网络的代表，代表所有罕见疾病患者。
CORD是一个全国性组织，由代表受罕见疾病影响的个人和家庭的患者团体组成。 CORD提供了计划，资源和共同的声音来倡导健康政策和适用于所有受罕见疾病影响的加拿大人的医疗系统。
完整成员列表： https://www.raredisorders.ca/cord-membership/our-members/
目前，只有60％的罕见病治疗方法进入加拿大，而且大多数方法要比美国和欧洲晚六年批准。
在加拿大，患有罕见疾病的人正在错过可以挽救或显着改善生活的治疗方法。 这需要改变。
加拿大稀有疾病组织（CORD）发布了加拿大的稀有疾病策略，该策略由各个领域的专家共同制定。 该战略详细介绍了加拿大罕见病家庭所面临的巨大负担。 挑战包括误诊，不必要的手术，社会隔离，经济困难，缺乏治疗选择和早逝。 这些都是加拿大人在“非稀有”条件下面临的相同挑战，但其影响往往更为严重。
为什么我们需要加拿大的罕见病策略？
我们认为，现在是采取行动为受罕见病影响的加拿大人及其家人提供希望和治疗的时候。 目前，全国罕见疾病的治疗方法是零散的，这意味着加拿大罕见疾病的家庭正面临着巨大的挑战。 这些包括误诊，不必要的手术，社会隔离，经济困难，缺乏治疗选择和过早死亡。 这些都是加拿大人在“非稀有”条件下面临的相同挑战，但其影响往往更为严重。
欲了解更多信息，请访问： https://www.raredisorders.ca/
