2022 Dup15q 倡导行动

• CDC 联盟： Dup15q Alliance 与 CDC 联盟和其他支持州、国家和学术组织的 156 个成员一起敦促拨款委员会在 10.45 财年劳工、健康和公众服务的任何最终计划中至少包括 2023 亿美元用于疾病控制和预防中心的项目, 教育及相关机构拨款法案。 为 CDC 提供大量资金对于支持 CDC 的所有活动和计划至关重要，这些活动和计划对于保护我们社区的健康至关重要。 由于多年资金不足，许多 CDC 项目没有获得解决我们作为一个国家面临的许多健康挑战所需的资源，导致 CDC 的许多最有效的预防项目未能覆盖所有州和社区

 

• 联邦对癫痫的投资： Dup15q Alliance 自豪地与 225 个组织和个人一起签署了一封致拜登总统的信，鼓励他增加联邦政府对大量癫痫的关注和投资，这些疾病加在一起是影响大脑的最常见疾病。

 

• 23 财年癫痫会议拨款信： Dup15q Alliance 与 30 多个组织一起致函美国拨款委员会，表明我们支持众议院的建议，即在劳工-HHS-教育法案中将疾病控制和预防中心 (CDC) 的癫痫计划增加到 13 万美元。 我们希望在最终谈判期间能够保持这一供资水平。 通过对成功的公共卫生活动进行有意义的投资，这一增长将显着提高公众和提供者的意识，并改善对癫痫社区的护理。

 

• 健康保险和其他与健康相关的保险范围内的非歧视：Dup15q Alliance 与 80 多个组织一起签署了一封致 HHS 民权办公室的信，就实施《平价医疗法案》第 1557 条的拟议规则发表评论。 这些团体支持一项全面的拟议规则，旨在加强联邦资助的健康计划和 HHS 计划中的公民权利保护，并同意充分且不受歧视地获得所需医疗保健的能力至关重要，需要采取行动支持和加强现有的非歧视法律。

 

• 德州新生儿筛查立法： Dup15q Alliance 加入 Everylife Foundation 和 Texas Rare Alliance 以支持 HB109 和 SB 242。使新生儿筛查立法现代化以使德克萨斯州与联邦推荐的统一筛查小组 (RUSP) 保持一致，以确保所有联邦推荐的条件都以合理的方式添加到筛查小组中大量的时间提供了一种深思熟虑的方法来扩大德克萨斯州的新生儿筛查。 RUSP 使用全面、科学和基于证据的审议过程定期更新，该过程涉及新生儿筛查专家全国委员会。 这项立法将使德克萨斯州能够有效地增加新的条件，方法是利用这些医学专家在联邦一级所做的工作，以消除所需检测的障碍，并最大限度地减少不可逆转的疾病进展和因未经治疗的疾病造成的生命损失。 佐治亚州、北卡罗来纳州、亚利桑那州和加利福尼亚州等州都通过了类似的立法，并且每次都获得压倒性的两党支持。

 

• 医疗保险和医疗补助计划：Dup15q Alliance 与 Haystack 项目中的组织一起在一封信中敦促 CMS 确保 Medicare 的罕见病患者能够继续获得远距离专家的远程医疗选择以进行护理/咨询。 Haystack 强烈支持继续使用远程医疗，将其作为患者可以在咨询临床医生后选择的一种选择。 对于罕见病和超罕见病患者，远程医疗服务已被证明是在整个 COVID-19 大流行期间亲自就诊的宝贵辅助手段。 从患者家中发起的纯音频和视听访问使更广泛的访问能够获得连续的协调护理，其中包括来自当地专家以及患者地理区域以外的专家的针对特定疾病的专业知识，而无需旅行负担。 对于许多患者及其家人来说，远程医疗提供了更多的便利，并逐渐减轻了家庭在照顾患有严重罕见病的患者时所面临的负担。

 

• 国防卫生研究计划： Dup15q Alliance 与超过 45 个组织一起致信众议院和参议院领导层，敦促他们努力制定 2023 财年国防拨款法案，以确保国防健康研究计划的全部资金水平，包括国会指导的医学研究计划（ CDMRP）。 未能制定资金充足的 2023 财年预算将损害美国各地科学实验室有效规划和准备最高质量拨款申请的能力，可能会减少维持基于发现的研究计划的机会并扰乱关键的科学劳动力。

