家庭资源

喘息

暂托护理笔记本

CNF与家人一起开发了 暂托护理笔记本 适用于现在使用暂托服务或正在考虑暂托服务的家庭。 该笔记本中的表格是完全可定制的……您可以将有关您的孩子及其需求的信息集中到一处。 暂息照料者将使用该信息为您的孩子提供最佳照顾。

NORD提供旨在为护理人员提供救济的计划

这项首创的援助计划专为被诊断患有罕见疾病的儿童或成人的照顾者而设计。 NORD知道,关爱被爱人是一份慷慨的礼物,需要大量的时间,注意力,耐心和奉献精神。

暂托计划提供财务援助,使看护者可以休息一下来参加会议,活动或仅需要下午或傍晚离开看护。 符合条件的人每年将获得最高$ 800的经济援助。

可能涵盖什么护理?

  • 注册护士(RN)
  • 持牌实用护士(LPN)
  • 认证护理助理(CNA)
  • 家庭健康助手(HHA)
  • 非专业护理人员

谁符合资格?

护理人员必须是美国公民或美国永久居民至少六个月,并有居住证明,并且愿意接受财务评估,以确定他们是否符合计划的财务资格准则。 另外,为其提供护理的患者必须具有确诊的罕见疾病诊断。

你怎么申请?

奖项以先到先得的方式授予符合条件的个人。 不收取任何费用。 请致电203.616.4328与患者服务代表联系或发送电子邮件 照顾者休息@罕见病网站.

 

暂定状态(按州)

由美国卫生与公共服务部社区生活管理局(Administration for Community Living)资助的州立终身喘息计划或项目由指定的州政府牵头机构运营,该机构与 国家暂缓联盟 和 衰老和残疾人资源中心计划/无错门系统。 他们的目的是为照顾所有年龄段特殊需求的家庭的照顾者实施全州范围的,基于社区的协调性暂托制度。 自2009年以来,已有2009个州和哥伦比亚特区获得了ACL的“终身喘息”赠款。 以下是各州机构的联系信息,列出了那些目前拥有联邦拨款或通过早期拨款发起的持续性的“暂息喘息”拨款活动或由州资助的州。 右侧菜单中列出了自XNUMX年以来所有已授予奖项的州的列表。 您可能还需要联系 国家暂缓联盟 以获得更多信息和喘息资源。

 

服装和睡衣

JCPenny 的适应性服装

JCPenney 表示其新的自有品牌 大约将于本周发布,旨在成为“包容性的儿童服装系列,庆祝形状、尺寸、款式和能力的多样性。”

该系列包括一系列针对有感官、灵巧或行动需求的儿童的适应性服装。 该零售商表示,该服装具有易于取用的开口、感官友好的接缝、隐藏的腹部通道和无标签等特点。

目标适应性服装

目标公司已经为儿童提供了新的成人尺寸的牛仔裤和上衣系列,从而扩大了其为残障人士提供的服装选择范围,不仅限于儿童。 适用于成人和儿童的感官友好型自适应服装,属于“通用线”(Universal Thread)新系列的一部分,旨在适应各种身材和体型的人。

小守护者卧铺

便于护理人员上下车的卧铺,但孩子们不能脱身的卧铺。 孩子们晚上要保持温暖,并确保在半夜或早晨不乱清理床铺。

睡衣城

查找成人尺码的睡衣。

跳跃干扰器

查找成人尺码的睡衣。

比利鞋业

BILLY Footwear兼具实用性和实用性,并结合了沿鞋子侧面和脚趾周围的拉链,使每只鞋子的鞋面均可完全打开并折叠。 因此,穿着者可以将他的或她的脚无障碍地放在鞋的脚垫上。 然后,在拖拉拉链上拉紧鞋子,将鞋子合上并固定在使用者脚上。 这很简单。 这很简单。

