2019国际家庭会议
2019 Dup15q国际家庭会议于18年20月2019日至XNUMX月XNUMX日在德克萨斯州休斯敦皇家索尼斯塔举行
我们的许多会议都被记录下来。 单击下面的链接以查看各个会话。
17年2019月XNUMX日星期三 |
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| 开始时间 | 结束时间 | 功能 | 喇叭 | |||
| 4:30左右返回码头 | 5:30左右返回码头 | 新家庭迎新（家庭） | ||||
| 5:30左右返回码头 | 7:00左右返回码头 | 科学会议鸡尾酒会 | ||||
| 7:30左右返回码头 | 9:30左右返回码头 | 扑克（所有注册人） | ||||
18年2019月XNUMX日星期四 |
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| 开始时间 | 结束时间 | 功能 | 喇叭 | |||
| 中午 7:00 点 | 中午 5:00 点 | 账号注册 | ||||
| 中午 6:30 点 | 中午 8:00 点 | 早餐 | ||||
| 中午 8:00 点 | 中午 8:45 点 | 游行和欢迎辞 | 泰莎·昆兰（Tessa Quinlan） | |||
| 中午 8:45 点 | 中午 9:45 点 | 生活，爱与真棒-过您从未想到的生活 | 雷切尔·卡兰达（Rachel Callandar） | |||
| 中午 9:45 点 | 中午 10:05 点 | 上午休息 | ||||
| 中午 10:05 点 | 中午 11:50 点 | 家庭会议总会 | ||||
| 中午 10:05 点 | 中午 10:25 点 | 遗传学101：15q11-13地区的重复 | 布伦达·菲努坎（Brenda Finucane） | |||
| 中午 10:25 点 | 中午 10:45 点 | Ovid更新 | Dimitrios Arkilo，Celia Zinger，Luke Rosen | |||
| 中午 10:45 点 | 中午 11:05 点 | 使用成长的脑干细胞衍生模型了解神经发育障碍 | 乔恩·伯恩斯坦 | |||
| 中午 11:05 点 | 中午 11:30 点 | 新生儿筛查15号染色体印迹疾病的普遍性和可行性：从20,000名婴儿至今的进展 | 大卫·戈德勒 | |||
| 中午 11:30 点 | 中午 11:50 点 | 什么是UBE3A？为什么它在Dup15q中经常被提及？ | 本·菲尔波特 | |||
| 中午 11:50 点 | 12:50左右返回码头 | 午餐 | ||||
| 12:50左右返回码头 | 1:45左右返回码头 | 家庭会议总会 | ||||
| 12:50左右返回码头 | 1:20左右返回码头 | 染色体15q11.2-q13复制模型中的翻译结果测量 | 吉尔·西尔弗曼 | |||
| 1:05左右返回码头 | 1:40左右返回码头 | Dup15q联盟支持的同僚及其他会员：用于了解脑部疾病的全光学电生理平台 | 詹姆芬克博士 | |||
| 1:40左右返回码头 | 1:45左右返回码头 | Dup15q联盟支持的会员及以后 | 维迪娅·萨拉瓦纳潘迪安（Vidya Saravanapandian） | |||
| 1:45左右返回码头 | 2:10左右返回码头 | 下午休息 | ||||
| 2:10左右返回码头 | 2:40左右返回码头 | 基因疗法/ CRiSPR | 风雨如磐的张伯伦 | |||
| 2:40左右返回码头 | 4:10左右返回码头 | 过渡到成年轨道：指导您的骗子通过过渡到成年生活 | 费尔南多·戈麦斯（Paul Ferchand） 露丝·克罗斯（Ruth Kross），玛格丽特·凯利赫·吉布森（Margaret Keliher-Gibson），劳拉·巴尔托·史塔克（Laura Barteau-Stark），布兰迪·维特（Brandi Viter），安妮·凯奇（Anne Karch），艾莉森·卡利尼克（Allison Kalnicki） |
