dup15q 综合征患者的家人和照顾者

社区联系和支持

我们是为患者、家庭和护理人员提供支持的父母、祖父母、专业人士和倡导者。 我们热衷于人际关系、家庭支持、 社区意识和科学研究。

我们知道联系和创建社区的重要性,家庭可以在此提出问题、了解 dup15q 综合征、参与并为受该综合征影响的人提供支持。 我们希望在 Dup15q 联盟中,您能找到友谊、支持、答案和希望。

Dup15q 联盟通过多个平台和面对面的聚会在线连接家庭。 

家长支持页面
社区融入
家庭聚会
Dup15q联盟家庭会议
家长大使

家长支持页面

我们的Dup15q联盟Facebook组(Dup15q联盟和Dup15q联盟家长支持)为我们众多家庭提供了生命线。

官方 Dup15q 联盟家长支持 Facebook 群组,供 dup15q 综合征患者的父母或全职照顾者讨论和分享抚养 15q 染色体重复个体的来龙去脉。 由于我们的会员遍布世界各地,每周 24 天、每天 7 小时都在为您提出问题、支持您和帮助您。 这个私人 Facebook 群组仅供我们非营利组织的成员使用。 加入该小组的请求由执行董事和/或家庭接收协调员核实。

需要注意的是,Dup15q Alliance 的父 Facebook 页面成员发布的帖子不一定反映 Dup15q Alliance 的意见,Dup15q Alliance 也不确认其准确性。 我们了解 dup15q 是您热衷的主题——我们共同的热情。 虽然没有禁止讨论的主题,但是页面管理员将执行一项行为准则,以确保成员能够轻松地分享他们的经验和提出问题。 我们不会轻易做出审核帖子的决定,该小组将由 Dup15q 联盟的一组成员进行审核。 我们确实希望参与者发布与整个社区相关且尊重的内容和评论。

社区联系聊天

社区联系聊天是一种通过点对点缩放聊天为父母/照顾者扩展虚拟家庭联系的方式。

无论您的骗子年龄如何,这将向所有家庭开放,每月一次,持续一小时。 

现在是时候与走在您的道路上的其他人一起检查,获取有关计划、资源或提示和技巧的想法,以额外的方式驾驭生活。 这些将在每个月的最后一个星期二举行。 请为您计划参加的每个日期注册。

*也有西班牙语版本

查看我们的日历以获取最新活动。

问题? 电子邮件 Outreach@dup15q.org

家庭聚会

Dup15q 联盟支持面对面的家庭聚会,任何 Dup15q 家庭都可以参加。 这些聚会为家庭提供了结交新朋友、更新旧关系以及与其他家庭一起度过轻松时光的机会。  这是与完全了解抚养患有 dup15q 综合征儿童的挑战和乐趣的家庭共度时光的独特机会。 欲了解更多信息或注册主持聚会联系人 外展@dup15q.org

查看我们的日历以获取最新活动。

Dup15q联盟家庭会议

Dup15q 联盟国际家庭会议每隔一年举行一次,为家庭提供见面和学习的机会。 我们联系来自美国和国际的家庭和专业人士,提供有关 Dup15q 综合征进展和治疗的相关信息。 我们的会议旨在造福整个家庭,包括科学、遗传和临床讨论、暂托护理、兄弟姐妹会议和小组活动。 就最新研究、治疗和疗法举行会议,听取临床医生、提供者和家长的意见。

还为父亲和母亲组织了分组讨论会,提供了一个与其他父母聚会的绝好机会,分享与Dup15q一起养家的挑战,恐惧,希望和成功。 这些诚实的交流既带来了眼泪,也带来了欢笑,最重要的是,了解自己在为Dup15q育儿的过程中并不孤单,这会得到治愈。

家长大使

作为父母,为您的孩子接受改变生活的诊断会让您感到震惊。 但我们并不孤单! 有一个安全的地方来探索“这不是应该的方式”的感受是什么 Dup15q联盟 家长对家长大使 是所有关于。 与同样经历过这些感受的人分享诊断 dup15q 综合征时经常出现的情绪过程 同行支持,可以帮助很多家庭。 

家长对家长大使s 是同行支持专家,他们走上了 dup15q 诊断的道路,并自愿支持他们的 dup15q 家庭同胞。 家长大使已经完成了为期 6 周的儿童神经病学同伴支持培训,在这段情感旅程中不加评判地倾听他们的同伴。 同行支持 是一个过程,在这个过程中,一个受过训练的个人与另一个人分享他/她的共同生活经验,从而促进互惠支持。 这种支持性、流畅的过程旨在实现相互赋权和联系感。

认识我们的大使

15 多年来,Dup15q 联盟一直为受 dup28q 综合征影响的家庭提供家庭支持和宣传。 我们的主要目标之一是创建一个社区,让家庭可以提出问题、了解 dup15q 综合征、参与其中并为受该综合征影响的人提供支持。 我们设想一个家庭、临床医生和倡导者使 dup15q 个体能够茁壮成长的世界。

我们很自豪能够通过各种资源和支持选项提供联盟成立的基本原则,从而继续提供有助于提升、支持和参与我们社区的计划。 Dup15q 联盟计划在生命的各个阶段,通过所有过渡提供计划、资源和支持。

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