dup15q 综合征患者的家人和照顾者
社区联系和支持
我们是为患者、家庭和护理人员提供支持的父母、祖父母、专业人士和倡导者。 我们热衷于人际关系、家庭支持、 社区意识和科学研究。
我们知道联系和创建社区的重要性，家庭可以在此提出问题、了解 dup15q 综合征、参与并为受该综合征影响的人提供支持。 我们希望在 Dup15q 联盟中，您能找到友谊、支持、答案和希望。
Dup15q 联盟通过多个平台和面对面的聚会在线连接家庭。
家长支持页面
我们的Dup15q联盟Facebook组（Dup15q联盟和Dup15q联盟家长支持）为我们众多家庭提供了生命线。
官方 Dup15q 联盟家长支持 Facebook 群组，供 dup15q 综合征患者的父母或全职照顾者讨论和分享抚养 15q 染色体重复个体的来龙去脉。 由于我们的会员遍布世界各地，每周 24 天、每天 7 小时都在为您提出问题、支持您和帮助您。 这个私人 Facebook 群组仅供我们非营利组织的成员使用。 加入该小组的请求由执行董事和/或家庭接收协调员核实。
社区联系聊天
社区联系聊天是一种通过点对点缩放聊天为父母/照顾者扩展虚拟家庭联系的方式。
无论您的骗子年龄如何，这将向所有家庭开放，每月一次，持续一小时。
现在是时候与走在您的道路上的其他人一起检查，获取有关计划、资源或提示和技巧的想法，以额外的方式驾驭生活。 这些将在每个月的最后一个星期二举行。 请为您计划参加的每个日期注册。
*也有西班牙语版本
查看我们的日历以获取最新活动。
问题？ 电子邮件 Outreach@dup15q.org
家庭聚会
Dup15q 联盟支持面对面的家庭聚会，任何 Dup15q 家庭都可以参加。 这些聚会为家庭提供了结交新朋友、更新旧关系以及与其他家庭一起度过轻松时光的机会。 这是与完全了解抚养患有 dup15q 综合征儿童的挑战和乐趣的家庭共度时光的独特机会。 欲了解更多信息或注册主持聚会联系人 外展@dup15q.org
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Dup15q联盟家庭会议
Dup15q 联盟国际家庭会议每隔一年举行一次，为家庭提供见面和学习的机会。 我们联系来自美国和国际的家庭和专业人士，提供有关 Dup15q 综合征进展和治疗的相关信息。 我们的会议旨在造福整个家庭，包括科学、遗传和临床讨论、暂托护理、兄弟姐妹会议和小组活动。 就最新研究、治疗和疗法举行会议，听取临床医生、提供者和家长的意见。
还为父亲和母亲组织了分组讨论会，提供了一个与其他父母聚会的绝好机会，分享与Dup15q一起养家的挑战，恐惧，希望和成功。 这些诚实的交流既带来了眼泪，也带来了欢笑，最重要的是，了解自己在为Dup15q育儿的过程中并不孤单，这会得到治愈。
家长大使
作为父母，为您的孩子接受改变生活的诊断会让您感到震惊。 但我们并不孤单！ 有一个安全的地方来探索“这不是应该的方式”的感受是什么 Dup15q联盟 家长对家长大使 是所有关于。 与同样经历过这些感受的人分享诊断 dup15q 综合征时经常出现的情绪过程 同行支持，可以帮助很多家庭。
家长对家长大使s 是同行支持专家，他们走上了 dup15q 诊断的道路，并自愿支持他们的 dup15q 家庭同胞。 家长大使已经完成了为期 6 周的儿童神经病学同伴支持培训，在这段情感旅程中不加评判地倾听他们的同伴。 同行支持 是一个过程，在这个过程中，一个受过训练的个人与另一个人分享他/她的共同生活经验，从而促进互惠支持。 这种支持性、流畅的过程旨在实现相互赋权和联系感。
15 多年来，Dup15q 联盟一直为受 dup28q 综合征影响的家庭提供家庭支持和宣传。 我们的主要目标之一是创建一个社区，让家庭可以提出问题、了解 dup15q 综合征、参与其中并为受该综合征影响的人提供支持。 我们设想一个家庭、临床医生和倡导者使 dup15q 个体能够茁壮成长的世界。
我们很自豪能够通过各种资源和支持选项提供联盟成立的基本原则，从而继续提供有助于提升、支持和参与我们社区的计划。 Dup15q 联盟计划在生命的各个阶段，通过所有过渡提供计划、资源和支持。
