扩展支持网络

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当有特殊需求的儿童家庭拥有强大而可靠的支持系统时,这真是太好了。 我们知道,大家庭成员和朋友可能想尽其所能以显示支持,提供帮助和关爱,但往往不知道从哪里开始。

当父母开始了解孩子的诊断结果时,他们自然希望与大家庭分享这些信息。 当每个人得知他们的孙子、侄女、侄子或表亲的消息时,许多因素都会发挥作用。 我们的家人经常分享您对他们的重要性 ,他们倾听的耳朵,以及他们在最需要时不断提供支持的来源。 

重要的是要承认大家庭也可能经历悲伤的循环。 即使看起来与父母的悲伤不同,它仍然是悲伤。 例如,祖父母尤其会受到影响。 他们可能会为孙子的残疾和自己孩子的痛苦而悲伤。 他们和大家庭的其他成员也可以从支持和信息中受益。 Dup15q Alliance 很自豪能够为我们家庭周围的村庄提供更多的支持和资源。 

Dup15q 联盟扩展支持计划

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我们搜索了各种资源,并汇总了一些支持Dup15q系列的方法。

育儿与支持

  • 保姆父母有特殊需要休息,但寻找有爱心的照顾者可能会充满挑战。 为孩子们提供几个小时的保姆服务,这样他们就可以出去约会或干脆需要一些休息。
  • 带他们的孩子往返学校。 有一个有特殊需要的兄弟姐妹上学吗? 提供给他们往返学校的游乐设施! 这不仅是给父母的礼物,也是给孩子的礼物。 朋友可以选择接送的美食!
  • 了解他们的孩子。 除了搜索孩子的诊断之外,还应特别了解您的朋友或家人的孩子。 俗话说,如果您遇到一个残疾儿童,您就遇到了一个残疾儿童。 亲切地提出问题并听取他们的答案。 问他们的孩子在家庭聚会上需要什么。 有些孩子对明亮的灯光,嘈杂的声音,人群或新食物反应不好。 您可能想通过提出一些特殊的方法来参与其中,例如在治疗中或与特定食物建立联系。
  • 开车去看医生。 聆听医疗信息时,第二只耳朵总是很高兴,或者有额外的一只手来满足孩子的特殊需求,以便妈妈/爸爸可以专注于新信息。

家庭帮助

  •  轻松做家务。 每天有很多事情要做,家务活可以满足特殊需求家庭的需要。 提供做一点房子打扫,这将比言语所能表达的更多!
  • 帮助他们排序和组织。 特殊需要家庭被埋葬在文书工作中,因为一切都需要它。 从我们孩子的IEP,医疗文档,数据收集到服务申请,这些文书工作无穷无尽。 有时,我们只需要伸出援助之手就可以对所有内容进行整理和整理,然后再采取行动。
  • 做饭。 做饭需要时间,而且时间通常很少。 做一顿饭,他们可以简单地加热和食用-多么美味! *请注意,他们可能有饮食需求,并且对这些需求持开放态度。
  • their狗。 在他们约会,工作或上学时主动带他们走走,并看着他们不仅照顾他们,而且照顾他们的毛皮婴儿,看着他们的心融化。
  • 杂货店为他们。 如果您有孩子在上学,或者可以相对轻松地通过商店购物,请在杂货店买些东西。 有特殊需要的家庭在购物时经常会玩弄崩溃,适应性设备和判断性的凝视。 通过购买它们,您不仅可以节省他们数小时的时间,还可以节省很多压力。

情感支持

  • 问他们最近怎么样。 并鼓励诚实回答。 通常,有特殊需要的家庭觉得他们必须积极对待自己的处境,因为他们不想因为抱怨或软弱而碰面。 但是,他们需要能够放任自流,并且要诚实地对待自己的感觉–快乐,悲伤或介于两者之间。
  • 给他们发送手写便条。 有时候,没有什么比从朋友或亲人的邮件中收到一张卡片要好得多了:“我爱你,我正在为你加油。”
  • 听。 有特殊需要的家庭需要不加判断地交谈和倾听。 尽量避免提供建议,而要专注于提供爱和鼓励。
  • 发送短信或电子邮件。 保持简单,不需要任何回报:“我一直在想你,想打个招呼! 我知道你很忙,所以不用担心回信。 只知道你被爱了!”

周到和灵活

  • 邀请并继续邀请! 我们喜欢被邀请参加并竭尽所能。 即使我们做不到,被邀请也意义重大。 如果我们不得不说“不”,请以后再邀请我们!
  • 对计划变更持开放态度。 特殊需要家庭的计划可以一角钱改变,因为他们的孩子的需求可以一角钱改变。 如果必须取消或更改计划,请尝试理解而不是当面处理。 如果我们的孩子根本不愿意参加比赛,那么可以减轻我们参加比赛的压力,这是巨大的帮助!
  • 尽量注意他们的时间。 考虑他们的时间和繁忙的日程。 如果他们不得不付出30分钟的游览时间,请尽情享受! 不要让他们对自己无法付出的时间感到内。 而是庆祝和珍惜他们可以付出的时间。
  • 保持对自己的建议(除非我们要求)。 有特殊需要的家庭需要同情,而不是建议。 相信我,我为此感到挣扎,我是一个特别需要的妈妈! 但是,我们最需要的是同情和同情心,而不是关于如何成为更好的父母的想法。 我们一直在权衡专家,教育者,治疗师和提供者的建议。 让我们谈谈我们正在收到的建议,如果我们征求您的意见,请提供! 否则,请尝试对自己保留建议和意见。
  • 成为朋友,一帆风顺。 听起来很简单,但这也许是最重要的。 在艰难与困苦,好与坏,交往的季节和距离的季节中成为朋友。 对于特殊需要的家庭来说,建立友谊并不容易,因为我们的时间,精力和财力受到限制。 如果您已经与一个有特殊需要的家庭建立了友谊,请知道您对他们有多特别。 伸出援手,提供帮助,通过这一切扩展爱与友善。

给,如果可以

  • 给一张礼品卡。 谈论财务可能会感到尴尬,但事实是,成为特殊需要家庭的财务方面是压倒性的。 大多数家庭的预算都非常紧张,以支付孩子的疗法,约会,共付额,交通,育儿,特殊计划,饮食需要,药物等费用。 另外,高质量的育儿费用昂贵且难以找到。 天然气,杂货或自付费用的礼品卡很长的路要走!