 

• 联邦食品、药品和化妆品法案 (FFDCA) 以及对 HR 6833 第 V 章 F 节中所列项目的完整五年重新授权： Dup15q Alliance 与 NORD 以及 126 个倡导组织一起敦促我们的国会领导层对《持续拨款和乌克兰补充拨款法》第 F 篇或 JR 6833（第 V 篇计划）中列出的计划进行为期五年的完整重新授权2023 年，并将对联邦食品、药品和化妆品法案 (FFDCA) 的重要改革纳入任何正在制定的年终立法计划。 加强加速审批途径、阐明和编纂孤儿药独占性范围以及扩大临床试验多样性的规定得到了两党的广泛支持，并将直接使罕见病社区受益，但被排除在 HR 6833 之外。我们的组织深感关切长期授权的延迟 - 或 Title V 计划的授权失效 - 以及未能解决上述必要的立法变更将对患者获得关键的，通常是挽救生命的产品产生影响。

 

• 《平价医疗法案》第 1557 条。: Dup15q 联盟很荣幸能与 80 多个组织一起签署一封致 HHS 民权办公室的信函，就实施平价医疗法案第 1557 条的拟议规则发表评论。 ​这些团体支持一项旨在加强联邦资助的健康计划和 HHS 计划中的公民权利保护的综合性拟议规则，并同意充分获得所需医疗保健且不受歧视的能力至关重要，需要采取行动支持和加强现有的非歧视法律。

 

• 加速儿童获得护理法案 (HR 3089/S. 1544)： Dup15q 联盟与代表患有罕见、严重和复杂疾病的儿童的患者权益组织一起，在一封支持《加速儿童获得护理法案》(HR 3089/S. 1544) 的信中加入。 如果满足某些要求，例如在其所在州的医疗补助计划中具有良好的信誉，《加速儿童获得护理法案》将创建一条途径，以筛选和注册多个州医疗补助计划的儿科提供者。 合格的提供者将仅限于照顾儿童的人，在某些情况下，18 岁以上的人，这些人的病情始于儿童期，以提高护理的连续性，并认识到一些年轻的成人专科护理可能由儿科提供者提供。

 

• 处方药使用者收费法 (PDUFA)： Dup15q 联盟加入了代表罕见病和其他急性或慢性健康状况患者的 91 个患者倡导组织，敦促健康、教育、劳工和养老金委员会将其纳入今年的处方药用户费用法案 (PDUFA) 重新授权条款，以加强食品和药物管理局 (FDA) 的加速批准 (AA) 途径，使患者能够获得这些关键的、通常可以挽救生命的疗法。 AA 通路已被证明是为许多患者（包括患有罕见疾病的患者）提供安全有效治疗的重要工具。 然而，这条道路面临着来自各种利益相关者的越来越多的批评。 1 其中一些担忧已导致卫生与公众服务部 (HHS) 提出了几项提案供考虑，如果获得批准和实施，将削弱 FDA 的权威，并延迟或可能禁止患者获得关键疗法存在其他选择。2 3 尽管对 AA 途径的批评是合理的，但加速审批问题似乎经常被用作解决更广泛的卫生系统面临的高处方药成本挑战的代名词。 减少患者获得利用特定 FDA 途径的治疗的机会不会解决加速批准或处方药成本的问题。 因此，我们敦促国会将这封信中概述的几项建议纳入 PDUFA 重新授权，以加强 AA 途径并促进患者获得利用加速批准的罕见疾病疗法。

 

• 加利福尼亚州的癫痫安全学校法案 (AB 1810): Dup15q 联盟很自豪能够签署支持加州的癫痫安全学校，并敦促纽森州长将 AB 1810 签署为法律。 AB 1810 对于确保加利福尼亚患有癫痫和癫痫症的学生保持安全并在学校环境中得到良好支持并获得他们需要的护理至关重要。

 

• 今日儿童精准医学答案法案：Dup15q 联盟很自豪地签署支持 HR5989《今日儿童精准医学答案法案》，以确保未确诊的儿童及其家人能够获得所需的综合基因和基因组测序临床服务。 为疑似遗传病的未确诊儿童提供临床基因和基因组测序测试对于及时诊断和获得综合护理至关重要，尤其是对于可能罕见的遗传病，如 dup15q 综合征。

 

