公民研究机会

2022 年 8 月 2 日

公民研究机会

Dup15q Alliance 获得了由 Invitae,一家领先的医学遗传学公司,通过他们的健康数据平台 Ciitzen。 这个平台 不仅会迅速为您提供您孩子多年的医疗数据,而且还会在您同意的情况下为研究人员和制药公司提供去识别化的数据。

什么是公民?

Ciitizen 是一个在线技术平台,可帮助患者更多地利用他们的健康记录,同时提供机会推进对 dup15q 综合征等疾病的研究。 

公民如何运作?

征得您的同意,公民 将代表您请求您孩子的医疗记录并将其加载到他们的个人资料中。 临床数据将免费组织和汇总。 护理人员保留对患者健康记录的完全控制权。 这以易于遵循的格式为父母提供了多年的记录。  

公民如何推进研究?

经您同意,临床医生、研究人员和生物制药公司可以通过 公民的医疗和调查数据数据库c从患有罕见疾病的儿童和成人中收集,与学术和药物研究人员(“数据库”)合作,用于未来的研究需求。 这个数据也可以 链接回 Dup15q LADDER 数据库