忙碌的孩子们

为了纪念他们繁忙的身体CJ,Dup15q家族开始穿着抗压服。 压力衣可以帮助那些对情绪敏感和渴望不断输入的孩子。 他们喜欢跳跃,颠簸和撞击的活动,以及诸如紧紧的熊拥抱和挤压所提供的深沉压力。 忙碌的身体压缩服装既实用又时尚。 创造了这些设计中的一种,以便儿童可以将它们作为内衣或外套穿着,也可以作为泳装。 可提供儿童至青少年的尺寸。

Zappos自适应服装

Zappos自适应服装功能性和时尚产品使生活更轻松

游泳

水坑跳线

原始水坑套头衫独特,舒适且具有保护性,与传统救生衣脱颖而出,同时仍提供海岸警卫队认可的安全性。 我们的高质量产品经过全面测试,以灌输父母对孩子受到良好保护的信心。

水上慢跑者腰带

慢跑者 Jr.学会游泳浮动腰带不会抑制手臂中风。 它旨在提供完全的行动自由,使孩子们可以专注于游泳中涉及的许多技能。 最高支持95磅。

SOSecure遏制游泳简介

由Discovery Trekking Outfitters制造。 适合成人和青少年的有效且谨慎的男女通用游泳衣。

内置可重复使用的游泳尿布的女孩一件式泳衣

尺寸6个月至4吨

内置可重复使用的游泳尿布的男孩裤

尺寸6个月至4吨

特殊需要游泳尿布–可重复使用的游泳尿布

游泳者特殊需要的尿布非常适合任何在游泳时需要尿布的人。 它们的设计可谨慎地穿在泳衣下,同时有助于防止有害细菌进入水中,因此非常适合肠大便失禁的人使用。 测试结果表明,泳衣有效​​地包含固体,并有助于防止有害细菌进入水中。 尺码:XS尺码6 / 8-腰围:17-24''; 重量:40-58分S码8 / 10-腰围:18-27“; 重量:59-74分M码10 / 12-腰围:20-29英寸; 重量:75-89分L码14 / 16-腰围:21-32英寸; 重量:90-118页XL码18 / 20-腰围:22-34英寸; 重量:119-141页

飞溅关于游泳短裤

成人尺码XS到XL。 无论粪便失禁的原因是什么,游泳的好处仍然是一样的,有了Splash About的Splash干扰器,您就可以游泳,而不必担心粪便漏水或穿着大小便失禁或尿不便的尴尬。 增强的技术设计可确保Splash jammers模制到您的身体上,确保无论运动如何,都能随您的运动而移动。 Splash干扰器由高品质,柔软的氯丁橡胶制成,具有舒适性,并在腰部配有特殊的肋骨,在大腿处添加了医用级硅胶,是世界上最安全的失禁用品,每次游泳时都可放心使用。 这些Jammers具有运动型男女通用的颜色,可以单独使用,也可以短板穿着,以防漏水。

泳池朋友

特殊需要和水生疗法,包括可重复使用的尿布,泳装和浮选设备。 由于父母和成年人要求提供适合其残障儿童或他们自己的衣服而增加的特殊需要产品。 该系列产品在有特殊需求的儿童和成人中取得了巨大的成功。

游泳一次性成人游泳尿布

游泳一次性泳装以进行水疗或在游泳池中任何一天。 游泳衣穿在泳衣下面,以抑制肠失禁。 蓝色的防潮层在进入水中之前提供轻度的尿失禁保护。 腿内侧的袖口有助于防止肠失禁,保持游泳池和泳衣清洁。 该产品设计为具有最小的溶胀并且不会破裂。 可撕开的侧缝易于拆卸和处置。

