欢迎加入Dup15q联盟,
我们很高兴您找到我们!
无论是刚被诊断出患上dup15q综合征的家庭,还是刚刚度过难关的家庭的日常生活,您并不孤单!
诊断出 dup15q 综合征后,父母通常会感到不知所措,并有许多其他情绪。 通过 Dup15q 联盟,您将加入一个了解您正在经历的事情、处于任何阶段并随时为您提供帮助的人组成的社区。 注册成为 Dup15q 联盟的成员后,您可以完全访问该联盟提供的所有资源。 作为注册的一部分,我们会询问一些联系信息以及一些背景问题。 我们不会与任何人共享此信息,请务必完整填写表格。
注册后,如果您愿意,将与我们的家庭招生经理联系,他会帮助指导新的 Dup15q 联盟家庭,这些家庭需要一些指导来导航他们的新诊断。 许多家庭发现与可以直接回答您的一些问题并为您提供支持的人交谈很有帮助。 发送电子邮件至achieve@dup15q.org 或致电1-313-509-7984
我们的Dup15q联盟Facebook组(Dup15q联盟和Dup15q联盟家长支持)为我们众多家庭提供了生命线。
由于我们的会员遍布世界各地,每天 24 小时,每周 7 天,有人在那里为您提出问题,支持您并帮助您。
该联盟的主要目的是创建一个社区,家庭可以在其中提出问题、了解 dup15q 综合征、参与并为受该综合征影响的人提供支持。 您可以找到更新的新闻、我们不同 Facebook 群组的链接、dup15q 综合征诊所信息(这些诊所由处于治疗和研究前沿的临床医生配备)、dup15q 综合征基础研究的更新以及Dup15q 联盟国际合作伙伴。 如果您认为我们需要向我们的网站添加某些内容,我们始终乐于接受建议和反馈。
我们努力为我们的 dup15q 综合征社区提供支持,我希望在我们的某个会议或区域聚会上与您见面。 请随时致电 1-313-509-7984 或发送电子邮件至 info@dup15q.org。 我们很想听到您的声音。 我们希望在 Dup15q 联盟中,您能找到友谊、支持、答案和希望。