• 药物开发过程中的患者声音: Dup15q 联盟加入了 30 多个组织，敦促国会在药物开发过程中提高患者的发言权。 众议院和参议院版本的处方药用户费用法案（PDUFA）目前都没有包括进一步建立和改进 FDA 以患者为中心的药物开发流程的条款。 随着委员会推进 PDUFA 重新授权，我们敦促国会通过包括确保 FDA 在审查过程中披露其如何使用患者体验数据 (PED) 的语言来继续支持患者在治疗开发中的声音。 在制定 PED 和将其应用于核心机构决策之间的严格平衡是只有国会才能确保的重要契约。

 

• 稀有法案： Dup15q 联盟加入了代表罕见疾病患者的 85 个组织，敦促华盛顿纳入 S. 4185，即保留的访问和恢复排他性 (RARE) 法案。 RARE 法案将阐明孤儿药法案 (ODA) 的初衷，并将美国食品和药物管理局 (FDA) 对该里程碑式法律的长期解释编入法典。 我们的组织深感关切的是，最近一起法庭案件的决定，如果不通过颁布《罕见病法案》予以纠正，可能会阻碍罕见病药物开发的持续进展。 该案例的影响可能会使一些罕见病患者，包括儿童或罕见病变异较少的患者，无法获得 FDA 批准的治疗，该治疗已被证明对他们的特定情况和/或条件是安全和有效的.

 

• 保护癫痫患者对 CBD 的访问： Dup15q 联盟加入 30 个癫痫组织，要求对法案第 811 条进行编辑，以确保
  癫痫患者可以继续使用大麻二酚 (CBD)。 参议院卫生、教育、劳工和养老金 (HELP) 委员会目前正在制定他们的法案，以重新授权《处方药用户收费法》(PDUFA)。 不幸的是，该法案包含一项可能限制进入 CBD 的条款。 该法案包括一个关于膳食补充剂监管的部分，包括增强 FDA 拉动作为膳食补充剂销售的产品的能力，这些产品包括 FDA 批准的药物中的活性成分。 不是 Epidelex 的 CBD 属于“膳食补充剂”类别，因此这种语言可能会损害癫痫患者获得 CBD 的机会。

 

• 慢性中心资助信: Dup15q 联盟加入了 63 个患者和消费者组织，共同支持请求拨款者为 CDC 慢性中心寻求 3.75 亿美元。 在国会努力起草 2023 财年 (FY) 的劳工、卫生和公共服务、教育和相关机构 (Labor-HHS) 拨款立法时，以下签署的 64 个组织要求为疾病控制和预防中心的国家中心拨款 3.75 亿美元。慢性病预防和健康促进 (NCCDPHP) 的使命是帮助人们和社区预防慢性病并促进所有人的健康和福祉。

 

• 在 Letter_DMI 和 CFA 上签署 FY23 拨款： Dup15q 联盟与其他组织一起敦促为疾病控制和预防中心 (CDC) 的数据现代化计划 (DMI) 拨款至少 250 亿美元。 为 DMI 提供的资金也将使 CDC 新成立的预测和疫情分析中心 (CFA) 的关键工作成为可能。 50 财年为 CFA 拨款 2023 万美元，将有助于资助该中心，以促进使用数据、建模和分析来改善大流行的防范和应对。

 

• 医学研究特设小组：  Dup15q 联盟与 370 个组织和机构签署了特设小组的 2023 财年美国国立卫生研究院资助建议。 这建议 NIH 基本预算的项目水平至少为 49.048 亿美元，并强烈敦促立法者确保为新的高级研究计划署 (ARPA-H) 提供的任何资金补充 NIH 基本预算的 49 亿美元建议，而不是而不是取代对 NIH 的基本基础投资。

 

• 2022 年萨拉的癫痫安全学校法（HB 606): Dup15q Alliance 很自豪地签署支持萨拉的扣押安全学校法 (HB 606)，并敦促俄亥俄州立法机关迅速通过该立法。 萨拉的癫痫发作安全学校法对于确保俄亥俄州患有癫痫和癫痫发作的学生保持安全并在学校环境中得到良好支持并获得所需的护理至关重要。

 

