公民研究机会
Dup15q Alliance 获得了由 Invitae,一家领先的医学遗传学公司,通过他们的健康数据平台 Ciitzen。 这个平台 不仅会迅速为您提供您孩子多年的医疗数据,而且还会在您同意的情况下为研究人员和制药公司提供去识别化的数据。
什么是公民?
Ciitizen 是一个在线技术平台,可帮助患者更多地利用他们的健康记录,同时提供机会推进对 dup15q 综合征等疾病的研究。
公民如何运作?
征得您的同意,公民 将代表您请求您孩子的医疗记录并将其加载到他们的个人资料中。 临床数据将免费组织和汇总。 护理人员保留对患者健康记录的完全控制权。 这以易于遵循的格式为父母提供了多年的记录。
公民如何推进研究?
经您同意,临床医生、研究人员和生物制药公司可以通过 公民的医疗和调查数据数据库c从患有罕见疾病的儿童和成人中收集,与学术和药物研究人员(“数据库”)合作,用于未来的研究需求。 这个数据也可以 链接回 Dup15q LADDER 数据库
加盟有什么好处?
我们知道,拥有这个机会并要求家庭注册 Ladder 会造成混乱。 这是加速研究和制药兴趣的另一个机会。 这个平台是独一无二的,因为它允许您访问您的数据并与您未来的提供商共享数据。
通过分享您孩子的去识别化医疗数据,您可以帮助:
- 研究人员了解 dup15q 综合征如何影响您所爱的人以及它如何随时间变化
- 制药行业选择未来临床试验的关键措施
- 设计更好的临床试验
- 加速研究
你的家人加入有什么好处?
- 以最小的努力对研究产生巨大影响
- 将您孩子的医疗记录保存在一个集中的位置。 将您的所有医疗记录保存在一个地方可以让您更轻松地:
- 获得第二意见
- 与其他正在进行的研究分享您的记录
- 与照顾者协调
- 与您的提供者共享记录
加入只需不到 10 分钟
加入这个免费平台所需要做的就是:
- 在MyCAD中点击 软件更新 ciitizen.com/dup15q
- 提供您的带照片的身份证件
- 提供您孩子的出生证明或监护文件
- 提供医疗保健提供者的名单——神经科医生、医院、专家等。我们知道仅此一项可能看起来令人生畏。 当您提供提供商名称和联系信息时,Invitae 会完成其余的工作。 他们会伸出援手,获取多年的记录,您以后可以登录并与您的提供者共享或查看您孩子的需求。
需要帮助注册?
联系我们 justin.barreto@invitae.com。
手机:317-832-3072
贾斯汀是我们需要帮助注册的家庭的主要联系人。
公民社区
Ciitizen 受到世界领先的研究机构和患者倡导组织的信任。
Ciitizen 相信变革将由个人以及孜孜不倦地支持和倡导他们的组织共同推动。 我们很自豪能与相信患者有能力推动变革的患者权益组织网络合作。
治愈世界上最严重的疾病需要整个社区,而这首先要让每个人都能访问和控制他们的医疗记录。
我们的主要目标是吸引制药公司在与 FDA 的讨论中使用 Ciitizen 自然历史研究,目标是我们的患者可以在临床试验中使用它来代替安慰剂组。
公民是我们的医生和研究人员的关键,他们正在努力了解我们的疾病谱和疾病的自然史。