财务资源工具包

 

财务规划

导航 SSI 和 SSDI

社会保障残疾保险 (SSDI) 和补充保障收入 (SSI) 都向社会保障管理局认定的残疾人支付福利。 SSDI 要求您有足够的工作学分，而 SSI 则是出于经济需要。 当面临 dup15q 综合症时，家人会努力为他们所爱的人提供最好的照顾，让他们过上舒适的生活。 随着医疗和其他生活成本的增加，面临财务压力有时是不可避免的。 社会保障残疾福利适用于患有 dup15q 综合征的个人。 https://dup15q.org/navigating-ssi/

导航特殊需要信托

特殊需要信托的主要目的是提高残疾受益人的生活质量。 特殊需要信托保留当前和未来两项重要政府福利的资格：医疗补助和/或补充保障收入 (SSI)。 如果起草和管理得当，特殊需要信托将使您的受益人能够从信托中获得资金，同时继续获得政府福利。 https://dup15q.org/navigating-special-needs-trusts/

ABLE账户

ABLE 帐户是一项针对美国符合条件的残障人士的国营储蓄计划。 实现更好的生活体验 (ABLE) 帐户允许残疾年轻人的家庭以赚取特殊税收优惠的方式为他们的护理留出资金.  当个人死亡时，ABLE 账户中剩余的资金，在支付未付的合格残障费用（可能包括葬礼和埋葬费用）后，可用于偿还州政府提供的医疗补助相关服务。 https://www.ablenrc.org/

自闭症说话–财务规划工具包

所有的父母都担心孩子的未来。 但对于有特殊需要的孩子的父母来说，担忧可能更大。 规划您孩子的财务未来似乎令人生畏，但制定计划可以帮助缓解您的恐惧。 该工具包将为您提供制定计划的基本信息和指导。 https://www.autismspeaks.org/tool-kit/financial-planning-tool-kit

医疗财政援助

州医疗补助和CHIP计划

每个州的医疗补助和CHIP计划都在不断变化和完善–大多数州都在扩大对低收入成年人的保险； 所有州都在使他们的医疗补助/ CHIP资格，注册和续签流程和系统现代化，并利用《平价医疗法案》提供的许多新灵活性。 最后，各州正在协调其州内运行的健康保险市场的申请和注册过程与消息传递和策略，以确保没有错误的覆盖范围之门。 https://www.medicaid.gov/state-overviews/index.html

如何使您的健康保险为您服务

既然您都已注册了您的保险计划，请学习如何导航！ NORD 举办了一场网络研讨会，以帮助罕见病患者和护理人员学习如何让他们的健康保险为他们服务。 此处的网络研讨会录音涵盖了保险的运作方式、批准流程的概述以及有关如何成功撤销拒绝的提示。 https://www.youtube.com/watch?v=cZEmt4eyaHQ

儿童豁免

儿童豁免是关于医疗补助豁免、Katie Beckett 或 TEFRA 计划以及其他针对残疾儿童或有医疗需求的儿童计划的信息汇编。 本网站是对这些程序进行多年持续研究的产物。 要了解有关特定程序的更多信息，您可以使用我们的 sortable 比较状态并获取基本信息 完整的程序列表. 我们还有更详细的 每个州的页面，可以通过可点击的地图或文本链接访问。 请注意，Kids' Waivers 不运营任何这些豁免计划，我们无法将您的孩子安排在某个计划中、验证您孩子的申请或验证有关您孩子当前计划的任何详细信息。 我们只能为您指明您所在州提供的程序。 https://www.kidswaivers.org/

第五类有特殊需要的儿童计划

每个州都为有特殊保健需求的儿童提供服务。 母婴保健服务整体补助金或《社会保障法》第五条为这些服务提供资金。 这项赠款的任务是确保每个国家的妇女和儿童，包括有特殊医疗需要的儿童及其家庭的健康。 允许每个州量身定制其服务和计划，以最好地满足其特定需求。 状态之间的这种变化可能会造成混淆，因为状态Title V程序通常具有不同的标题和服务类型。 https://www.eparent.com/education/title-v-programs-for-children-with-special-needs/

保险指南：保险和豁免支持的各州资源

我们在 Angelman Syndrome Foundation 的朋友整理了一份综合指南，以帮助家庭在他们所在州的保险流程中导航。 每个州都有不同的医疗补助和豁免选项，这似乎是压倒性的和困难的。 我们希望您在尝试为您的 Angelman 综合征患者辩护时发现本指南有用且有帮助。 请注意，豁免等待时间、网站、个人和资金可能会定期更改，具体取决于州和监督 Medicaid 和各种计划的机构。 https://dup15q.org/wp-content/uploads/2022/01/ASF-State-Insurance-Resource-Guide.pdf

泰勒诊所旅行基金

旅行和诊所支持 基金旨在支持 Dup15q Alliance Clinics 并帮助有残疾的家庭 需要 为他们的孩子在 Dup15q 诊所。

PhRMA 的医学辅助工具（垫）

PhRMA 的医学援助工具 (MAT) 是一个搜索引擎，旨在帮助患者、护理人员和医疗保健提供者更多地了解可通过各种生物制药行业计划获得的资源。 MAT 不是它自己的患者援助计划，而是生物制药行业提供的许多患者援助资源的搜索引擎。医学辅助工具