• CDC 数据现代化拨款： Dup15q Alliance 与 100 多个患者倡导组织一起致函拨款委员会，支持在 250 财年为 CDC 的数据现代化计划 (DMI) 提供至少 23 亿美元的资金，并为 CDC 的新预测和分析中心 (CFA) 提供 50 万美元的资金。 DMI 将确保整个公共卫生系统能够快速、无缝地彼此共享数据，以应对任何公共卫生威胁，CFA 将使用数据、分析和建模来改进大流行病的准备工作

 

• 2022年遗嘱法： Dup15q 联盟很荣幸签署支持威尔法 (SB 710) 并敦促密苏里州立法机构迅速通过这项立法。 威尔定律对于确保密苏里州患有癫痫症和癫痫症的学生保持安全并在学校环境中得到良好支持并获得他们需要的护理至关重要。

 

• 2022 马里兰州的扣押安全学校法案“Brynleigh 法案”: Dup15q 联盟很自豪能够签署支持马里兰州的“Brynleigh 法案”或 HB.136 的癫痫安全学校法案，该法案要求州立法确保包括护士和教师在内的学校人员不仅做好准备，而且能够识别和回应适当和有效地为经历癫痫发作的学生。

 

• 2022 年弗吉尼亚大会 HB 1178 针对雇主的癫痫发作急救： Dup15q Alliance 很自豪地签署支持《雇主癫痫急救法案》或 HB1178，该法案消除了就业和其他生活经历的障碍； 增强公众和员工的安全； 保护患有癫痫症的人的心理健康； 并提高认识，从而减少旁观者的耻辱和恐惧，并增加对流行病的了解。

 

• 2022 年安全步骤法案： Dup15q 联盟很荣幸能与其他 206 个组织一起支持 2021 年的安全步骤法案。安全步骤法案要求保险公司为患者或医生实施清晰透明的流程 请求分步治疗方案的例外. 虽然分步治疗可以成为控制处方药成本的重要工具，但在某些情况下，它会对患者产生负面影响，包括延迟获得最有效的治疗、严重的副作用和不可逆转的疾病进展。 目前，当医生为患者开出特定的药物治疗时，患者的保险公司可能会要求他们尝试不同的药物和治疗，然后才能获得医生最初开出的药物。 该协议被称为“阶梯疗法”或“先失败”。 《安全步骤法》不仅允许患者或医生申请豁免，它还概述了 5 种例外情况，并要求团体健康计划在任何情况下都在 72 小时内对豁免作出回应，如果患者的生命处于危险之中，则在 24 小时内作出回应。

 

• 亚利桑那州缉获安全:  Dup15q 联盟自豪地与 32个其他组织 支持 亚利桑那州的扣押安全学校法案，SB 1654. 亚利桑那州的癫痫安全学校法案 SB 1654 将通过以下方式极大地改善癫痫和癫痫学生在学校的护理和安全： 要求学校护士和学校工作人员在线接受经批准的癫痫识别和急救培训课程； 确保由除学校护士以外的至少一名经过培训的学校员工管理 FDA 批准的药物； 包括善意的撒玛利亚人条款，适用于根据法案规定善意行事的人。

 

• 2022 年加速批准途径： Dup15q 联盟加入了 90 个其他倡导组织，敦促国会和 健康和人类服务部 加强 FDA 的 加快审批途径。 在加速批准下，获得 FDA 批准所需的时间大大缩短，使患者能够更早地获得旨在治疗严重和危及生命的疾病和未满足医疗需求的疾病的药物，包括许多罕见疾病。 然而，这条道路面临着来自各种利益相关者的越来越多的批评。 其中一些担忧已导致卫生与公众服务部 (HHS) 审议了几项提案，这些提案如果获得批准和实施，将削弱 FDA 的权威，并延迟或可能阻止患者获得关键疗法，而没有其他的存在选项。 虽然对 AA 途径有合理的批评，但似乎加速批准的问题被用作更广泛的卫生系统面临的高处方药成本挑战的代表。

 

• 2022 年加州扣押安全学校法案 (AB 1810): Dup15q 联盟自豪地签署支持 AB 1810 并敦促加州立法机构迅速采取行动
  通过这项立法。 AB 1810 对确保加利福尼亚患有癫痫症和癫痫症的学生保持安全并在学校环境中得到很好的支持并获得他们需要的护理至关重要。

 

