在生孩子之前，我是一名舞蹈演员兼演员，我非常喜欢表演。 我在离开学校的第一年认识了我的丈夫克里斯，当时我们 19 岁，今年我们已经在一起 22 年了。 在安顿下来并建造我们的第一个家之前，克里斯和我喜欢在欧洲和澳大利亚部分地区旅行。
Evie 在 7 个月大时开始癫痫发作，所以我们在阳光下进行了每项测试以找出原因。 MRI、CT、腰椎穿刺、脑电图，但最后我们只需要验血。 这表明 idic15，我们不知道他们在测试什么，我们从没想过我们会生一个患有罕见染色体疾病的孩子。 他们告诉我们“你的女儿有这种情况，我们不知道是什么，祝你好运。” 所以，我开始了自己的研究并找到了联盟，我终于找到了第二个理解我正在经历的家庭。
我们住在一个占地 5 英亩的乡村小镇，这使我们能够为 Evie 和我们的小女儿乔丹提供玩耍和享受户外活动的空间。 Evie 就读于我们当地的专科学校，今年是小学最后一年。 我们仍然有起起落落，但幸运的是 Evie 很健康，5 个月没有癫痫发作。 她仍然是非语言但以她自己的方式交流，她非常活跃并且喜欢各种动作。
您对所爱之人的未来有何希望？ 对于 Dup15q 社区？： 我真的希望 Evie 能过上幸福美满的生活，无论我们拥有她多久。 我希望整个 Dup15q 社区能够得到我们所有社区的更多理解和接受。 此外，在医学领域的意识也提高了，这样父母就不必再经历我们在诊断时所做的一切了。
您对新诊断的 dup15q 家庭有什么建议？： 把握每一天，不要被所有的信息淹没，一次只吸收一点。 享受每一寸石头，忘记消极。
