扩展支持网络

当有特殊需求的儿童家庭拥有强大而可靠的支持系统时，这真是太好了。 我们知道，大家庭成员和朋友可能想尽其所能以显示支持，提供帮助和关爱，但往往不知道从哪里开始。

我们搜索了各种资源，并汇总了一些支持Dup15q系列的方法。

注册 Dup15q Alliance 将有助于让您了解有关 15q 染色体重复的最新信息。 您将收到我们的时事通讯、会议公告和特殊邮件。

育儿与支持

• 保姆父母有特殊需要休息，但寻找有爱心的照顾者可能会充满挑战。 为孩子们提供几个小时的保姆服务，这样他们就可以出去约会或干脆需要一些休息。
• 带他们的孩子往返学校。 有一个有特殊需要的兄弟姐妹上学吗？ 提供给他们往返学校的游乐设施！ 这不仅是给父母的礼物，也是给孩子的礼物。 朋友可以选择接送的美食！
• 了解他们的孩子。 除了搜索孩子的诊断之外，还应特别了解您的朋友或家人的孩子。 俗话说，如果您遇到一个残疾儿童，您就遇到了一个残疾儿童。 亲切地提出问题并听取他们的答案。 问他们的孩子在家庭聚会上需要什么。 有些孩子对明亮的灯光，嘈杂的声音，人群或新食物反应不好。 您可能想通过提出一些特殊的方法来参与其中，例如在治疗中或与特定食物建立联系。
• 开车去看医生。 聆听医疗信息时，第二只耳朵总是很高兴，或者有额外的一只手来满足孩子的特殊需求，以便妈妈/爸爸可以专注于新信息。

家庭帮助

•  轻松做家务。 每天有很多事情要做，家务活可以满足特殊需求家庭的需要。 提供做一点房子打扫，这将比言语所能表达的更多！
• 帮助他们排序和组织。 特殊需要家庭被埋葬在文书工作中，因为一切都需要它。 从我们孩子的IEP，医疗文档，数据收集到服务申请，这些文书工作无穷无尽。 有时，我们只需要伸出援助之手就可以对所有内容进行整理和整理，然后再采取行动。
• 做饭。 做饭需要时间，而且时间通常很少。 做一顿饭，他们可以简单地加热和食用-多么美味！ *请注意，他们可能有饮食需求，并且对这些需求持开放态度。
• their狗。 在他们约会，工作或上学时主动带他们走走，并看着他们不仅照顾他们，而且照顾他们的毛皮婴儿，看着他们的心融化。
• 杂货店为他们。 如果您有孩子在上学，或者可以相对轻松地通过商店购物，请在杂货店买些东西。 有特殊需要的家庭在购物时经常会玩弄崩溃，适应性设备和判断性的凝视。 通过购买它们，您不仅可以节省他们数小时的时间，还可以节省很多压力。

情感支持

• 问他们最近怎么样。 并鼓励诚实回答。 通常，有特殊需要的家庭觉得他们必须积极对待自己的处境，因为他们不想因为抱怨或软弱而碰面。 但是，他们需要能够放任自流，并且要诚实地对待自己的感觉–快乐，悲伤或介于两者之间。
• 给他们发送手写便条。 有时候，没有什么比从朋友或亲人的邮件中收到一张卡片要好得多了：“我爱你，我正在为你加油。”
• 听。 有特殊需要的家庭需要不加判断地交谈和倾听。 尽量避免提供建议，而要专注于提供爱和鼓励。
• 发送短信或电子邮件。 保持简单，不需要任何回报：“我一直在想你，想打个招呼！ 我知道你很忙，所以不用担心回信。 只知道你被爱了！”