2021 Dup15q 倡导行动

• 11 08 21 FoNICHD 22 财年综合信最终: Dup15q 联盟与作为 NICHD 之友成员的组织一起在一封信中敦促劳工、健康和人类、教育和相关机构服务教育小组委员会、拨款委员会继续共同努力，以维持您对国家卫生研究所的承诺（NIH）和 NICHD 至少包括 46.6 亿美元的 NIH 综合支出法案，这反映在众议院法案中。 我们还要求您在 1.7 财年 (FY) 为 NICHD 提供 2022 亿美元的资金，比 117 财年增加 2021 亿美元

 

• 2021 获取抗惊厥药： Dup15q联盟与癫痫社区一起在签署的声明中呼吁拜登政府撤销前一届政府宣布的示威游行，该示威游行将严重限制1.1万人的医疗保险受益人使用抗惊厥药（也称为抗癫痫药）。癫痫病。

 

• 2021 年弗吉尼亚州扣押安全法案： Dup15q联盟很荣幸签署支持Jamie and Brie Strong Act的协议。 杰米和咸味浓汤法令包含在法案中的四个组成部分：对学校人员进行癫痫发作检测和急救措施的培训； 对于每位被诊断患有癫痫或癫痫病的学生，应制定授权癫痫行动计划，并要求所有负责该病的人员均可使用这些计划； 确保经美国食品药品监督管理局批准的药物管理； 并为那些按照法案规定真诚行事的人制定了《撒玛利亚人好条款》。 Dup15q联盟与我们的合作伙伴一起为另外12个州制定了《癫痫发作安全学校倡议》，这些立法将在未来几个月内出台。 （AL，AZ，IA，MI，MD，MO，NE，OK，PA，SC，VA，WA）

 

• 2021 年 Janet Woodcock 博士的提名： Dup15q联盟很荣幸能签约 邮件 支持珍妮特·伍德科克（Janet Woodcock）博士目前担任代理专员的职务，并被认为有可能被提名为美国食品和药物管理局委员会的成员。 （FDA）Woodcock博士是美国患者和消费者的热情拥护者，是患者倡导团体的盟友，也是FDA无所畏惧的领导者。 阅读第5页的更多内容 洛杉矶时报。

 

• 2021 年 COVID-19 疫苗对罕见病患者和护理人员的优先排序： Dup15q 是 69 个倡导团体、医疗保健提供者和生物技术公司之一，他们联合起来向全国州长协会提交一封信，敦促他们将患有罕见疾病的个人和高风险个人的主要照顾者作为任何 FDA 管理的优先事项——批准或授权的 COVID-19 疫苗。 我们在 TSC 联盟的合作伙伴将提交此 邮件 在接下来的几周内覆盖每个州。

 

• 2021 年婴儿迪罗计划： Dup15q 很自豪能够签署支持 Project Baby Dillo。 Project Baby Dillo 仿效加利福尼亚和佛罗里达州的类似成功努力，旨在通过提供及时的全基因组测序 (WGS) 来解决遗传疾病的延迟诊断问题
  试点数据以证明德克萨斯州重症新生儿的诊断速度更快、健康结果更好并降低了护理成本。

 

• 2021 年紧急许可豁免： Dup15q 联盟很自豪地签署了一封致所有州州长的信，敦促他们保持和扩大跨州护理的许可灵活性。 在 COVID-19 大流行期间扩大了远程医疗的访问范围，这表明它有能力填补患者获得护理方面的空白。 在过去的几个月里，尽管 Delta 变体导致大流行和病例激增，但许多州已经允许 COVID-19 紧急声明到期，并且许可的灵活性也随之到期。 这对必要和持续的患者护理极为不利和破坏。

 

• 结束 2021 年诊断奥德赛法案： Dup15q 联盟很荣幸签署支持《结束诊断奥德赛法案》，该法案将允许各州开展试点计划，以提高联邦医疗援助百分比 (FMAP)，为以下人群提供全基因组测序临床服务
  患有怀疑有遗传原因的疾病的 Medicaid 儿童。 我们渴望看到该法案签署成为法律，以便可以向家庭提供这一一线测试，无论收入如何。

 

• 2022 年国防拨款法案： Dup15q 联盟与其他倡导组织一起签署了一封致国会的信，敦促他们努力制定 2022 财年国防拨款法案，以确保国防健康研究计划，包括国会指导的医学研究计划 (CDMRP)，充分2022 财年资助。未能颁布《国防拨款法案》将延迟重要的新发现以及将医学创新转化为许多疾病的新疗法和治愈方法。