忙碌的孩子们

为了纪念他们繁忙的身体CJ,Dup15q家族开始穿着抗压服。 压力衣可以帮助那些对情绪敏感和渴望不断输入的孩子。 他们喜欢跳跃,颠簸和撞击的活动,以及诸如紧紧的熊拥抱和挤压所提供的深沉压力。 忙碌的身体压缩服装既实用又时尚。 这些设计是其中一种,因此儿童可以将它们作为内衣或外套穿着 可以兼作泳装。  可提供儿童至青少年的尺寸。

 

卧室数量

安全的地方床上用品

便携式充气床为在家中或外出的特殊需要的亲人提供安全的睡眠解决方案。

瓦沙贝尔

非合成材料制成的可洗床垫。 (大多数床垫是由合成材料制成的,可提高人体温度。)

安全卧铺

帐篷状结构耐用,轻便且轻便(25磅以下),并具有其他安全功能,例如拉链锁紧装置,防止被夹住的封闭式床垫,阻燃材料,用于防止倾倒的稳定绑带和框架垫。

西尔设计有限公司

考特尼病床是标准医院病床的替代品,它是由实木制成的手工制作,没有金属,PVC或其他任何用于制造的材料。

隐私流行

更好睡眠的床帐篷™午睡时间,就寝时间,娱乐时间和独处时间的隐居解决方案™

 

适应性装备和物品

Wonderfold 货车

为有特殊需要的家庭成员提供 25您选择的任何 WonderFold 旅行车和配件均可享受 % 折扣。

适应性购物中心

Adaptivemall.com为有特殊需求的儿童提供最佳的自适应设备选择。 我们的产品范围从特殊需求的童车到特殊需求的汽车座椅,再到适合儿童特殊需求治疗的自适应玩具。 在Adaptivemall.com上,您可以找到满足您孩子的自适应设备需求的各种特殊需求产品。 我们的员工治疗师和一流的客户服务团队将确保您对所有特殊需求的治疗产品和特殊需求的设备感到满意。

掉落支撑

跌落支撑安全带是独特的上身安全带,缠绕在使用者的腰部,胸部和躯干上,并附有一个可沿着躯干延伸的中央手柄。 支撑手柄是安全带使用者与协助使用者(“助手”)之间的接触点。

eSpecial Needs汽车安全座椅和安全带护罩

在某些医疗条件或行为问题下,寻找适合特殊需要儿童的正确汽车座椅可能是一个挑战,导致儿童反复解开汽车座椅的安全带。 我们所有的汽车安全座椅均符合《联邦机动车辆安全标准》,该标准要求所有特殊需求的汽车安全座椅都必须符合用于儿童约束系统的FMVSS 213。

自适应设备

Tadpole Adaptive Equipment为以下人群提供在线购物和众筹 设备 适用于有特殊需要的成人和儿童。 设有婴儿推车,自行车,站立架,浴室和卫生间,座椅和床。

萤火虫朋友

萤火虫之友在为有特殊需求的儿童的姿势护理解决方案的研究,设计和开发中起着领导作用。 Firefly系列产品受“特殊需要家庭参与”的启发。 探索我们为1-16岁有特殊需求的孩子们的产品范围。 产品范围包括适应性座椅,浴室座椅,推椅,移动设备,游戏床等。

自适应技术解决方案

Adaptive Tech Solutions是一家由治疗师拥有和运营的公司,我们致力于以合理的价格为残疾人提供适应性设备。 自适应技术解决方案 提供一整套价格合理的辅助技术设备和特殊需求产品,以帮助残疾儿童和成人。

适用于自闭症和感官敏感性儿童的超静音剪发器

这款静音理发器是专为自闭症和感官敏感性儿童设计的。 它安全且易于使用,可用于0-12岁的儿童。 超静音–先进的降噪技术和高品质的黄铜运动马达,使该理发器能够在低振动和低噪音(约50dB的安静噪音)下工作,相当于“静音郊区通话”。 特殊的R形设计陶瓷刀片,与皮肤之间的间隙为0.5mm,以确保修剪舒适顺滑而不会伤害皮肤。

 

航空旅行

航空旅行提示

受dup15q综合征影响的许多儿童乘飞机旅行得很好,有准备的人会增加您获得成功的机会.