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| 2:40左右返回码头 | 3:40左右返回码头 | 过渡前课程：IEP目标写作+倡导 | 凯瑟琳·惠特彻（Catherine Whitcher） | |||
| 3:40左右返回码头 | 4:10左右返回码头 | 学龄儿童的教育和干预 | 夏洛特·迪·斯特凡诺 | |||
| 5:30左右返回码头 | 7:00左右返回码头 | 欢迎家庭会议接待 | ||||
| 开始时间 | 结束时间 | 功能 | 喇叭 | |||
| 中午 6:30 点 | 中午 8:00 点 | 早餐 | ||||
| 中午 7:00 点 | 中午 5:00 点 | 账号注册 | ||||
| 中午 7:15 点 | 中午 8:00 点 | 国际成员会议：欢迎所有国际参与者 | 费尔南多·戈麦斯 | |||
| 中午 7:15 点 | 中午 8:00 点 | 分解过渡IEP：《家长资源指南》。 | 布兰迪·维特 | |||
| 中午 7:15 点 | 中午 8:00 点 | IEP小组演讲–特殊教育热点 | 凯瑟琳·惠特彻（Catherine Whitcher） | |||
| 中午 7:15 点 | 中午 8:00 点 | 同行支持者/地区代表会议 | 娜卡·金（Naka King） | |||
| 中午 8:00 点 | 中午 10:30 点 | 家庭会议总会 | ||||
| 中午 8:00 点 | 中午 8:30 点 | 名字叫什么？ 诊断时代的症状与原因 | 布伦达·菲努坎（Brenda Finucane） | |||
| 中午 8:30 点 | 中午 8:55 点 | Dup15q联盟支持的会员及以后 | 凯文·霍普 | |||
| 中午 8:55 点 | 中午 9:40 点 | Dup15q综合征（非癫痫发作）的合并症诊断 | 罗恩·希伯特/ Shafali Jeste | |||
| 中午 9:40 点 | 中午 10:00 点 | 插页式重复（金伯利·帕金） | 金伯利·帕金（Kimberly Parkin）/斯蒂芬妮·叶曼（Stephanie Yemane）（MGH） | |||
| 支原体和神经遗传综合症（斯蒂芬妮·耶曼） | ||||||
| 中午 10:00 点 | 中午 10:30 点 | 15q复制综合征发作的鉴定和处理 | 罗恩·希伯特 | |||
| 中午 10:30 点 | 中午 10:45 点 | 上午休息 | ||||
| 中午 10:45 点 | 12:30左右返回码头 | 家庭会议总会 | ||||
| 中午 10:45 点 | 中午 11:05 点 | 了解自闭症BrainNet的重要性 | 艾莉西亚·哈拉迪（Alycia Halladay） | |||
| 中午 11:05 点 | 中午 11:40 点 | CBD：（Epidiolex） | Marlene Schwan / Orrin Devinsky（视频） | |||
| 中午 11:40 点 | 12:30左右返回码头 | 为家人和亲人的未来做计划变得容易 | 安德烈·萨姆（Andre Sam） | |||
| 12:30左右返回码头 | 1:30左右返回码头 | 午餐/ Chilcare下车 | ||||
| 1:30左右返回码头 | 2:20左右返回码头 | 音乐疗法的使用：唱歌，移动，跟随！ 音乐治疗师使用音乐改善沟通，运动和行为技巧的技巧 | 帕蒂娜·杰克逊（Patina Jackson） | |||
| 1:30左右返回码头 | 2:20左右返回码头 | 服务犬101 | 阿曼达·普拉特（Amanda Pratt） | |||
| 1:30左右返回码头 | 2:20左右返回码头 | CBD /医用大麻讨论 | 玛琳·施万（Marlene Schwan） | |||
| 2:20左右返回码头 | 2:40左右返回码头 | 下午休息 | ||||