 

好的接收

处方药价格不受监管。 街对面的药房之间的处方费用可能相差100多美元！ 保险不像过去那样有帮助。 在过去的 10 年中，保险公司将 25-80% 的药物费用转嫁给了患者。 GoodRx 收集当前价格和折扣，以帮助您为您的处方找到成本最低的药房。 GoodRx 客户平均每年可在处方上节省 276 美元。 GoodRx 是 100% 免费的。 不需要个人信息。 https://www.goodrx.com/

急需药品

Needy Meds是一家非营利性组织，列出了可以帮助无力负担药物和医疗费用的人们的计划。 NeedyMeds拥有有关政府计划，低成本或免费的医疗和牙科诊所以及处方帮助的信息。 NeedyMeds也有 特定疾病 经济援助计划。 您可以通过800-503-6897直接与他们联系。 http://www.needymeds.org/

NORD 罕见护理援助计划

自 1987 年以来，NORD 提供援助计划，帮助患者获得他们无法负担的挽救生命或维持生命的药物。 这些计划提供药物、保险费和共同支付的经济援助、诊断测试援助以及临床试验或疾病专家咨询的旅行援助。 https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/

特 患者倡导者基金会

（PAF）为未投保或投保不足的 威胁生命或使人衰弱 疾病。 服务包括以下方面的帮助：获得护理； 共付援助； 社会保障残疾申请； 和保险上诉。 PAF也有一个 国家财政资源目录 允许患者在给定状态下查找资源。 您可以直接致电800-532-5274与PAF联系。 http://www.patientadvocate.org/

韭菜慈善机构 

韭菜慈善机构致力于支持弱势群体。 针对三个具体原因：罕见的医疗诊断、急救人员和退伍军人，我们通过分享勇气、勇气和毅力的个人故事来传播意识。 韭菜慈善会为受助人提供什么样的帮助？ 保险不涵盖的治疗设备和会议、残障人士无障碍家庭和汽车改装、移动项目、购买发展和学习设备、医疗专业人员推荐的其他医疗需求。
申请 Chive Charities Grant — Chive Charities

Cerner 慈善基金会

有时，经济拮据使父母和看护人无法支付孩子的医疗费用。 Cerner Charitable Foundation 接受来自美国和通过选定的国际供应商针对医疗需求提出的个人医疗补助申请。 涵盖的费用： 治疗：临床程序、药物、疗法、假肢等，设备：轮椅、辅助技术设备、护理设备、助听器等，流离失所：住宿（仅当慈善住房不可用时）、汽油（每人 0.33 美元）英里）、与儿童看护相关的停车和交通、车辆改装：升降机、坡道和转接板。 申请资金 | Cerner 慈善基金会

患者服务公司

由患者为患者创立，我们深知慢性病的挑战。 我们在这里帮助支付您的药物费用、提供健康保险费和共付额援助、浏览健康保险计划、提供法律建议，并在每一步都在那里。 https://www.patientservicesinc.org/

处方援助伙伴关系 (PPA)

你现在有足够的担心。 弄清楚如何支付处方药不应该是另一个压力源。 几十年来，PhRMA 一直致力于倡导帮助患者获得所需药物的政策，但今天，美国的生物制药公司正在单独扩大其计划，以在这些不确定时期帮助更多患者。 MAT 是医学援助工具，它为像您这样的患者提供资源和费用分摊计划，这些计划可能有助于降低您的自付费用，无论您是否有保险。 https://medicineassistancetool.org/

希思韦尔基金会

HealthWell 基金会是一家领先的非营利组织，致力于改善美国保险不足的人获得医疗服务的机会。 当健康保险不够用时，我们会通过协助支付共付额、保费、免赔额和自付费用来填补空白。 提供经济援助以帮助：处方共付额、健康保险费、免赔额和共同保险、儿科治疗费用、旅行费用。 https://www.healthwellfoundation.org/patients/

联合健康儿童基金会

UHCCF 的使命是帮助填补儿童需要的医疗服务/项目与其商业健康福利计划将支付的费用之间的差距。 UHCCF 赠款为有孩子的家庭提供经济帮助/援助，这些家庭的医疗需求未涵盖或未完全涵盖在其商业健康保险计划中。 https://www.uhccf.org/apply-for-a-grant/is-my-child-eligible/

Kiddos会所基金会

Kiddos Clubhouse Foundations的使命是更好地为有特殊需求的儿童塑造生活。 Kiddos'Clubhouse Foundation提供治疗奖学金，以帮助家庭支付关键疗法的费用。 通过合作伙伴关系以及公司和私人捐助者的慷慨支持，赠款和慈善活动，我们能够减轻财务负担，并帮助家庭为孩子重拾希望。 http://www.kiddosclubhousefoundation.org/eligibility-guide

 

