Dup15q联盟很荣幸能与 儿童神经病学基金会 推动整个社区实现我们的目标。
实践社区
CNF的实践社区聚会是一种为我们所在行业的人们提供相互支持的安全论坛的方式CNF将为我们的儿童神经病学社区的领导人提供一个坦率地讨论他们每天遇到的问题和挑战的空间。 通过分享我们的了解和感受,我们可以建立联系和韧性,共同解决问题,并加强我们在这场危机中的孤独感。
追求主动
THRIVE是一项协作计划,旨在参与,拥抱和推动罕见病社区的变革。 通过认识到需要交流和依靠我们盟国的力量,光明的未来将会来临。 作为罕见病社区的成员,我们认识到,与我们单独行动相比,我们可以做更多的事情。 我们承认,稀有社区是倡议,行动,思想和热情的精妙而微妙的网络,旨在为每个受到稀有疾病影响的人创造一个充满希望的未来。 我们知道,当我们成为一个团结的社区时,最光明的未来将会到来。 最重要的是,我们了解到,当我们以协作的方式行事并赋予他人权力时,这个罕见的社区便会真正发奋!
协作对等支持工作组
协作对等支持工作组是一个多学科小组,致力于为整个社区带来这些见解和解决方案! CNF获得了以患者为中心的结果研究所(PCORI)的资助,以召集一个多方利益相关者工作组,旨在评估更大范围的儿童神经病学领域同伴支持的优势和差距。 Dup15q Alliance被称为协作对等支持工作组,很荣幸能与其他10个成员一起合作,为整个社区提供见解并确定解决方案!