周到和灵活

• 邀请并继续邀请！ 我们喜欢被邀请参加并竭尽所能。 即使我们做不到，被邀请也意义重大。 如果我们不得不说“不”，请以后再邀请我们！
• 对计划变更持开放态度。 特殊需要家庭的计划可以一角钱改变，因为他们的孩子的需求可以一角钱改变。 如果必须取消或更改计划，请尝试理解而不是当面处理。 如果我们的孩子根本不愿意参加比赛，那么可以减轻我们参加比赛的压力，这是巨大的帮助！
• 尽量注意他们的时间。 考虑他们的时间和繁忙的日程。 如果他们不得不付出30分钟的游览时间，请尽情享受！ 不要让他们对自己无法付出的时间感到内。 而是庆祝和珍惜他们可以付出的时间。
• 保持对自己的建议（除非我们要求）。 有特殊需要的家庭需要同情，而不是建议。 相信我，我为此感到挣扎，我是一个特别需要的妈妈！ 但是，我们最需要的是同情和同情心，而不是关于如何成为更好的父母的想法。 我们一直在权衡专家，教育者，治疗师和提供者的建议。 让我们谈谈我们正在收到的建议，如果我们征求您的意见，请提供！ 否则，请尝试对自己保留建议和意见。
• 成为朋友，一帆风顺。 听起来很简单，但这也许是最重要的。 在艰难与困苦，好与坏，交往的季节和距离的季节中成为朋友。 对于特殊需要的家庭来说，建立友谊并不容易，因为我们的时间，精力和财力受到限制。 如果您已经与一个有特殊需要的家庭建立了友谊，请知道您对他们有多特别。 伸出援手，提供帮助，通过这一切扩展爱与友善。

给，如果可以

• 给一张礼品卡。 谈论财务可能会感到尴尬，但事实是，成为特殊需要家庭的财务方面是压倒性的。 大多数家庭的预算都非常紧张，以支付孩子的疗法，约会，共付额，交通，育儿，特殊计划，饮食需要，药物等费用。 另外，高质量的育儿费用昂贵且难以找到。 天然气，杂货或自付费用的礼品卡很长的路要走！

参与Dup15q联盟社区

大家庭也可能经历一个痛苦的循环。 即使它看起来与父母的悲伤不同，也仍然是悲伤。 例如，祖父母可能会受到特别的影响。 他们可能会对孙子的残疾和自己孩子的痛苦感到悲伤。 他们和大家庭的其他成员也可以从支持和信息中受益

• 注册成为联盟的扩展支持，以接收Dup15q联盟新闻。
• 加入Dup15q联盟扩展支持 Facebook组。
• Dup15q Alliance Counselor可以通过电话免费提供给Dup15q Alliance家庭和扩展支持网络。 电子邮件 顾问@ dup15q.org 安排约会。
• 自愿加入Dup15q联盟委员会。
• 报名参加Dup15q联盟政府宣传新闻稿或加入委员会。
• 提议主办Dup15q联盟区域聚会。

其他支持Dup15q联盟社区的使命，旨在为受Dup15q综合征影响的家庭创造更美好的明天。

亚马逊微笑

亚马逊将您符合条件的AmazonSmile购买价格的0.5％捐赠给您选择的慈善组织。

AmazonSmile是您所认识的亚马逊。 相同的产品，相同的价格，相同的服务。 为了使您的购买有资格获得捐赠。 购物 https://smile.amazon.com/

IGIVE：您购物。 您的慈善事业会赚钱。 免费。

iGive是一项免费服务，在沃尔玛（Walmart），Travelocity，Overstock等2109家商店中的任何一家购物都意味着对您最喜爱的事业的捐款。 安装可选的iGive Button是一个简单的Web浏览器应用程序，易于安装和卸载。 它会在参与商店中自动激活。

浏览器的这一微小补充会自动告诉参与商店，您希望购物支持自己喜欢的事业或慈善事业。 没有弹出窗口，广告，工具栏，特殊搜索引擎或不需要的电子邮件。 不共享您的电子邮件或其他信息。

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富达慈善捐款帐户：

富达捐赠者建议的基金是一个专用的慈善帐户，可为您提供一种简单，灵活且节税的方式来支持自己喜欢的慈善机构。

有了“富达慈善捐赠帐户”，您不仅可以提供现金，而且可以提供股票，房地产，共同基金等等，以立即扣税。 您甚至可以通过您的Fidelity Visa签名卡捐赠奖励。

因为您的捐款是投入的，所以您的捐款有可能免税增长，并为您关心的慈善机构提供更多支持。 对于拥有大量资产和复杂的慈善捐赠目标的捐赠者，富达慈善基金会的私人捐赠者小组会提供个性化的指导。

