合作

Dup15q联盟认识到通过与其他团体和致力于改善罕见病患者生活的倡议合作，共同实现共同目标的重要性。

紫色日– Anita Kaufmann基金会

每年365天的癫痫发作意识紫色（淡紫色）是代表癫痫意识的国际颜色，我们希望全世界的每个人都知道。 受到紫色日（PurpleDay®）的启发– 26月XNUMX日，即国际癫痫防治日，我们创建了每一天的紫色日。
了解更多

ICARE癫痫研究产品组合

Dup15q联盟很荣幸能参加癫痫病高级研究机构间合作组织（ICARE）。 ICARE是美国公共和非营利组织的自愿工作组，为癫痫病持续提供资金...
了解更多

追求主动

Dup15q联盟很荣幸能成为THRIVE计划的一部分。 THRIVE是一项协作计划，旨在参与，拥抱和推动罕见病社区的变革。 通过认识到需要交流和依靠盟友的力量，美好的未来……
了解更多

全球基因稀有基金会联盟

Dup15q联盟很荣幸成为全球基因RARE基金会联盟的成员。 我们是一个全球社区，正在改变世界应对罕见疾病的方式。 我们的合作伙伴包括非营利组织，政府，学术，研究，服务和行业组织，这些组织...
了解更多
罕见的一个项目

罕见的一个项目

2020 年 8 月 4 日 |

Rare As One赠款将支持Project 8p与另一位患者主导的倡导者Dup15q Alliance的合作...

阶梯

阶梯

2020 年 7 月 10 日 |

Dup15q和Angelman综合征的集成数据库和注册表旨在改善患者护理和治疗新的...

read more
议程

议程

2020 年 7 月 9 日 |

Dup15q联盟很荣幸能与AGENDA（神经发育疾病的遗传病因学联盟）的9个合作伙伴之一合作。

read more