| 2:40左右返回码头 | 4:40左右返回码头 | 恐惧爱情-英雄的旅程 | 雷切尔·卡兰德（Rachel Callander） | |||
| 4:40左右返回码头 | 5:40左右返回码头 | 分组讨论：大家庭支持会议 | 汤姆·道尔 | |||
| 4:40左右返回码头 | 5:40左右返回码头 | 分组讨论：妈妈的小组（出生年龄） | ||||
| 4:40左右返回码头 | 5:40左右返回码头 | 分组讨论：妈妈的小组（学龄至青春期） | ||||
| 4:40左右返回码头 | 5:40左右返回码头 | 分组讨论：妈妈的小组（青少年-成人） | ||||
| 4:40左右返回码头 | 5:40左右返回码头 | 分组讨论：爸爸的小组（12岁以上） | ||||
| 4:40左右返回码头 | 5:40左右返回码头 | 分组讨论：爸爸的小组（12岁以下） | ||||
| 5:30左右返回码头 | 9:30左右返回码头 | 博物馆场外活动（休斯顿儿童博物馆） | ||||
| 在休斯顿儿童博物馆享用晚餐（5:45 pm – 9:30 pm） | ||||||
20年2019月XNUMX日星期六 |
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| 开始时间 | 结束时间 | 功能 | 喇叭 | |||
| 中午 6:30 点 | 中午 8:00 点 | 早餐 | ||||
| 中午 7:00 点 | 12:00左右返回码头 | 账号注册 | ||||
| 中午 8:00 点 | 中午 9:10 点 | 家庭会议总会 | ||||
| 中午 8:00 点 | 中午 8:30 点 | Dup15q诊所：它们是什么？ 我需要走吗？ 要么 我如何帮助教育本地医生？ |
凡妮莎·沃格尔-法利 | |||
| 中午 8:30 点 | 中午 9:00 点 | Dup15q综合征的临床试验准备情况更新 | 沙法利·杰斯特（Shafali Jeste） | |||
| 中午 9:00 点 | 中午 9:10 点 | “ Super Duper兄弟姐妹”会议简介 | 泰莎·昆兰（Tessa Quinlan） | |||
| 中午 9:10 点 | 中午 10:00 点 | 特殊需要牙科 | 大卫·弗雷博士 | |||
| 中午 9:10 点 | 中午 10:00 点 | 如何发挥我们最大的个人健康潜力 | 布莱恩·安德森博士 | |||
| 中午 9:10 点 | 中午 10:00 点 | 兄弟姐妹会话（未成年）-仅兄弟姐妹 | 泰莎·昆兰（Tessa Quinlan） | |||
| 中午 9:10 点 | 中午 10:00 点 | 仅同级会话（较老）的同级 | TBD | |||
| 中午 10:00 点 | 中午 10:20 点 | 上午休息 | ||||
| 中午 10:20 点 | 12:30左右返回码头 | 家庭会议总会 | ||||
| 中午 10:20 点 | 中午 10:40 点 | 癫痫学习医疗系统（ELHS） | 凯瑟琳·法瑞尔（Kathleen Farrell）和艾莉森·库克拉（Alison Kukla） | |||
| 中午 10:40 点 | 中午 11:10 点 | Dup15q联盟实际上是什么？ 他们在做什么？ 钱都花到哪儿了？ | Dup15q联盟董事会/执行董事 | |||
| 中午 11:10 点 | 12:00左右返回码头 | 为什么以及如何参与政府宣传？ 对您社区及其他社区中的Dup15q综合征的宣传，意识和外展活动 | 大卫·吉福德（David Gifford）和茱莉亚·乔丹尼（Julia Jordanich） | |||
| 12:00左右返回码头 | 12:15左右返回码头 | 大会主席演讲：成为更大社区的一部分的重要性 | 泰莎·昆兰（Tessa Quinlan） | |||
| 12:15左右返回码头 | 12:30左右返回码头 | 2021年会议地点公告及闭幕式 | 泰莎·昆兰（Tessa Quinlan） | |||