 

• 2021 年安全步骤法: Dup15q 联盟与 200 多个其他组织一起签署了一封信函，要求改进分步治疗方案并确保患者能够安全有效地获得最适合他们的治疗。 阶梯疗法是健康计划用来控制患者药物支出的一种工具。 虽然阶梯疗法可能是控制处方药成本的重要工具，但在某些情况下，它对患者有负面影响，包括延迟获得最有效的治疗、严重的副作用和不可逆转的疾病进展。

 

• 2021 年孤儿药税收抵免： 在癫痫基金会的领导下，Dup15q 联盟加入了 23 个癫痫组织，敦促国会维持孤儿药税。 自国会于 1983 年通过孤儿药法案以来，罕见病药物取得了重大进展。 根据 FDA，今天，有 652 种疗法获批用于 1,006 种罕见疾病。 虽然一些罕见的严重癫痫（例如 Dravet 综合征和 Lennox-Gastaut 综合征）取得了进展并获得了治疗批准，但仍有很多工作要做。 我们敦促国会维持 ODTC 的现状，以便罕见癫痫患者及其家人能够保持希望，继续寻求、批准并向他们提供新的孤儿药物用途。

 

•  

2020 Dup15q 倡导行动

 

• 2020 年第三封 COVID 包信中的药物获取： 癫痫基金会领导的一封信敦促国会在COVID-19一揽子计划中加入条款，以确保获得药品和补给品，其中包括要求所有付款人放宽补给限额，以便人们最多可以使用90天； 确保将保护范围扩大到某些控制物质，包括抗癫痫药； 并要求所有付款人放弃事先授权和其他使用管理惯例。 （下载 点击此处.)

 

• 2020 Every Life Foundation 患者社区 COVID 访问信： 由 EveryLife Foundation 牵头的一封信，与该基金会的信非常相似，侧重于药物，但针对的是州级决策者和实体；

 

• 2020 年国防健康研究联盟 (DHRC)： 在COVID-2021救济计划之外的19财年联邦拨款。 这封信将寄给众议院和参议院拨款委员会，表示支持增加国防部国防健康研究计划或国会指导医学研究计划（CDMRP）的资金。 CDMRPs资助了对与癫痫相关的许多问题的前沿研究，包括 脑外伤（TBI）和结节性硬化症（TSC）导致的创伤后癫痫病（PTE）。

 

• 2020 年加州扣押安全法案： 该法案旨在让学校与每位被诊断患有癫痫病的学生的家长或监护人合作，制定一项癫痫发作行动计划，该计划将向学校护士和员工提供有关该孩子状况的重要信息。 通过确保他们在紧急情况下准备好照顾学生，这不仅会使患有癫痫病的学生受益，而且对学校和学校人员也有利。 精益求精 点击此处.

 

• 2020 年获取药物信函：  这封信有助于获得法律的一项规定，该规定要求Medicare计划提供长达90天的药品供应。 但是，我们仍然有工作要做，以确保其中包括受控物质（因为某些抗癫痫药是用这种方式标记的），并扩展到医疗补助和私人保险。 （全字母 点击此处)

 

• 2020 年国防健康研究联盟： 这封信 鼓励继续为由国防部（DoD）的国会指导医学研究计划（CDMRP）资助的关键且非常成功的国防健康研究计划提供支持。

 

• 2020 年治疗癫痫： Dup15q联盟很荣幸能为NIH撰写支持信并为C提供反馈癫痫发作：关注未来 研究基准。 NINDS每7年组织一次“治疗癫痫病”会议，以对照现有的癫痫研究基准来回顾进展情况，并为接下来的7年设定新的基准。

 

• 2020 年德克萨斯州药物利用审查委员会的信函： Dup15q联盟很荣幸签署德克萨斯州药物利用审查委员会的一封信，鼓励TX DUR将鼻内抗惊厥急救药物列为“首选药物”，而不要求患者必须使一种或多种急救药物失败。

 

• 2020 年医疗保险计划； 创新技术的医疗保险覆盖范围 (MCIT) 和“合理和必要”的定义： Dup15q联盟很荣幸能成为致力于罕见和超罕见疾病的Haystack项目的成员，并撰写书面证明支持医疗保险在医疗标签外使用。

 

•