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新家庭

最新消息

费城儿童医院为 Dup15q 综合征家庭开设新诊所

Angelman 综合症基金会和 Dup15q 联盟自豪地宣布计划在费城儿童医院 (CHOP) 开设新诊所，以更好地为 Angelman 和 Dup15q 社区提供服务。 伊利诺伊州奥罗拉，11 年 2023 月 XNUMX 日 /美通社-PRWeb/ --...
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2023年卢卡斯·T·安家庭奖学金获得者

恭喜在 Lawrence T. Reiter 博士实验室工作的本科生 Nadia Wallace 成为 Lucas T. Ahn 家庭奖学金的第二位获得者！ “在 UTHSC 神经科 Reiter 博士的实验室，我致力于寻找可能的 UBE3A...
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Dup15q 临床试验地点开放

新的美国 Dup15q 临床试验地点开放：洛杉矶儿童医院。 有兴趣入读 CHLA 吗？ 联系 nagonzalez@chla.usc.edu 也在拉什大学医学中心注册。 有兴趣报名吗？ 联系 Margaret_R_Porwit@rush.edu 一般...
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LADDER 家庭友好型报告

LADDER 提供了一些适合家庭使用的新资源，您可以在 LADDER 网站上查看！ 五月，LADDER 发起了一项社交媒体活动，目标是增加加入 LADDER 的成年人数量，并强调护理人员、研究人员和……的经历。
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新年带来新变化

新年带来新变化

2023 年 2 月 2 日 |

感谢您，David Gifford，感谢您过去 4 年作为董事会主席为 Dup15q 联盟提供的服务。 “作为董事会...

参与罕见病日！

参与罕见病日！

2023 年 1 月 24 日 |

28 年 2023 月 15 日是全世界指定的“罕见病宣传日”。 Dup1q 综合症是 7,000 种罕见病中的一种……