建立捐赠帐户很容易，只需5分钟。

您所需要做的就是您的社会安全号码，当您准备好后，最低捐款额为5,000美元。 访问： https://www.fidelitycharitable.org/

演示： https://www.demo-charitablegift.com/cgfweb/CGFLogon.cgfdo#/demo/

位置：

Dup15q联盟已与PLAE合作开展“ PLAE-it-forward”计划！ PLAE是娱乐与功能相结合的下一代全球生活方式品牌。 PLAE专为富于想象力的人而设计，并为创意而精心打造，它利用高级生物材料制造的鞋材，利用了通常用于精英运动员的生物识别科学。 PLAE鞋通常非常适合AFO和SMO，我们许多骗子都穿着这种鞋！

我们的PLAE-it-forward捐赠代码是GIVE955。 在结帐时使用此代码进行的任何购买都将获得Dup15q联盟的一笔捐款，价值相当于购买价值的10％。 您和其他任何人都可以使用此代码，并且它永远不会过期，因此，请根据需要共享。

https://www.plae.co

通过雇主开展的“志愿服务小时”计划：

这些是公司捐赠计划，旨在鼓励员工生活和工作的社区中的志愿服务。 通过这些计划，公司向员工自愿参加的组织提供金钱补助。 在《财富》 500强公司中，几乎有一半的公司为员工的志愿服务时间提供了相应的补助金。 这些员工志愿服务计划（通常称为“ Dollars for Doers”）为组织提供每小时8-20美元的志愿服务。 当来自您的非营利组织的公司志愿者组成的小组或团队一起使用时，此数字会放大。 一些公司甚至为退休人员志愿服务的小时数提供美元！

雇主配套礼品：

许多公司不仅鼓励员工给社区中的非营利组织提供时间并提供志愿服务，而且还将这些努力与美元和其他支持方式相匹配。 员工匹配礼物是雇主为匹配其员工的慈善捐款而进行的捐赠。 员工匹配的礼物通常是美元兑美元，但有些公司会给原始捐款两倍甚至三倍。

可以通过多种方式设置工作场所授予程序。 公司提供的一些最受欢迎的工作场所捐赠计划包括：

• 员工配套礼品

• 义工支援计划

• 工资扣除捐款

• 年度捐赠活动

例如，当员工参加步行马拉松或其他类型的筹款活动时，其雇主可以匹配他们通过赞助或其他捐赠筹集的资金。

准则和金额因每个公司而异。 通常，个人必须向其雇主提交表格。 他们通常可以从其人力资源部门获得有关其匹配礼物福利的更多信息。

给予库存：

增值证券的礼物通常具有与支票或信用卡礼物无关的好处。 这些收益可以包括避免自购买或收到股票以来对股票价值增加所产生的资本利得税，以及在转达该股票之日的全部公允市场价值的联邦所得税慈善扣除额（如果您逐项列出联邦税收申报表）。送给Dup15q联盟的礼物。

在您的遗嘱中包括Dup15q联盟：

遗赠是支持Dup15q联盟及其使命的一种简单，低成本的方法。 几乎所有种类的资产都可以被遗赠，包括现金，证券，有形个人财产，房地产，或IRA的一部分或其余部分，免税年金，合格的养老金或利润分配计划。

贡物和纪念馆：

有兴趣支持Dup15q联盟并向您生命中的重要人物致敬吗？ 通过以Dup15q联盟的名义向他们赠送礼物来纪念照顾者，家庭成员，父母，兄弟姐妹，亲爱的朋友或其他人。

如果您最近失去了亲人，或者希望保留对您重要的人的名字，请考虑向Dup15q Alliance送一份纪念礼物。 如果您想让Dup15q联盟成为您所爱的人的纪念捐款的接收者，请通过info@dup15q.org与我们联系。