Dup15q联盟很荣幸能与 癫痫基金会 为了与其他组织合作，为癫痫患者创造更美好的生活，我们开展了一些罕见病倡议。
稀有癫痫网络（REN）
2013年，癫痫基金会（EF）获得了以患者为中心的结果研究所（PCORI）的奖项。 癫痫基金会患者支持的研究网络-PPRN奖之所以独特，是因为它代表了多个小组之间的合作伙伴关系，其中一些小组由于规模庞大，否则可能无法参加国家研究。 该团队正在努力组织一个数据库，该数据库将存储患者和护理人员驱动的和输入的数据。 。 同样重要的是10个罕见癫痫组织的合作伙伴关系，现在称为“稀有癫痫网络-REN”。 实际上，该赞助计划的最初愿景是由七个罕见癫痫患者群体推动的：艾卡迪基金会（Aicardi Foundation）， Dup15q联盟，Phelan-McDermid，TS联盟，Dravet，Hyperhalhalamic Hamartoma和Lennox-Gastaut。 自从最初的应用程序以来，CDKL5，PCDH19联盟和Aarons Ohtahara都加入了该计划。 这些组织中的每一个都代表一种罕见的癫痫病。 每种方法在研究往往得不到足够重视的疾病的能力上都有不同的优势。 当我们在稀有癫痫病患者中培养患者驱动的数据时，整个稀有癫痫病社区将从此组织联盟中受益。
癫痫学习医疗系统
2019年，癫痫基金会及其合作伙伴宣布推出了癫痫学习医疗保健系统（ELHS），这是一个多方利益相关者合作，旨在通过实施最佳实践和持续学习来改善结果。 ELHS旨在从全国各地的诊所收集有关癫痫患者的数据，并对其进行集中分析，以找出可带来更好结果的实践。 收集的数据包括来自医疗保健提供者的诊断，评估和护理，以及癫痫患者及其护理伙伴关于癫痫发作频率，治疗副作用，合并症，自我管理和生活质量的信息。