一般财政援助

奉献天使基金会

我们的使命是通过为改变生活的设备、医疗用品、基本家庭账单、专业营地和治疗玩具提供补助金，提高来自低收入家庭的身体残疾儿童的日常功能。 我们将特殊需要归类为 21 岁以下患有任何类型身体残疾的儿童。 每个受助家庭最多可获得 500 美元的一次性补助金。 50,000 美元的最高年收入门槛。 https://givingangelsfoundation.org/apply-for-help/

保持游泳基金会

保持游泳基金会（Keep Swimming Foundation）是一个非营利组织，为需要在美国认可医院提供长期住院医疗服务的重症患者家庭提供经济援助。 尽管医疗保险为医疗费用提供了支持，但面对长期住院治疗的家庭通常要承担与探亲和照顾亲人有关的外部费用。 因此，“保持游泳基金会”诞生了。 所涵盖的费用：酒店客房，床边膳食，停车，公共交通，汽油，租金和抵押付款。 https://www.keepswimmingfoundation.org/

凯利·安妮·多兰纪念基金:

被转介寻求帮助的儿童必须在宾夕法尼亚州，新泽西州或特拉华州居住或接受治疗。 家庭可能不直接向基金申请。 转诊必须由医疗保健专业人员（例如，社会工作者，病例经理，护士，医生或治疗师）进行。 提供保险未涵盖的费用方面的帮助，例如：水电费和电话费，抵押/租金，汽车付款，运输费用，残障需要，患有严重肺，心，皮肤，肝和肾疾病的儿童的空调，有医疗必要膳食补充剂，特殊食品和配方食品，自付费用，儿童保育，丧葬费。 援助将直接支付给卖方或债权人，以免挪用资金。 https://www.dolanfund.org/

了解自闭症

学费和治疗援助计划提供 1,000 美元到 5,000 美元不等的奖学金，以帮助减轻自闭症治疗和干预的经济负担。 要符合资格，孩子必须在 12 个月至 18 岁之间，并且必须已经接受了自闭症谱系障碍的临床诊断。 这些奖项可用于行为干预计划、职业治疗、言语治疗、社交技能小组、特殊需要学校和/或特殊教育计划。 申请援助 – KNOWAutism Foundation (know-autism.org)

特别利息基金 成立的目的是帮助自闭症儿童获得不属于传统自闭症治疗或干预措施范围的适应性和包容性计划和服务。 每个孩子的奖励从 500 美元到 1,000 美元不等。 符合条件的课程包括专门的营地、音乐疗法、艺术疗法、瑜伽疗法、治疗性骑马、适应性游泳课程和类似的节目。 该基金还可用于支付自闭症/残疾倡导者服务的费用（最高 1,000 美元）。 申请援助 – KNOWAutism Foundation (know-autism.org)

 

设备财务资源

丹尼确实资助计划

虽然没有任何设备被证明可以预防癫痫相关死亡（包括 SUDEP），但 Danny Did 基金会 (DDF) 致力于寻找癫痫检测和癫痫预测设备以及其他技术，这些设备旨在通过照顾者。 干预被认为可以降低伴随癫痫的风险。 如果您正在寻求资金来帮助支付设备成本，请在 Danny Did 审查和研究产品，然后完成申请。  https://www.dannydid.org/mobile/epilepsy-sudep/devices-technology/

演讲中的小步骤

代表患有言语和语言障碍的儿童提供补助金，用于治疗、治疗、交流设备和其他旨在提高他们交流技能的服务。 Small Steps in Speech 将代表儿童接受申请 在申请截止日期时年满 3 岁和 22 岁 和家庭收入合并的家庭 在$ 100,000下. http://www.smallstepsinspeech.org/grant-application/

橙色效果粉底

Orange Effect Foundation 使患有语言障碍的儿童和年轻人能够通过技术和语言治疗进行有效的交流。虽然有许多出色的组织专注于自闭症和语言障碍研究，但很少有人专注于为绝望的儿童提供资助需要一致的言语治疗或设备。 https://theorangeeffect.org/grant-application/

 虽然我们的名字可能是 Wheelchairs 4 Kids，但我们的计划远不止为美国的残疾儿童提供轮椅。 我们的目标是为每一个行动不便的孩子提供最好的机会，让他们过上最充实的生活。 我们提供轮椅、步态训练器、AFO、hoyer 升降机、自适应婴儿车、自适应自行车、沐浴解决方案、车辆改装（视车辆类型而定）和一些家庭改装，前提是家庭拥有房屋。 孩子必须在 21 岁以下，并且有一名医疗团队成员验证他们的健康状况和行动需求。 https://wheelchairs4kids.org/about/whatwedo/referachild/

流动资源

全面的清单 补助金/协助在全美50个州购买障碍车和自适应设备。 这些赠款和其他计划可以帮助您资助轮椅货车，踏板车，轮椅升降机，自适应驾驶设备或其他机动性产品。 https://www.themobilityresource.com/financing-handicap-accessible-vehicles/state-grants

儿童移动网络

Kids Mobility Network是一个501（c）3非营利组织，为残障儿童提供复杂的康复技术和耐用的医疗设备，例如轮椅，助行器和其他医疗设备。 我们以关怀和诚信经营我们的组织。 https://www.kidsmobility.org/families/