在您出发之前,请阅读有关机场/飞机的社交故事,以为您的孩子做准备。 创建图片时间表。 查看您的机场是否有“自闭症之翼”计划。 熟悉会减少焦虑。 练习使用耳机,耳塞或舒适型耳机。 将应用程序,音乐,ibook和电影下载到设备上。 尽可能安排直航。 在出发前72小时致电TSA Cares帮助热线,电话为855-787-2227(美国东部时间上午8点至晚上11点,美国东部时间周末/节假日为上午9点至晚上8点)。 您可以打印自己的通知卡,以向TSA官员出示住宿 www.tsa.gov。 从医生那里收到一封确认诊断和当前药物清单的信。 如果您的目的地附近有国家公园/纪念碑/景点,请携带残疾医生的文件以获取免费的国家公园通行证。 (或在线支付10美元的手续费:https://store.usgs.gov/access-pass)

在飞机上,将您的婴儿车/轮椅直达飞机,然后登机检查。 在航空公司宣布需要额外时间的人时登机。 如果您的孩子习惯于乘坐汽车座位,请在飞机上携带经航空旅行批准的汽车座位。 这将很熟悉,并确保您的孩子安全。 有些人使用五点旅行背心。 让您的孩子坐在窗户旁边。 带一个背包,里面放有喜欢的小吃,喜欢的玩具,书籍,杂物/感官物品以及带耳机的iPad(有些建议在扬声器上使用CozyPhones或Bluetooth夹)。 “让他们忙起来绝对有帮助。” 还要带上药品,尿布/湿巾,也许要拿一块垫子和换衣服。 坐在隔壁上,或者让您的聚会上的某个人坐在孩子面前的座位上,以最大程度地减少踢脚造成的烦恼。

汽车座椅和航空旅行

你知道吗 每个美国航空公司都允许您免费检查汽车座椅 带孩子旅行时。 您可以在机场行李柜台检查您的汽车安全座椅,或者等待在登机口检查。

我可以将汽车安全座椅带上飞机吗? 如果您有为您的孩子预定的座位和经美国联邦航空局(FAA)批准在飞机上使用的汽车座椅,则可以为孩子携带和使用车载安全座椅。

考虑使用更紧凑的汽车座椅型号旅行。 查看此清单 航空旅行的最佳汽车座椅.

出口行显然不允许带汽车安全座椅(15岁以下的孩子也不允许)。 但是,在任何会阻塞行中其他人的出口路径的座椅中,也不允许使用汽车座椅。 例如,在具有3-3构造的单个过道飞机中,这意味着汽车座椅大部分只允许在靠窗座椅中使用。 * FAA不允许在飞机上使用增高座椅。

有关更多信息,请访问此网站: 飞机上的汽车座椅:您想知道的一切

CARES儿童航空约束系统

CARES儿童航空约束系统是专为体重在1至22磅之间的44岁及以上儿童的航空用途而设计的。 这些年轻人已经足够大,可以坐在自己的座位上了,但它们太小,无法单独系安全带,以保护他们并在飞机旅行中提供所需的安全性。 他们的身体无法承受通常的空中旅行中的颠簸,更不用说紧急情况了,并且如果没有牢固地固定在身体上,它们会向前猛冲或在安全带下方滑动。

 

保姆张贴

dup15q综合征儿童的保姆张贴

 

癫痫发作检测

癫痫发作检测和预测设备

尽管尚无任何设备可预防癫痫相关的死亡(包括SUDEP),但Danny Did基金会已开发了一系列癫痫发作检测和癫痫预测设备以及其他技术,旨在帮助看护者进行干预。 据信干预可以减少癫痫发作的风险。 我们提供这些产品,以供与癫痫发作有关的任何人进一步检查和研究。