成为 Dup15q 联盟扩展支持社区的成员

当有特殊需要的孩子的家庭拥有一个强大而可靠的支持系统时，这真是太好了。 我们知道大家庭成员和朋友可能想尽其所能来表示支持、提供帮助和关爱，但往往不知道从哪里开始。 注册 Dup15q Alliance 将帮助您及时了解有关染色体 15q 复制的最新信息。 您将收到我们的时事通讯、会议公告和特殊邮件。

请在这里注册

了解

• 花点时间了解 dup15q 综合征及其 症状和体征
• 深入了解 医疗保健 dup15q 综合征患者的需求
• 保持最新状态 Dup15q 研究和临床试验机会
• 参加一个 Dup15q联盟家庭会议

一起参与

• 加入Dup15q联盟扩展支持 Facebook组。
• 自愿加入 Dup15q 联盟委员会。
• 提供举办一个 Dup15q 联盟区域聚会。
• 参与 政府宣传水平
• 通过以下方式支持 Dup15q 联盟使命 制作礼物.

支持 Dup15q 家庭的方式。

育儿与支持

• 保姆父母有特殊需要休息，但寻找有爱心的照顾者可能会充满挑战。 为孩子们提供几个小时的保姆服务，这样他们就可以出去约会或干脆需要一些休息。
• 带他们的孩子往返学校。 有一个有特殊需要的兄弟姐妹上学吗？ 提供给他们往返学校的游乐设施！ 这不仅是给父母的礼物，也是给孩子的礼物。 朋友可以选择接送的美食！
• 了解他们的孩子。 除了搜索孩子的诊断之外，还应特别了解您的朋友或家人的孩子。 俗话说，如果您遇到一个残疾儿童，您就遇到了一个残疾儿童。 亲切地提出问题并听取他们的答案。 问他们的孩子在家庭聚会上需要什么。 有些孩子对明亮的灯光，嘈杂的声音，人群或新食物反应不好。 您可能想通过提出一些特殊的方法来参与其中，例如在治疗中或与特定食物建立联系。
• 开车去看医生。 聆听医疗信息时，第二只耳朵总是很高兴，或者有额外的一只手来满足孩子的特殊需求，以便妈妈/爸爸可以专注于新信息。

家庭帮助

•  轻松做家务。 每天有很多事情要做，家务活可以满足特殊需求家庭的需要。 提供做一点房子打扫，这将比言语所能表达的更多！
• 帮助他们排序和组织。 特殊需要家庭被埋葬在文书工作中，因为一切都需要它。 从我们孩子的IEP，医疗文档，数据收集到服务申请，这些文书工作无穷无尽。 有时，我们只需要伸出援助之手就可以对所有内容进行整理和整理，然后再采取行动。
• 做饭。 做饭需要时间，而且时间通常很少。 做一顿饭，他们可以简单地加热和食用-多么美味！ *请注意，他们可能有饮食需求，并且对这些需求持开放态度。
• their狗。 在他们约会，工作或上学时主动带他们走走，并看着他们不仅照顾他们，而且照顾他们的毛皮婴儿，看着他们的心融化。
• 杂货店为他们。 如果您有孩子在上学，或者可以相对轻松地通过商店购物，请在杂货店买些东西。 有特殊需要的家庭在购物时经常会玩弄崩溃，适应性设备和判断性的凝视。 通过购买它们，您不仅可以节省他们数小时的时间，还可以节省很多压力。

情感支持

• 问他们最近怎么样。 并鼓励诚实回答。 通常，有特殊需要的家庭觉得他们必须积极对待自己的处境，因为他们不想因为抱怨或软弱而碰面。 但是，他们需要能够放任自流，并且要诚实地对待自己的感觉–快乐，悲伤或介于两者之间。
• 给他们发送手写便条。 有时候，没有什么比从朋友或亲人的邮件中收到一张卡片要好得多了：“我爱你，我正在为你加油。”
• 听。 有特殊需要的家庭需要不加判断地交谈和倾听。 尽量避免提供建议，而要专注于提供爱和鼓励。
• 发送短信或电子邮件。 保持简单，不需要任何回报：“我一直在想你，想打个招呼！ 我知道你很忙，所以不用担心回信。 只知道你被爱了！”

周到和灵活

• 邀请并继续邀请！ 我们喜欢被邀请参加并竭尽所能。 即使我们做不到，被邀请也意义重大。 如果我们不得不说“不”，请以后再邀请我们！
• 对计划变更持开放态度。 特殊需要家庭的计划可以一角钱改变，因为他们的孩子的需求可以一角钱改变。 如果必须取消或更改计划，请尝试理解而不是当面处理。 如果我们的孩子根本不愿意参加比赛，那么可以减轻我们参加比赛的压力，这是巨大的帮助！
• 尽量注意他们的时间。 考虑他们的时间和繁忙的日程。 如果他们不得不付出30分钟的游览时间，请尽情享受！ 不要让他们对自己无法付出的时间感到内。 而是庆祝和珍惜他们可以付出的时间。
• 保持对自己的建议（除非我们要求）。 有特殊需要的家庭需要同情，而不是建议。 相信我，我为此感到挣扎，我是一个特别需要的妈妈！ 但是，我们最需要的是同情和同情心，而不是关于如何成为更好的父母的想法。 我们一直在权衡专家，教育者，治疗师和提供者的建议。 让我们谈谈我们正在收到的建议，如果我们征求您的意见，请提供！ 否则，请尝试对自己保留建议和意见。
• 成为朋友，一帆风顺。 听起来很简单，但这也许是最重要的。 在艰难与困苦，好与坏，交往的季节和距离的季节中成为朋友。 对于特殊需要的家庭来说，建立友谊并不容易，因为我们的时间，精力和财力受到限制。 如果您已经与一个有特殊需要的家庭建立了友谊，请知道您对他们有多特别。 伸出援手，提供帮助，通过这一切扩展爱与友善。

给，如果可以

• 给一张礼品卡。 谈论财务可能会感到尴尬，但事实是，成为特殊需要家庭的财务方面是压倒性的。 大多数家庭的预算都非常紧张，以支付孩子的疗法，约会，共付额，交通，育儿，特殊计划，饮食需要，药物等费用。 另外，高质量的育儿费用昂贵且难以找到。 天然气，杂货或自付费用的礼品卡很长的路要走！